Mijn verhaal: Nele verloor haar onderbenen en vingers door een vleesetende bacterie
Nele (39): “Het had een van de gelukkigste momenten van mijn leven moeten worden, de geboorte van mijn tweede dochter. Omdat ik al sinds mijn zestiende aan lupus lijd, een auto-immuunziekte die ontstekingen veroorzaakt, hadden de dokters ervoor gekozen om de bevalling in te leiden. Als er iets mis zou gaan, waren ze tenminste voorbereid. Maar de bevalling verliep perfect, veel vlotter dan bij mijn oudste dochter. Bij Jade duurde de bevalling vierentwintig uur, Anse was er al op een paar uur tijd.
Maar na de bevalling kreeg ik vreselijke buikpijn. Door mijn ziekte was ik wel wat gewend, maar dit had ik nog nooit meegemaakt. Rechtop staan ging niet, ik moest letterlijk kruipen. De dokters verzekerden me dat die pijn normaal was, dat het gewoon naweeën waren. Er was niemand die mij onderzocht, ik kreeg enkel pijnstillers. Ik voelde dat er iets niet klopte, maar wie was ik om tegen de professionele mening van een arts in te gaan? Pas twee dagen later heeft een verpleegster aan de alarmbel getrokken, toen ze zag dat mijn benen vol donkere, rode plekken stonden. Toen was het meteen alle hens aan dek. Een van de artsen kwam me vertellen dat mijn organen het één voor één dreigden te laten afweten en dat een kunstmatige coma de enige manier was om mijn lichaam de nodige rust te gunnen. Het klinkt misschien raar, maar ik voelde geen greintje angst. Ik wilde gewoon zo snel mogelijk verdoofd worden, zodat ik die ondraaglijke pijn niet meer moest voelen.
“Ik voelde dat er iets niet klopte, maar niemand die me onderzocht. Twee dagen later werd wél alarm geslagen. Toen was het te laat”
Uiteindelijk heb ik zeventien dagen in coma gelegen. Voor mijn familie een zenuwslopende en onzekere periode. Drie keer per dag mochten ze tien minuutjes op bezoek komen, meer niet. De dokters waren er in het begin ook niet uit wat er precies aan de hand was. Hoogstwaarschijnlijk zou ik er iets aan overhouden, maar wat precies, kon niemand met zekerheid zeggen. Toen mijn infectiewaarden voldoende waren gedaald, hebben de artsen me uit mijn coma gehaald en meteen werd ik geconfronteerd met de harde realiteit: mijn benen waren helemaal verkoold, mijn vingers volledig afgestorven. Het leken wel kippenpootjes. De verpleegsters wikkelden mijn handen in washandjes, omdat het uitzicht te choquerend was. De boodschap was duidelijk: ik had een vleesetende bacterie opgelopen en zou nooit meer normaal kunnen stappen. Mijn vingers en beide benen moesten geamputeerd worden. Eerst hebben ze het eerste been afgezet, zodat ik kon wennen aan het feit dat ik verder moest zonder. Een week later, op de verjaardag van mijn oudste dochter, werd mijn tweede been geamputeerd.
Amper dertig was ik, pas bevallen van een tweede kindje, en nu moest ik opnieuw leren stappen. Ik heb die eerste maanden helemaal niet kunnen genieten van Anse, ik moest me concentreren op mijn revalidatie. Dat was een bittere pil om te slikken, ja. Maar ik wilde niet bij de pakken blijven zitten. Ik was kwaad, natuurlijk, maar ik wilde vooruit. In het revalidatiecentrum, waar ik zes maanden heb verbleven, heb ik Wilfried leren kennen, een man van zestig die hetzelfde had meegemaakt als ik. “Als hij verder kan, dan moet ik dat ook kunnen”, dacht ik. Aan hem heb ik veel meer steun gehad dan aan de psychologe in het ziekenhuis. Vandaag hebben Wilfried en ik nog steeds contact.
Intussen zijn we tien jaar verder. Lange boswandelingen maken of gaan dansen, zoals vroeger, heeft er nooit meer ingezeten. Maar ik vind nu plezier in andere dingen. Onlangs ben ik met een vriendin voor het eerst nog eens gaan zwemmen in een openbaar zwembad. Een echte overwinning, want in badpak verschijnen zonder mijn protheses was altijd een enorme drempel geweest. Mijn job als kleuterjuf kan ik helaas niet meer uitoefenen, ik werk nu op het secretariaat van de school. Gelukkig heb ik een fantastische directie en collega’s. Dankzij hen mag ik twee halve dagen per week in het eerste en tweede leerjaar gaan helpen als zorgjuf, zodat ik toch nog bij de kindjes kan zijn. Die maken ook helemaal geen probleem van mijn handicap. Als ze mijn hand zien, zeggen ze wel eens ‘Wat heb jij korte vingers.’ Maar dan leg ik gewoon uit dat ik vroeger heel ziek ben geweest, maar nu genezen ben. En daarmee is de kous voor hen af.
Hoe ik die vleesetende bacterie heb opgelopen, weet ik nog steeds niet. Eigenlijk is het een vrij banale bacterie die je doorgeeft door te hoesten, maar ik ben door de lupus nu eenmaal vatbaarder voor infecties. Daarom begrijp ik niet dat een snipverkouden vroedvrouw mijn bevalling mocht begeleiden, ze was die dag constant aan het niezen. Heb ik door haar die bacterie opgelopen? Ik zal het nooit zeker weten. Eventjes heb ik overwogen gerechtelijke stappen te ondernemen, ik heb zelfs een paar keer met een advocaat samengezeten. Maar er was geen sluitend bewijs over wie of wat de bacterie heeft veroorzaakt, en al zou ik het proces winnen, ik krijg er mijn benen en vingers niet mee terug. Ik was wél heel teleurgesteld in de reactie van mijn gynaecoloog. Toen ik zei dat hij sneller aan de alarmbel had moeten trekken, zei hij gelaten: ‘Tja, iedereen maakt wel eens iets mee.’ Dat vond ik nog het ergste van al, dat hij niet eens wou toegeven dat er fouten waren gemaakt.
Anse is intussen oud genoeg om te weten hoe de vork in de steel zit. Ze weet dat ik ziek ben geworden na haar geboorte. Onlangs zei ze nog: ‘Mama, eigenlijk komt het door mij dat jij je benen kwijt bent.’ Als je dat hoort, dan breekt je moederhart. Mijn man en ik proberen Anse dan ook zoveel mogelijk duidelijk te maken dat wat mij is overkomen volledig losstaat van haar. Ik hoop dat ze zich nooit schuldig voelt, want ik zou haar voor geen geld meer willen missen. Ik ben vooral dankbaar dat ik nog leef, want het had nog veel slechter kunnen aflopen. Dat besef ik maar al te goed.”
Uit: Libelle 42/2019 – Tekst: Hille Peeters
Meer straffe verhalen:
- Mijn verhaal: Myrthe overwon haar fobie met EMDR-therapie
- Mijn verhaal: “Hier kom ik niet meer levend uit, dacht ik. Mijn armen, mijn rug, mijn gezicht, ik voelde alles branden”
- Mijn verhaal: Yanthe kan bijna niets meer sinds ze geveld werd door een mysterieus virus
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!