Mona leeft met een ernstige, erfelijke hartaandoening. Een paar jaar geleden kreeg ze een ernstige aanval op haar werk. Helaas bleef het niet bij die ene keer…
Mona (39): ‘Ik was op mijn werk toen ik plots een vreemd gevoel kreeg in mijn handen. Tot mijn ontzetting zag ik dat ze volledig verkrampt waren, mijn vingers vertrokken in een klauw. Ik kon ze niet meer buigen of strekken. ‘Misschien ligt het aan een slechte bloedsomloop,’ dacht ik nog, maar met wrijven ging het niet weg. In mijn voeten werd ik een tinteling gewaar die zich traag verspreidde over mijn hele lichaam. Het voelde alsof ik op een boot zat in een hevige storm.
Dat iets als dit kon gebeuren, wist ik al jaren, maar ik had het ver weg geduwd, had gehoopt dat het nooit zo ver zou komen. Ik verwittigde de collega die op de hoogte was van mijn aandoening en drukte haar op het hart om mijn zus en mijn man te bellen maar geen ziekenwagen, tenzij het echt niet anders kon. Ik wilde niet opgenomen worden, wilde thuis bij mijn gezin zijn.
Langzaamaan raakte ik volledig verlamd. Ik kon me niet meer bewegen, niet meer spreken maar hoorde alles nog. ‘Haar lippen worden blauw,’ riep een andere collega in paniek. Tot op dat moment besefte ik niet eens dat ik gestopt was met ademen. Ik wilde boos worden, ik wilde schreeuwen, ik wilde laten weten dat ik bij bewustzijn was, maar hoe hard ik me ook concentreerde, het lukte niet. Ik voelde niets meer. Gelukkig duurde die aanval niet lang. Vrij snel herwon ik de controle over mijn lichaam. Maar ik was een wrak en had een week nodig om te bekomen. En vooral: ik wist wat er in gang was gezet.
‘Haar lippen worden blauw,’ riep een andere collega in paniek. Tot op dat moment besefte ik niet eens dat ik gestopt was met ademen
Enkele jaren eerder werd ons leven al eens helemaal op z’n kop gezet. Samen met mijn gezin genoot ik van een onbezorgde vakantie in Italië toen ik telefoon kreeg. Het was mijn schoonbroer die huilend vertelde dat mijn zus onwel was geworden en bij haar val haar hoofd had gestoten. Ze was opgenomen in het ziekenhuis.
Mijn zus is geboren met een hartafwijking, daarvoor ging ze jaarlijks op controle. Maar tijdens de onderzoeken op spoed in Italië was gebleken dat er meer aan de hand was dan een slecht werkende hartklep. De dokters hadden vastgesteld dat ze leed aan het Brugada syndroom, een levensbedreigende hartaandoening. Er werd beslist om onmiddellijk een hartdefibrillator te plaatsen. Dat is een computertje dat geïmplanteerd wordt in de borst en via elektrische signalen het hartritme op peil houdt.
De grond zakte weg onder mijn voeten. De relatie met mijn zus is heel hecht, dus het idee dat ik haar kon verliezen kon ik nauwelijks bevatten. Het bijkomende nieuws dat dit genetisch was, legde ik naast me neer. Ik focuste me alleen op haar herstel.
Dit is het syndroom waarbij mensen soms zomaar sterven in hun slaap. Loop ik dat risico ook?
Toen het met mijn zus stilaan beter ging, kon ik er wel niet meer omheen: ik moest getest worden. En toen was het alsof er een tweede bom gedropt werd; ik testte positief. Talloze vragen schoten door mijn hoofd. Dit is het syndroom waarbij mensen soms zomaar sterven in hun slaap. Loop ik dat risico ook? Hoe moet het dan verder met de kinderen? En heb ik ook een apparaat nodig?
Defibrillator
Vanaf dat ogenblik werd ik nauwlettend opgevolgd door de artsen, van een operatie was voorlopig nog geen sprake. Jarenlang ging het goed, tot de dag dus waarop ik op mijn werk die eerste toeval kreeg. Even plots als onverwacht. En ook al was het angstaanjagend, ik hoopte tegen beter weten in dat het bij die ene aanval zou blijven.
Helaas, drie maanden later gebeurde het opnieuw; heviger, langer en met een ziekenhuisopname. Er moest ook een defibrillator geplaatst worden, want een volgende keer kon me fataal worden. Maar ook de ingreep, waarbij mijn hart even stil gelegd zou worden, was risicovol. Ik was heel bang, maar gelukkig verliep alles goed.
Als je beseft dat je leven elk moment voorbij kan zijn, ga je het des te meer appreciëren
Fysiek voel ik het toestel niet, maar psychologisch is het lastig om te aanvaarden dat er iets vreemds in mijn lichaam zit. Ik zeg wel eens dat ik een halve robot ben, schertsend, maar in werkelijkheid is het echt zo. Toch weiger ik om een leven in angst te leiden. Er is zoveel om gelukkig over te zijn. Niet in het minst mijn fantastische gezin, ook al heeft het feit dat mijn kinderen ook drager zijn van het syndroom me lange tijd met een schuldgevoel opgezadeld.
Dat zij het niet kunnen doorgeven aan hun toekomstige kinderen is, om in het thema te blijven, een pak van mijn hart. Er zijn gezinnen die ten onder gaan aan een dergelijke diagnose, elkaar verwijten beginnen te maken, het niet aankunnen. Mijn man, noch mijn kinderen, hebben het mij ooit aangerekend. Onze band is alleen maar versterkt. We dragen dit samen, als een team.
Mijn levensmotto is Hakuna Matata, maak je geen zorgen. Als je beseft dat je leven elk moment voorbij kan zijn, ga je het des te meer appreciëren. Daarom geniet ik met volle teugen van elke dag die me gegeven is.”
Uit: Libelle 32/2023. Tekst: Renate Kerkhofs
Meer lezen:
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!