Mijn verhaal: Ria’s man koos voor euthanasie na een slepende ziekte

Van een sterke, fiere man veranderde Ria’s echtgenoot in een paar maanden tijd in een schim van 43 kilo. William koos zelf zijn levenseinde, een ‘lange reis’ die hij tot in de puntjes voorbereidde.

Of het stoort dat Radio Minerva op de achtergrond speelt, vraagt Ria (64) als ik in haar living zit. Het huis baadt in de winterzon en is langs alle kanten omgeven door grote vijvers. Met haar man William woonde ze aan de Schelde in Antwerpen. Haar nieuwe leven speelt zich hier af, tussen de velden, ver weg van de terrasjes op de Groenplaats waar Ria en William zo graag genoten van de zon en een glas wijn.

Terwijl Will Tura en Frank Sinatra het leven en de liefde bezingen op Minerva, beschrijft
Ria hoe ze haar William na een korte ziekte van zeven maanden op zijn vraag liet gaan. ‘Ik vind het belangrijk om dit verhaal te vertellen. Als er geen weg terug is, dan moet je durven los te laten. Hij heeft zo vaak gezegd ’s morgens: ‘Ria, waarom moet ik nog wakker worden?’ Ik wilde hem niet meer hier houden, enkel voor mezelf.”

Flamboyante levensgenieter

“ ‘Sir William’ noemde iedereen hem. Hij was twaalf jaar ouder en werkte als hoofdverpleger in de psychiatrie. Ik baatte samen met mijn zus een brasserie uit in Antwerpen. Elke dag kwam hij na zijn werk zijn porto drinken. Zo hebben we elkaar leren kennen. Ik had toen een huwelijk van twintig jaar achter de rug, hij was ook al een jaar of tien alleen.

Liefde op het eerste gezicht was het niet, maar William was flamboyant, lief en hij had een energie die iedereen aantrok. Hij stond altijd in het middelpunt van de belangstelling. Een echte levensgenieter, iedereen kende hem. William had een zacht uiterlijk en hij kon wat wat maar weinig mensen kunnen: écht luisteren.

William had een dikke nek. Letterlijk, hé, hij had fysiek echt een brede nek, we hebben daar vaak mee gelachen. (lacht) Maar in 2011, toen hij net 66 was geworden, was zijn nek wel heel opgezwollen ter hoogte van zijn amandelen. Na een paar onderzoeken volgde het verdict: kanker aan de lymfeklieren. In zijn liezen, zijn buik… het zat al overal. Ik ben zelf verpleegkundige van opleiding en wist: dit is niet goed. De kans bestaat dat hij het niet haalt.”

25 pillen per dag

Na vier jaar zware chemo komt William er toch door en wordt hij genezen verklaard.
Helemaal de oude wordt hij niet meer, maar Ria – die intussen haar zaak heeft verkocht – kan weer van het leven genieten met haar Sir William. Met de hond wandelen, lekker koken, een porto drinken op de Groenplaats… Ze plukken de dagen samen. Tot in de zomer van 2017 het noodlot opnieuw toeslaat: William heeft een niet-uitgezaaid gezwel in de pancreas.

“Hij kwam in aanmerking voor een nieuwe techniek die eerst de tumor ‘verbrandt’, waarna de pancreas, milt en galblaas worden weggenomen. Een ingewikkelde operatie die meer dan 15 uur duurde. Nadien moest hij zelf z’n insuline inspuiten, kreeg hij een streng dieet opgelegd en slikte hij 25 pillen per dag. Op 1 september 2017 is hij geopereerd, in november zijn ze met de chemo begonnen en daarna ging hij heel snel bergaf: hij kreeg de ene complicatie na de andere.

In het begin dacht ik nog: geef hem wat tijd, hij moet nog bekomen van die operatie. Maar hij herstelde niet. Ik kookte alles wat hij lekker vond, zodat hij er toch maar één hapje van zou eten, maar hij hield niks binnen. Zijn geliefde porto werd taboe, na honderd meter wandelen moest hij rusten. William werd een schim van zichzelf. Na de derde chemo, eind november, heeft hij acht weken in het ziekenhuis gelegen met een obstructie in zijn lever. Geen enkele therapie sloeg aan, hij was doodziek.

Toen al sprak hij zelf over euthanasie, maar ik duwde dat weg. Ik kon alle zorgen verstrekken als verpleegkundige en kreeg hulp van zussen en vriendinnen als dat nodig was. Dat was toch alles wat hij nodig had? Op dat moment was de situatie voor mij nog niet uitzichtloos. Want hoewel hij in sneltempo aftakelde, was er nog sprake van extra onderzoeken, er zou nog een andere specialist langskomen…

“Ik heb nooit een mens zo gelukkig gezien als toen ik hem zei: ‘Je mag gaan’ ”

Eind januari 2018 mocht hij dan naar huis, maar de weken daarna zaten we vaker in het ziekenhuis dan thuis. En toen werd het valentijn. Hij had aan mijn zoon gevraagd om een nieuwe gsm voor mij te kopen. Ik wist niet wat ik hem kon geven. Lezen en tv-kijken waren te vermoeiend, ik kon toch niet weer een nieuwe pyjama kopen? ‘Kom eens bij mij zitten’, zei hij die dag. ‘Je kunt mij de schoonste cadeau ooit geven, schatteke. Laat mij euthanasie krijgen’. ‘Is dat wat je zo graag hebt?’, vroeg ik. ‘Awel, dan krijg je dat van mij.’ (zwijgt) Ik heb nooit een mens zo gelukkig gezien als toen ik zei: ‘Je mag gaan.’ ”

Fysiek en psychisch lijden

“William wilde de euthanasie zo snel mogelijk geregeld hebben, nog voor het paasweekend.
Alle papieren had hij de maanden ervoor al in orde gebracht. Toen hij zijn verzoek voorlegde aan zijn arts, stelde die nog extra onderzoeken voor, maar William wilde niet meer. Een onafhankelijke psychiater gaf zijn toelating, daarmee was zijn euthanasievraag in orde.

Ik zag hoe opgelucht hij was. William was een fiere man, maar zijn leven bestond enkel nog uit in de zetel of in bed liggen, suikerschommelingen, massa’s pillen en inspuitingen, misselijkheid, diarree en pampers. Als ik hem in bad zette, bekeek hij zichzelf in de spiegel. Een geraamte met vel erover. Van een man van 85 kilo veranderde hij in een wrak van 43 kilo. Zelfs een dier laat je zo niet afzien, dat hebben we vaak tegen elkaar gezegd.

“ ‘Dinsdag vertrek ik op wereldreis’, zo belde William familie en vrienden op. Kom volgend weekend gerust langs’ ”

En toch wilde ik hem in eerste instantie niet afgeven. Toen hij de eerste keer over euthanasie sprak, voelde ik dat aan als een afwijzing: zorgde ik dan niet goed genoeg voor hem? Maar later besefte ik dat hij zich een last voelde voor mij, en dat er naast fysiek lijden ook veel emotioneel en zeker psychisch lijden was. Iedereen kende hem als de grote Sir William, maar op den duur wilde hij zelfs niet meer naar buiten, graatmager en ineengezakt in een rolstoel. Hij sloot zich op, ik weet nu dat hij zich schaamde. Er was geen uitzicht op verbetering, dus ik moest hem loslaten. Hij hoefde niet te blijven voor mij.”

Een zee van tulpen

“ ‘Dinsdag vertrek ik op wereldreis’: met die boodschap belde William zelf naar zijn naaste familieleden en vrienden de woensdag ervoor. ‘Ons Ria heeft mijn valies gemaakt, kom volgend weekend gerust langs.’ Er was niemand die geen begrip had voor zijn beslissing. Mijn zussen zijn ook allebei verpleegkundigen, ze zeiden: ‘Hij heeft het nog lang volgehouden, Ria.’ Gek hoe ik dat niet gezien heb, hé. Bij andere patiënten wist ik vaak: dit is een vogel voor de kat. Maar bij hem zag ik dat niet.

“Alles was gezegd. De dood boezemde hem geen angst meer in, integendeel”

Het weekend voor zijn dood kwam de familie afscheid nemen. Iedereen had een krop in de keel, maar William wilde geen gejammer horen. Hij was blij dat zijn vertrek vastlag, een heerlijk lange reis die hij zelf had uitgestippeld. De weken ervoor was alles met de begrafenisondernemer besproken, tot in de kleinste details. Het werd een dienst met enkel de familie en een etentje nadien, de overlijdensbrief zou pas later verstuurd worden. Hij moest uitgestrooid worden in de Schelde met een zee van tulpen om hem heen, want dat zagen we allebei graag.

Alles was gezegd, we hebben gelukkig die tijd nog gehad. Ook als koppel hebben we in die laatste weken diepe gesprekken gevoerd. De dood boezemde hem geen angst meer in, zei hij, integendeel. Die inspuiting was voor hem de ultieme oplossing waar hij naar snakte. Hij zei nog vaak hoe graag hij me zag, hij wist dat ik mijn plan zou trekken als hij op reis was. ‘Geniet van elke dag,’ drukte hij mij op het hart, ‘en blijf niet alleen’. Ik was twaalf jaar jonger, hij gunde mij nog een leven samen met iemand anders.

Toen we die laatste avond samen in bed lagen, nam hij me vast: ‘Schatteke, morgen lig je hier alleen’. Ik heb zijn hand vastgenomen en hij is in slaap gevallen, heel kalm. Die nacht heb ik geen oog dichtgedaan, maar William was gerust en sliep. Hij wist dat hij de volgende ochtend niet weer een ellendig lange, zieke dag voor de boeg had.

Die dinsdagochtend trok hij zijn nieuwe outfit aan – ik had een maatje 34 gekocht, hij paste in niks anders meer. ‘Dit zijn mijn reiskleren, Ria, zo wil ik naar het mortuarium en verbrand worden’, zei hij. Net voor we vertrokken, controleerde hij zijn suikerspiegel nog. Die stond wat hoog en hij vroeg me om insuline in te spuiten. Ik snapte dat niet, ik dacht: dat maakt toch niet meer uit, seffens ben je dood! Maar ik heb het gedaan alsof dat de normaalste zaak van de wereld was, ik wilde er niks van zeggen. Hij vroeg: ‘Maak mij nog eens een roerei’ke, Ria’. Een halfje, meer kreeg hij niet op, maar het had hem gesmaakt. Ik kreeg geen slok van mijn koffie binnen, zo onwezenlijk vond ik dat moment. En toen is mijn zus ons komen halen om naar het ziekenhuis te rijden.”

Champagne en hapjes

Alsof William hierboven meeluistert, begint ‘Leef’ van André Hazes op Radio Minerva te spelen. ‘Leef alsof het je laatste dag is, leef alsof de morgen niet bestaat.’ Iets wat
William die laatste weken nog gedaan heeft. Hij had iedereen die hem lief was nog gezien, hij was klaar om te gaan.

“We reden langs het water naar het ziekenhuis en moesten onderweg stoppen voor wegenwerken. ‘Wat zouden ze hier gaan doen?’, vroeg hij me. ‘Jij gaat dat nog meemaken, Ria, maar ik niet. Want ik vertrek seffens op reis, voor lang.’ Mijn zus keek naar mij van in haar spiegel. Tja, wat zeg je dan? Dat is… zo irreëel. Ik weet niet wat er precies in zijn hoofd omging, hij deed heel gewoon, heel normaal. Ik denk dat hij vooral blij was dat hij een paar uur later niet meer wakker hoefde te worden. En dat begreep ik, zijn lichaam was óp.”

Ria scrolt door haar telefoon op zoek naar de foto’s van die dag. William ziet er onherkenbaar uit. Een uitgemergelde man van 74. “Kijk, deze foto is genomen een paar minuten voor zijn dood. Die ogen die blinken, die lachende trek om zijn mond… Hij wilde van zijn euthanasie een mooi moment maken. Zijn zoon was erbij, mijn twee zussen en ik. ‘Breng maar champagne mee en wat hapjes’, had hij gezegd. Mijn zus had een fles porto bij van twintig jaar oud, zijn lievelingsdrank. Hij durfde eerst niet te drinken, want dan zou hij weer hevige krampen krijgen.

Om iets na elf uur kreeg hij een katheter, en toen ging de dokter weg om de spuiten te halen. ‘Awel, geef mij nu maar van die goeie porto’, zei hij. Hij wachtte tot de dokter terug was, en dan dronk hij gretig. Een groot waterglas vol. Die blik… die vergeet ik nooit meer. ‘Zo lekker,’ zei hij, ‘dat had ik veel eerder moeten kunnen doen’. Hij likte zijn lippen af, en toen kreeg hij zijn spuit. ‘Uw reis kan beginnen, William’, zei de dokter. Ik heb mijn armen rond hem gelegd, en na een paar minuten was het gedaan. We zijn nog een uur rond zijn bed blijven zitten om te babbelen. Niet alleen over alle voorbije miserie, maar ook over zijn en ons mooie leven samen.”

Langzaam uit het dal

De weken en maanden na Williams dood gaan aan Ria in een waas voorbij. Er is veel verdriet, maar ook een grote opluchting. ‘Die eerste weken viel er een last van me af, ik durf dat gerust te zeggen. Die hele periode van zijn ziekte – de eerste keer vier jaar, de tweede keer zeven maanden – ben ik mezelf vergeten. Als mensen me vroegen hoe het met me ging, zei ik: ‘Goed!’ Ik was niet ziek hé, ik had geen kanker, ik kon voor William zorgen.

Pas na zijn dood kreeg ik een klop. Ik was moe, doodmoe. Op het moment zelf heb ik daar geen seconde bij stilgestaan, maar die laatste maanden kwam ik niet meer buiten, ik kon William geen moment alleen laten. Als ik boodschappen deed, moest er iemand langskomen. ’s Avonds keek ik tv en lag hij in de zetel. Hem aanraken ging niet meer, hij had te veel pijn. Toen hij dood was, besefte ik dat ik de goeie William miste, maar niet de zieke. Ik heb vrij snel alles wat me aan zijn laatste maanden herinnerde, opgeruimd. Een beetje as heb ik bewaard, maar hij was waar hij moest zijn. Het was goed zo.”

De glazen wijn die ze altijd samen hadden gedronken, drinkt ze voortaan alleen. De fles porto blijft onaangeroerd. “Het werd mooi weer, er was altijd wel iemand die in de namiddag langskwam voor een wit wijntje op het terras. Als die naar huis ging, dan raakte de fles verder leeg. Niet dat ik zat was hé, maar ik dronk wel bijna dagelijks. Het was een slecht alternatief om de tijd te vullen, en dat heeft toch wel een paar maanden geduurd.

Williams woorden indachtig heb ik me daarna herpakt. Ik ben op reis gegaan met het koppel vrienden met wie we vroeger altijd op vakantie gingen. Daarna ben ik beginnen te helpen in de zaak van de kinderen, dat gaf me weer een doel. Ik bouwde weer sociale contacten op en beetje bij beetje kroop ik uit mijn dal. Ik ben geen mens om alleen te zijn, nooit geweest. Eind december 2019 ben ik dan Eddy tegengekomen, ook een weduwnaar.
Met hem woon ik hier in de buurt van Lier. We genieten van de rust, al hou ik nog altijd van ’t stad en kijk ik uit naar de zomer, als de terrassen na corona weer opengaan.”

De enige echte Sir William

“Ik heb geleerd dat een mens moet leren tevreden zijn met wat er is, anders word je heel ongelukkig. Ik heb in mijn leven veel fysiek lijden gezien, onder andere bij mijn moeder die gestorven is aan borstkanker toen ze 36 was. Ik ben gezond en ik leef graag, al maak ik geen grote plannen meer. We zullen wel zien.

“Ik besef nu dat het veel moed vraagt om je eigen einde te kiezen, ik weet niet of ik het ooit zou durven. Maar als ik zie hoe gelukkig hij was op het einde…”

Ik besef nu dat het veel moed vraagt om je eigen einde te kiezen, ik weet niet of ik het ooit zou durven. Maar als ik zie hoe gelukkig hij was het op het einde… Ik heb een tekstje geschreven in zijn naam dat ook op zijn doodsbrief staat. William was er heel blij mee, het ging zo: Nu scheiden onze wegen – Ik sla rechtsaf en ga alleen verder… – Onweerstaanbaar aangetrokken door die hemelsblauwe warme gloed – Ik draai me nog één keer om en wuif jullie lachend toe – Een gelukkig man komt thuis – Vertel over mij, lach over mij. Herinner mij als de enige echte Sir William. En dat zal ik doen, voor de rest van mijn leven.”

Als je zelf je levenseinde kiest

Professor Wim Distelmans is kankerspecialist, professor in de palliatieve geneeskunde aan de VUB en pleitbezorger voor een waardig levenseinde.

Ons land is samen met Nederland en Luxemburg het enige land in Europa met een euthanasiewet. Zijn er veel mensen die ervoor kiezen?

“Het aantal stijgt, maar euthanasie komt nog relatief weinig voor. Van de iets meer dan 100.000 jaarlijkse overlijdens in België gaat het bij 2.000 à 3.000 mensen om euthanasie. Maar het feit dat de mogelijkheid bestaat, is voor veel mensen geruststellend.”

Wat zijn redenen waarom je ervoor kiest?

“Niemand doet het voor zijn of haar plezier, dat wil ik benadrukken. Mensen willen niet dood, integendeel: iedereen wil zo lang mogelijk leven in goeie omstandigheden.
Euthanasie is een redmiddel voor wanneer het leven dat je wilt, niet meer mogelijk is. William was overduidelijk een levensgenieter die volgens hem geen enkele levenskwaliteit meer had. Wie zijn wij dan om te zeggen: ‘Zet je erover?’ Sommige tegenstanders vinden euthanasie laf, maar ik vind net dat je daar moed voor moet hebben, om met je volle bewustzijn te zeggen: die dag, op dat uur mag het gedaan zijn.”

Ria aarzelde in eerste instantie. Ze zei: “Ik kan toch voor jou zorgen?” “Ik zie dat heel vaak. Mijn ervaring is dat de meeste mensen zich graag laten verzorgen, dat is het punt niet. Maar de individuele waardigheid wordt aangetast, ook bij William. Als wij peilen naar het ondraaglijke lijden van mensen die euthanasie vragen, komt dat altijd ter sprake: ‘Ik ben mijn autonomie kwijt’ en ‘Ik ben niet meer de mens die ik vroeger was.’ Dát is ondraaglijk. Niet dat er voor je gezorgd moet worden. Heel vaak wil de partner in eerste instantie de geliefde bij zich houden, dat is normaal. Maar als ik dan uitleg dat die geliefde lijdt en dat het zijn of haar wens is dat het stopt, dan zijn de partners meestal wel mee. Wettelijk gezien is het trouwens sowieso de patiënt zélf die beslist over euthanasie, hij of zij heeft geen toestemming nodig van de familie.”

Ook artsen aarzelen vaak nog, die van William wil nog extra onderzoeken doen als William zijn euthanasiewens uitspreekt.

“Artsen zijn ook maar mensen. Ze denken: kunnen we nog iets doen, zodat het tóch leefbaar wordt? Vaak is dat goedbedoeld, maar betuttelend. Als mensen zeggen dat het goed is geweest, moet je daar respect voor hebben. Het is wél belangrijk dat artsen de patiënt informeren over de hele waaier aan mogelijkheden, zodat die zelf kan beslissen. Maar je mag palliatieve zorg niet eindeloos rekken, met alle begrip voor mensen die de kelk wel tot op de bodem willen leegdrinken.

Toen de euthanasiewet er in 2002 kwam, wisten veel artsen van niks. Het is trouwens onwezenlijk dat ‘Levenseinde’ vandaag aan de meeste universiteiten nog steeds een facultatief vak is! Daarom hebben wij LEIF opgericht, een platform waar alle info en gratis wilsbeschikkingen worden aangeboden. En om artsen beter te omringen, zijn er nu LEIF-artsen die een speciale opleiding hebben gevolgd en hun collega’s kunnen bijstaan.”

Tot slot: bij euthanasie kun je afscheid nemen. Is dat helend voor het rouwproces nadien?

“Ja, dat blijkt ook uit onderzoek. Je hebt alles kunnen uitspreken en regelen, de persoon in kwestie zit bij wijze van spreken aan z’n eigen koffietafel. Dat is toch iets heel anders dan wanneer iemand overlijdt zonder dat er nog gepraat is, zoals het meestal gaat.”

Meer info: leif.be

Uit: Libelle 08/2021 – Tekst: Annelies Dyck

Meer lezen:

• Mijn verhaal: Flora’s zoon Mark leed zo ondraaglijk dat hij voor euthanasie koos
• Euthanasie: 20 vragen aan prof. dr. Wim Distelmans
• Ontroerende video: columnist Marcel en vader Ton, één jaar na de euthanasie van broer en zoon Mark

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!