“Ik haat het dat mijn pijn zo’n impact heeft op mijn gezin. Samen leuke dingen doen gaat gewoon niet meer”
Lezeres Tiny heeft sinds vier jaar zo’n hevige maagpijn, dat ze voor een groot deel op sondevoeding overleeft. Haar enige hoop is een peperdure neurostimulator, die niet terugbetaald wordt door het ziekenfonds …
Hevige pijnscheuten in de buik
Tiny (40): “Mijn leven wordt volledig beheerst door maagpijn. Pijn die je aan de buitenkant niet ziet, maar die mijn dagen tot een ware hel maakt. Het is ondertussen zelfs zo erg dat ik nauwelijks nog eten kan binnenhouden. Daarom overleef ik sinds twee jaar voor een groot deel op sondevoeding…
Het begon vier jaar geleden, toen ik plots overvallen werd door hevige pijnscheuten in mijn buik. Het voelde alsof ik om de zoveel seconden zware weeën kreeg, alleen was ik niet zwanger. In paniek reed ik met mijn vriend Peter naar de spoedafdeling. Daar bleek dat mijn buik vol maagzweren zat. Opgelucht reden we weer naar huis: maagzweren waren geen pretje, maar konden wel worden verholpen.
Omdat ik soms letterlijk over de grond kroop van de pijn, besloot ik hulp te zoeken bij een gespecialiseerde arts. Ook hij kon de oorzaak van mijn kwaal niet vinden
Had ik me daar even vergist… Nog geen week na mijn behandeling waren de maagzweren er terug. Omdat ik soms letterlijk over de grond kroop van de pijn, besloot ik hulp te zoeken bij een gespecialiseerde arts. Die draaide me binnenstebuiten, maar kon de oorzaak van mijn kwaal niet vinden. Na het zoveelste vruchteloze onderzoek zei de dokter me doodleuk dat ik ‘misschien eens yoga moest proberen.’ Volgens hem was ik op van de stress en lag dat aan de basis van mijn pijn.
Ik weigerde me bij die diagnose neer te leggen, omdat ik instinctief voelde dat zijn verklaring niet klopte. Vastberaden ging ik aankloppen bij een ander ziekenhuis, maar ook daar vonden ze niets. Volgens de dokters was mijn enige optie een behandeling in de pijnkliniek. Die zou de oorzaak niet wegnemen, maar mijn maagpijn wel draaglijker maken. Helaas: zelfs de zwaarste pijnstillers van de pijnkliniek bleken niet opgewassen tegen de snerpende steken in mijn buik.
Normaal eten lukte niet meer en ik werd steeds magerder. Mijn artsen zagen geen andere uitweg dan een voedingssonde te plaatsen. Een zware klap: eten zou iets moeten zijn waarvan je geniet, samen met je gezin en je vrienden. In plaats daarvan kreeg ik een katheter onder mijn sleutelbeen geplaatst, die de voedingsstoffen rechtstreeks in mijn aders pompt… Dat deed me nog meer voelen als een patiënt die de juiste hulp niet vindt.
Neurostimulator?
Tijdens een zoveelste consult was de dokter duidelijk: ‘We kunnen u verder nog maar op één manier helpen: met een neurostimulator, een implantaat dat via elektrische schokjes de pijn verdooft. Alleen kost zo’n toestel 12.000 euro en wordt het, voor uw kwaal, niet terugbetaald door het ziekenfonds.’ Zijn boodschap riep dubbele gevoelens bij me op. Na vier jaar was er, eindelijk, een sprankeltje hoop, maar die werd meteen weer de kop ingedrukt door dat waanzinnige prijskaartje.
Waarom had iemand met rugpijn wel recht op terugbetaling, en ik niet? Was mijn pijn dan minder ‘echt’ misschien?
In de auto naar huis werd ik overspoeld door woede en onmacht… Waarom had iemand met rugpijn wel recht op zo’n terugbetaling, en ik niet? Was mijn pijn dan minder ‘echt’ misschien? Mijn dagen staan nu volledig in het teken van die 12.000 euro. Ik móét en zal dat geld bijeensparen, want het is mijn enige kans op een leven zonder pijn. Tot dan breng ik mijn dagen voornamelijk in bed of op de zetel door, suf en verdoofd door de medicijnen.
Het ergste vind ik nog dat ik mijn zelfstandigheid voor een groot deel kwijt ben. Gaan werken, autorijden, de was en de strijk… Ik heb het allemaal uit handen moeten geven. Zelfs voor een simpel tripje naar de supermarkt moet ik hulp vragen. Ik haat het ook dat mijn pijn zo’n impact heeft op mijn gezin. Naar mijn gevoel heeft Peter nog maar een ‘halve’ vrouw aan mij. Samen leuke dingen doen buitenshuis gaat gewoon niet meer. Daar kan ik me zo schuldig over voelen.
Ook mijn jongste zoon heeft het moeilijk met zijn zieke mama. Hij durft nauwelijks nog naar school te gaan, omdat hij bang is dat me iets zou overkomen terwijl hij niet thuis is. Ik voel aan alles dat mijn aandoening ook een rem zet op het leven van mijn dierbaren, waardoor ik mijn pijn vaak voor hen verstop.
Zo wil ik niet dat Peter me met mijn voedingssonde ziet. Ik vind het zo eng, dat slangetje. Af en toe eet ik wel gewoon mee met mijn gezin, maar dat moet ik vaak bekopen met pijn en een spurtje naar het toilet om over te geven. Dat beeld wil ik hen liever besparen, al voelt mijn lijdensweg daardoor vaak nog eenzamer, nog zwaarder…
De weg naar een neurostimulator is nog lang, maar ik geef de moed niet op. Paaseitjes verkopen, haakwerkjes maken… Ik doe alles om geld in te zamelen voor mijn operatie. Onlangs ben ik zelfs een crowdfunding gestart. Zo hartverwarmend om te zien hoe zelfs onbekende mensen me financieel willen steunen. De vraag waar mijn pijn nu precies vandaan komt, heb ik ondertussen losgelaten. Het ‘waarom’ maakt me niet zoveel meer uit, als ik ooit maar weer van die helse pijn verlost raak. Zodat ik eindelijk weer voor anderen kan zorgen, in plaats van zelf altijd het zorgenkindje te zijn…”
Meer openhartige verhalen:
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!