Mijn verhaal: Ine heeft muco, maar kiest volop voor het leven en de liefde

Ine lijdt aan een ernstige vorm van mucoviscidose, maar zet haar leven allesbehalve on hold. Ze weet namelijk als geen ander hoe kostbaar haar tijd is.

Ine (33): “Toen vier jaar geleden mijn relatie van bijna tien jaar stukliep, zeiden sommige kennissen het me vlakaf: ‘Chapeau dat je ex zo lang bij je is gebleven. Ik zou het niet kunnen, samenzijn met een mucopatiënt.’ Daar schrok ik toen heel hard van, tot dan had ik mezelf namelijk nooit als een ‘onaantrekkelijke partij’ gezien. Ik lijd aan een ernstige vorm van mucoviscidose (taaislijmziekte, red.). Mijn leven staat grotendeels in het teken van mijn ziekte: ik ben noodgedwongen werkloos, heb voortdurend extra zuurstof nodig en moet heel vaak over en weer naar het ziekenhuis.

Een halfjaar na de breuk ontmoette ik Sarah. De vonk tussen ons sloeg meteen over.

Via een gemeenschappelijke vriend wist ze al wel dat ik ziek was, maar op onze eerste date heb ik mijn ziekte toch nog eens duidelijk aangekaart. Ik vond het belangrijk dat Sarah besefte hoe ernstig de situatie was: ‘Mijn leven ziet er totaal anders uit dan dat van iemand die gezond geboren is. Daar moet je goed over nadenken voor we als koppel verdergaan.’ In het begin was Sarah dan ook op haar hoede. Ze wist niet of ze wel met mijn ziekte zou kunnen omgaan. Ik begreep dat wel: je wordt tot over je oren verliefd op elkaar, maar tegelijk moet je er meteen die hele rugzak bijnemen. Dat is niet simpel. Toen we nog maar pas samen waren, moest ik bijvoorbeeld twee weken naar het ziekenhuis voor een zware antibioticakuur. Daarna ging mijn gezondheid plots snel achteruit. Een test voor onze prille relatie, zou je denken, maar Sarah stond al die tijd pal achter me. Net als haar ouders, trouwens. Ik was bang dat die onze relatie zouden afkeuren, maar ook zij hebben me vanaf de eerste dag in hun armen gesloten.

Toch bleef de onzekerheid over onze toekomst samen soms knagen, vooral bij mij dan. Twee jaar geleden moest ik een voedingssonde laten steken, omdat mijn longen meer energie verbrandden dan ik via mijn voeding kon opnemen. Daardoor was ik graatmager, echt niet meer gezond. Maar ik maakte me ook zorgen over de ingreep: Sarah en ik waren nog maar anderhalf jaar samen. Zou ze me nog wel aantrekkelijk vinden met zo’n gaatje in mijn buik? Toen ik mijn twijfels uitsprak, veegde Sarah die meteen van tafel: ‘Je gaat die operatie laten doen, verdorie, het kan me niet schelen hoe je er daarna uitziet.’ Dat vond ik zo lief van haar, want ik denk niet dat ik zonder haar die stap had durven zetten. Kort daarna heeft Sarah dan de ultieme stap in onze relatie gezet. We zaten ’s ochtends met een kopje koffie in bed, toen ze plots vroeg: ‘Wil je eigenlijk ooit met me trouwen?’ ‘Natuurlijk’, zei ik, waarop ze opeens een ring bovenhaalde, die ze had verstopt onder een schoteltje. Ik ben meteen in tranen uitgebarsten, zo mooi vond ik dat gebaar. Achteraf zei ze me dat ze haar aanzoek eerst met haar mama had besproken. Maar ook die had meteen gezegd dat het een prachtig idee was. Dat ontroerde me zo mogelijk nog meer.

Aan ons trouwfeest zijn we nog wel niet toegekomen. Sarah en ik wilden eerst samen een huis kopen, maar dat bleek als mucopatiënt helaas niet zo simpel. Omdat mijn toekomst er door mijn ziekte onzeker uitziet, wilde geen enkele bank me een lening geven. Uiteindelijk hebben we wel een oplossing gevonden, maar dat had veel voeten in de aarde… Eén van de vele voorbeelden hoe Sarah en ik door mijn ziekte veel meer obstakels moeten overwinnen dan de meeste koppels om samen gelukkig te zijn. Sommige dagen weegt dat besef zwaar door, maar voor onze omgeving houden we dat stille verdriet liever verborgen. In het verlengde daarvan ligt de kinderwens die Sarah en ik allebei koesteren. Of dat ooit zal lukken, weten we niet. Met een vriendin heb ik daarover eens een zware discussie gehad. Ze zei dat ze niet snapte dat mucopatiënten ‘met hun beperkte levensverwachting’ een kind durfden nemen. Normaal ben ik heel rustig, maar daar heb ik toen fel op gereageerd: ‘Mucopatiënten hebben net méér recht op een kind, omdat ze meer dan wie ook beseffen hoe waardevol zo’n eigen gezinnetje is.’

“Sarah en ik maken bijna nooit ruzie. We weten maar al te goed hoe kostbaar onze tijd samen is”

In tegenstelling tot andere koppels durven Sarah en ik niet al te ver vooruit te plannen. We hebben het eigenlijk nooit met elkaar over die onbestemde ‘later’. Het ligt ook zo gevoelig, want ik wéét gewoon niet hoe gezond ik binnen vijf jaar ga zijn. Als we het al over onze toekomst samen hebben, denken we hoogstens een jaar vooruit. Zo willen we écht eens werk maken van ons trouwfeest, al zullen we helaas niet voor de wet trouwen. Dan zou ik namelijk mijn invaliditeitsuitkering moeten afstaan, en dat redden we financieel gewoon niet… Dus willen we het bij een ‘symbolisch’ trouwfeest houden. Een gezellige party in onze tuin met al onze familie en vrienden, dat zou fijn zijn. Zo kunnen we aan iedereen laten zien hoe kostbaar we onze relatie vinden. Want misschien ben ik me er wel meer van bewust dan anderen, hoe waardevol een goede relatie is. Sarah en ik maken bijna nooit ruzie. Als we al eens nukkig zijn op elkaar, lossen we dat snel weer op. Omdat we maar al te goed weten hoe kostbaar onze tijd samen is.”

Uit: Libelle 01/2020 – Tekst: Margot Kennis

Steun onderzoek naar mucoviscidose

Naar jaarlijkse gewoonte organiseert de Belgische Mucovereniging tijdens de Europese Mucoweek – die dit jaar loopt van 16 tot en met 22 november – opnieuw een actie om aandacht te vragen voor deze ongeneeslijke ziekte.

Wil jij mucopatiënten een hart onder de riem steken en onderzoek naar mucoviscidose steunen? Koop dan een paar muco socks, dans de muco move en deel jouw foto’s en filmpjes via sociale media met de hashtags #mucosocks en #mucomove. De sokken kosten 10 euro en zijn te bestellen via de website van de Mucovereniging.

Ook deze lezeressen doen hun verhaal:

• Openhartig: wat als geen enkele arts weet welke ziekte je hebt?
• Openhartig: deze straffe vrouwen overtroffen zichzelf ondanks hun ziekte
• Openhartig: deze koppels besloten keihard voor hun huwelijk te vechten

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!