Mijn verhaal: Sara zou zo graag meer connectie hebben met haar autistische broer

Sara houdt zielsveel van haar broer Onno, die autisme heeft. Ze spelen samen spelletjes, gaan op uitstappen en op vakantie. Maar het is niet altijd eenvoudig: soms wou ze dat ze makkelijker met hem kon communiceren. Dit is haar verhaal.

Sara (29): “Begin dit jaar is mijn relatie op de klippen gelopen, na vijf jaar samenwonen. Ik was er kapot van, voelde me intens verdrietig en machteloos. Toen ik in het weekend bij mijn ouders was, maakte ik een wandeling met mijn broer Onno, die autisme heeft. Ik vertelde hem dat mijn vriend niet meer bij me woonde en dat ik daar heel triest om was. Onno reageerde ontzet en verontwaardigd. ‘Hij heeft de Playstation toch niet meegenomen!?’, riep hij boos uit.

Ik ben toen enorm tegen Onno uitgevaren. Ik heb hem een egoïst genoemd die alleen maar aan zichzelf dacht, heb geschreeuwd dat hij ook weleens rekening mocht houden met mij. Hij keek me verward aan en wilde prompt niet meer verder wandelen. Toen we terugliepen naar huis voelde ik me tegelijk beschaamd en opgelucht. Een mix van gevoelens die als een rode draad door mijn leven loopt als het om mijn broer gaat.

Ik was vier jaar toen mijn broer geboren werd. Onno was een lome, in zichzelf gekeerde baby die nauwelijks reageerde op liefkozingen of geluiden. Soms begon hij zomaar te schateren, zonder dat er iets gebeurde, of woest te krijsen zonder aanleiding. Het woord ‘autismespectrumstoornis’ viel voor het eerst toen hij een jaar of drie was, en nog eens drie jaar later is hij naar een speciaal internaat gegaan. Ik weet nog dat ik gehuild heb toen we hem voor het eerst wegbrachten. Maar ik voelde ook opluchting: het zou rustiger worden thuis.

“Ik deed mijn best om een voorbeeldig kind te zijn, omdat mijn ouders met Onno al zoveel te stellen hadden”

Tussen mijn vader en moeder waren er veel spanningen. Mijn vader kon moeilijk accepteren dat zijn zoon geestelijk niet in orde was, mijn moeder nam hem dat kwalijk. Zelf deed ik mijn best om een voorbeeldig kind te zijn, omdat ze met Onno al zoveel te stellen hadden. Het was dubbel: Onno zei haast niets, en toch draaide ons gezinsleven rond hem. Dat bleef zo, ook in de jaren die volgden.

Door de week was ik alleen met mijn ouders. In de weekends en schoolvakanties kwam Onno naar huis en zorgden we samen voor een strakker ritme en meer structuur, omdat hij dat nodig had. Ik vond het altijd fijn als mijn broer er was. Maar als hij daarna weer naar het internaat ging, viel er telkens iets van me af.

Mama zegt dat ik als kind superlief was voor Onno. Ik weet nog dat we ooit een hele kerstvakantie samen hebben zitten puzzelen. Daar is nog een foto van: twee blonde kopjes gebogen over de tafel, ik kijk lachend in de lens, Onno tuurt naar de puzzelstukjes voor hem. Ik was altijd blij als ik iets gevonden had dat Onno en ik samen konden doen. Iets waar hij op reageerde, wat hij leuk vond, waar hij om moest lachen. Omdat ik wist dat mijn ouders daar blij van werden. Maar ook voor mezelf: om me een beetje verbonden met hem te voelen.

“Ik wilde dat we een ‘normaal’ gezin waren, maar met een zwaar autistische broer lukte dat niet zo goed”

Als puber kreeg ik het er moeilijker mee dat Onno anders was. Ik wilde dat we een ‘normaal’ gezin waren, maar met een zwaar autistische broer als Onno lukte dat niet zo goed. Op familiefeesten wilde hij soms ineens weg, net als het leuk was, en kreeg dan een driftbui als we niet binnen de tien minuten in de auto zaten. Of dan ging hij naar het toilet, maar kwam niet meer terug, omdat hij in de ban was geraakt van het zeepbakje. Vriendinnen nam ik bijna nooit mee naar huis als Onno er was, bang voor hun reactie. Maar als iemand mijn broer uitlachte of raar noemde, nam ik het meteen voor hem op.

Sinds hij volwassen is, woont Onno in een begeleide woongroep. Hij gaat regelmatig op weekend bij papa en mama. En af en toe komt hij een nachtje bij mij logeren. Dan spelen we computerspelletjes of we maken een puzzel, net als vroeger. Ik neem hem ook elke zomer mee voor een minivakantie. Gewoon een paar dagen naar zee of naar de Ardennen om te wandelen, te kajakken, te fietsen, minigolf te spelen. Dingen doén met z’n tweeën, zonder veel woorden. Ik vind het belangrijk om die band met hem te hebben, los van onze ouders. En ik merk dat hij daar ook wel van geniet, op zijn manier.

“Ik denk wel dat hij aan me gehecht is, maar ik merk dat aan weinig”

Ik draag Onno in mijn hart, absoluut. Ik kan warm worden als ik naar hem kijk, vertederd raken door de mistige blik in zijn ogen, hem missen als ik hem een tijdje niet zie, maar ik blijf het lastig vinden dat ik zo moeilijk met hem kan communiceren, laat staan een echt gesprek voeren. Op mijn vragen antwoordt hij meestal met ‘ja’ of ‘nee’. En corona of niet, hij gaat fysiek contact zoveel mogelijk uit de weg. Als ik al eens een vluchtige kus of aai van hem krijg, is dat eerder uitzondering dan regel. Ik denk wel dat hij aan me gehecht is, maar ik merk dat aan weinig.

Met gevoelens van een ander kan hij niets. Hij kijkt verbaasd op als ik boos word of moet huilen, zoals tijdens die wandeling begin dit jaar. Maar daar houdt het mee op. Soms betrap ik mezelf erop dat ik denk: ‘Geef me nu eens gewoon een knuffel!’. Om me daarna schuldig te voelen omdat ik dingen van hem blijf verwachten die hij me niet kan geven. Want Onno is nu eenmaal Onno. Mijn speciale broer.”

Uit: Libelle 40/2021 – Tekst: Carine Stevens

Meer openhartige verhalen:

• Mijn verhaal: Karine weet nog altijd niet hoe haar zoon is gestorven
• Mijn verhaal: Ingrid raakte verlost van haar menstruatieklachten dankzij hormoonyoga
• Mijn verhaal: Laila ontdekte dat haar zwaarlijvigheid een medische oorzaak had

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!