Mijn verhaal: Sofie lijdt aan mucoviscidose, maar leeft voluit

Hoewel Sofie al heel haar leven te kampen heeft met de gevolgen van de erfelijke ziekte muco, kiest ze ervoor om in het nu te leven en elk leuk plan aan te gaan. Dit is haar verhaal.

Sofie (37): “Ik heb het nooit anders geweten dan dat ik altijd moest aerosollen en geregeld bij de kinesist moest langsgaan. Als kind stelde ik dat zelfs niet in vraag, want ik wist niet beter. Met mucoviscidose word je geboren. Mijn aandoening maakte me gevoeliger voor chronische verkoudheden en veel hoesten. Dat maakte me kwetsbaar.

“Muco heb je voor altijd en het verbetert op zijn zachtst gezegd niet”

Mijn ouders waren wel degelijk bezorgd om me, maar ik mocht van hen wel naar de jeugdbeweging en deed aan sport. We gingen op reis naar de bergen, en ondanks de ijle lucht en de koude hadden mijn gevoelige longen daar achteraf veel deugd van. Ik was al een tiener toen het besef harder binnenkwam. Muco heb je voor altijd en het verbetert op zijn zachtst gezegd niet.

Ik kende goede en minder goede periodes. De wintermaanden waren altijd uitdagend: met lange hoestbuien in de klas, die ik erg ongemakkelijk vond en heel moeilijk kon beheersen. Die hoest kon ik niet negeren en moest ik ernstig nemen. Het putte me uit, waardoor ik niet alles meer kon, terwijl ik als puber alleen maar wilde zijn zoals de rest.

Na een sportactiviteit of mijn huiswerk moest ik sowieso nog mijn dagelijkse muco-behandelingen afwerken. Het was geen optie om die over te slaan, want dat wreekte zich erna. In de jaren nadien heb ik tijdens de wintermaanden geregeld lang in het ziekenhuis gelegen. Twee à drie weken van huis, om een intensieve antibioticakuur en kineprogramma te volgen.

“Zwanger zijn heeft ervoor gezorgd dat mijn muco onherroepelijk is verslechterd, maar het was het 100 procent waard”

Mijn ouders hebben me geleerd om te leven met muco, en om mijn leven er niet door te laten bepalen. Ik ben bijvoorbeeld op Erasmus geweest in Denemarken. Het gaf me een gevoel van vrijheid, ondanks mijn beperking. Het zorgde ervoor dat ik tien jaar later ook voor een kindje durfde te kiezen. Mijn man werd uitvoerig getest en bleek geen drager van het muco-gen, wat de kans op erfelijke belasting aanzienlijk verkleinde. Het was niet de makkelijkste weg: de zwangerschap heeft mijn lichaam heel erg uitgeput. Ik ben een tijdlang opgenomen geweest en mijn muco is onherroepelijk verslechterd. Maar het was het honderd procent waard: Lotte is intussen tien!

Het is niet altijd een eenvoudige combinatie. Mijn gezondheid is onvoorspelbaar en tijdens langere ziekenhuisopnames doet mijn man het huishouden in zijn eentje. Maar kijk, het lukt ons. Ik werk nu halftijds en ben supertrots op mijn gezin. Ik geniet van de momenten die ik met hen heb: we zijn samen aan het paardrijden, heerlijk is dat. Voor mij zijn die beweging en de schokken goed om mijn slijmen los te maken. Ik zie ook hoe Lotte sneller zelfstandig wordt. Ik kan bijvoorbeeld geen twee keer vlot de trap op en dan helpt zij me om iets naar boven te brengen. We gaan samen skiën, en dat zijn echte genietvakanties.

“Muco verkort je levensduur ingrijpend. Dat is pijnlijk, maar ik laat dat niet te lang mijn denken beheersen”

Natuurlijk flitst de gedachte weleens door mijn hoofd: zal ik haar volwassen zien worden, hoeveel van haar leven zal ik kunnen meemaken? Muco verkort je levensduur ingrijpend. Dat is pijnlijk, maar ik laat dat niet te lang mijn denken beheersen. Wel besef ik hoe moedig mijn ouders waren om me als kwetsbaar kind toch los te laten en ook van die vrijheid te laten proeven. Dat is een groot geschenk, dat merk ik tot vandaag. Muco is een levensbedreigende ziekte, alleen is dat niet aan mij te merken. Ik werk en probeer zo normaal mogelijk te functioneren.

Maar dat kost me wel heel veel moeite, ook al zie je dat niet. Het geeft een vertekend beeld. Nu, ik wil de ziekte ook geen centrale plek in mijn leven geven. Ik heb bijvoorbeeld geen behoefte om vaak naar muco-bijeenkomsten te gaan. Te fel inzoomen op de ziekte belemmert en benauwt me. Ik herinner me een opname, waar ik vergevorderde muco-patiënten ontmoette: dat is heel confronterend en haalt je moraal onderuit. Ik omring me liever met collega’s, vrienden en familie en leid mijn leven graag zo normaal mogelijk. Ik vind het eigenlijk wel zalig als vrienden me ná een wandeling pas vragen: ‘Oei Sofie, ging dat wel voor je?’ dan wanneer ze op voorhand polsen: ‘Sofie, gaat dat lukken?’ Hoe minder patiënt ik me voel, hoe beter.

Ik ben 37, en ik weet dat ik niet superoud zal worden. Mijn longen halen niet eens meer de helft van de capaciteit van iemand zonder muco, en ik weet dat dat snel kan verslechteren. Ik heb dus geen zicht op hoe mijn toestand binnen vijf jaar zal zijn. Dat doet iets met je tijdsbesef. Leuke plannen stellen mijn man en ik niet uit. We kochten een shetlandpony − een meisjesdroom van mij − en ik start binnenkort met een coachingpraktijk met dieren. Kinderen met moeilijkheden kunnen hier therapie volgen met konijntjes, de honden, de pony… Ik kijk daar erg naar uit. Het geeft me het gevoel dat ik, ondanks die muco, toch voluit leef!”

Op kousenvoeten tegen muco

Naar aanleiding van de Europese Mucoweek, van 15 tot en met 21 november, lanceert de Belgische Mucovereniging opnieuw een unieke sokkencollectie voor volwassenen en kinderen. Met de nationale campagne #mucosocks wordt er aandacht gevraagd voor de ziekte. De integrale opbrengst van de sokkencollectie, verkrijgbaar via de campagnewebsite van de Mucovereniging, gaat naar wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose in België.

Uit: Libelle 44/2021 – Tekst: Els De Ridder

Meer openhartige verhalen:

• Mijn verhaal: Karine weet nog altijd niet hoe haar zoon is gestorven
• Mijn verhaal: Ingrid raakte verlost van haar menstruatieklachten dankzij hormoonyoga
• Mijn verhaal: Laila ontdekte dat haar zwaarlijvigheid een medische oorzaak had

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!