“Al jaren vecht ik, maar mijn ziekte wint altijd. Ik leef met de handrem op en daar kan ik me maar moeilijk bij neerleggen…”
Sandrine heeft te kampen met endometriose en kan daardoor niet gaan werken. Hoe meer de tijd vordert, hoe moeilijker het lijkt te worden om een geschikte job te vinden. Dit is haar verhaal.
Al jarenlang geen werk
Sandrine (42): “Endometriose is een ziekte die erg op en af gaat. Bij mij is dat alleszins zo. Sinds mijn tienertijd zijn er dagen dat ik me goed voel, maar ook dagen waarop ik niet weet waar ik moet kruipen van ellende. Doordat er stukjes baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder groeien − bij mij vooral rond mijn baarmoeder, eileiders, eierstokken en darmen − heb ik niet alleen last van menstruatiepijn, maar ook van mijn darmen.
Soms ben ik zo futloos dat ik geen stap kan verzetten. Er zijn al periodes geweest dat het een paar maanden wat beter ging, waardoor ik begon te hopen dat ik ervan verlost was. Tot de klachten weer verergerden. Zes jaar geleden had ik zo’n periode dat het vrij lang goed ging en toen ben ik van werk veranderd. Dat was achteraf bekeken niet zo verstandig.
Ik functioneerde slechts op halve kracht, dus toen ik te horen kreeg dat mijn proeftijd niet werd verlengd, kwam dat niet als een verrassing
Tot dat moment werkte ik in de administratie van een familiebedrijf. Ik had een begripvolle baas en fijne collega’s, die wisten dat ik een harde werker was, maar soms een of enkele dagen kon uitvallen. Ik werkte vier vijfde en mocht mijn wekelijkse vrije dag opnemen in functie van mijn gezondheid. Een luxe-situatie, inderdaad, maar de job zelf was niet bijster uitdagend en ik was ambitieus en wilde meer. Dus ging ik op zoek naar ander werk.
Ik vond een job als marketing assistant en ben er met de voeten vooruit ingevlogen. Maar na een paar weken ging het al mis. Niet met de job, maar met mijn endometriose. Ik had constant zeurende buikpijn, leefde op pijnstillers en had veel last van mijn darmen. Nu eens was ik geconstipeerd, dan weer had ik krampen en diarree. Naar het werk gaan werd een echte beproeving. Ik was doorlopend moe en functioneerde slechts op halve kracht. Dus toen ik te horen kreeg dat mijn proeftijd niet werd verlengd, kwam dat niet bepaald als een verrassing.
Noodgedwongen thuis
Sindsdien zit ik noodgedwongen thuis en leef ik van een uitkering. Twee jaar geleden ben ik geopereerd. Ze hebben een deel van de endometriose kunnen wegnemen en daarbij gelukkig mijn darmen kunnen sparen, anders had ik een stoma nodig gehad. Ik had gehoopt dat ik na de ingreep klachtenvrij zou zijn, maar dat is helaas niet het geval. Het gaat beter, maar ik heb nog regelmatig buikpijn en ben nog altijd snel moe.
Ik had ook gehoopt me na mijn operatie opnieuw aan te kunnen bieden op de arbeidsmarkt, maar ook dat is tegengevallen. In sollicitatiegesprekken wil ik niet verzwijgen dat ik met gezondheidsproblemen kamp, maar er wél eerlijk over zijn, levert ook niks op. Dan voel ik hoe de interesse opeens keldert als dat onderwerp ter sprake komt. Of dan kom ik met een goed gevoel naar buiten, wetende dat ik de juiste capaciteiten en gewenste ervaring heb, maar word ik toch niet weerhouden.
Ik heb het gevoel dat ik al jaren een gevecht lever, maar dat mijn ziekte altijd wint
Ergens begrijp ik het ook wel: als je een ziekte hebt waardoor je soms dagenlang niet kunt werken, gaat de voorkeur al snel uit naar een andere kandidaat. Toch wil ik niet bij de pakken blijven zitten. Ik heb loopbaanbegeleiding gevolgd om uit te zoeken welke richting ik kan inslaan en hoe ik mijn kwaliteiten in de verf kan zetten. En ik ben in een re-integratietraject van het ziekenfonds gestapt. Daar krijg ik hulp en ondersteuning bij het solliciteren. Maar tot nu toe zonder resultaat, helaas.
Naarmate de jaren voorbijgaan, voelt mijn situatie steeds uitzichtlozer. Gelukkig heb ik een lieve vriend die me fantastisch steunt en die veel begrip voor me heeft. We zouden graag gaan samenwonen, maar het vervelende is dat ik dan een deel van mijn uitkering zou verliezen. Dat houdt me toch wel tegen. En sinds mijn operatie gaat het wel beter dan vroeger, maar echt fit en energiek voel ik me nooit. Dat weegt.
Soms ben ik zo moe, fysiek én psychisch: ik heb het gevoel dat ik al jaren een gevecht lever, maar dat mijn ziekte altijd wint. Ik leef met de handrem op en met allerlei beperkingen en daar kan ik me maar moeilijk bij neerleggen. Sinds de coronacrisis, die voor mensen met een zwakke gezondheid toch extra stresserend is, heb ik meer dan ooit het gevoel dat de wereld gewoon verder draait, terwijl ik onder een stolp leef en er niet meer bij hoor.
Als je op mijn leeftijd geen job hebt, wie of wat ben je dan?
Ik zou zo graag een actief leven leiden, iets betekenen voor de maatschappij, simpelweg een job hebben. Je werk is nu eenmaal een stuk van je identiteit. Als je op mijn leeftijd geen job hebt, wie of wat ben je dan? Sommige werkende mensen denken misschien dat ik het lekker makkelijk heb of zelfs dat ik profiteer, maar ik zou meteen met hen willen ruilen. Ze zien me niet op slechte dagen, als ik amper uit mijn zetel geraak.
Gelukkig zijn er ook veel goede dagen. Dan richt ik me op wat wél nog lukt en probeer ik dingen te doen waar ik energie uit haal. Of ik ga vol goede moed aan mijn laptop zitten, in de hoop een vacature tegen te komen die me op het lijf geschreven is. Daar blijf ik op hopen.”
Meer openhartige verhalen:
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!