Mijn verhaal: Yanthe kan bijna niets meer sinds ze geveld werd door een mysterieus virus

Yanthe (29): “In februari sukkelde mijn mama al een tijdje met een verkoudheid. Ik hoor mezelf nog tegen haar zeggen: ‘Mama, je zou gezonder moeten eten. Kijk naar mij, ik ben al lang niet meer ziek geweest!’ Hoe bitterzoet die woorden nu klinken…

Nog geen week later vertrok ik ’s ochtends met loden benen naar het werk. Ik had dan al een paar dagen het gevoel dat ik ziek aan het worden was. Ik voelde een loomte die ik maar niet kwijt raakte. Die dag voelde alles nog zwaarder: mijn vingers tintelden, mijn spieren deden pijn, ik voelde me koud en rillerig. Mijn collega’s schrokken toen ze me zagen: ‘Zou je niet naar huis gaan? Je ziet er echt niet goed uit.’ Maar ik zat de werkdag koppig uit. Hoe ik die avond weer thuis ben geraakt, weet ik niet meer. Intussen deed mijn lichaam overal pijn en voelde ik de koorts opflakkeren. Thuis ben ik meteen in bed gekropen, doodmoe, alsof ik net een marathon had gelopen.

“De dokter schreef me Dafalgan voor en twee weken rust, ‘daarna zou ik vast weer de oude zijn’. Maar toen werd de pijn pas echt ondraaglijk”

De volgende ochtend werd ik wakker in natte lakens van het zweet. Mijn spieren deden pijn, maar ik voelde ook pijn ergens diep in mijn lichaam, in mijn gewrichten. Een vreselijke, gekmakende pijn, die zelfs mijn vingers en tenen verlamde en die met geen pijnstiller weg te krijgen was. Toen ik die ochtend mijn koorts nam, schrok ik: de thermometer gaf 41°C aan! Ik maakte meteen een afspraak bij de huisarts, omdat ik vermoedde dat ik een stevige griep te pakken had. Ook de dokter dacht meteen in die richting en schreef me Dafalgan voor en twee weken rust, ‘daarna zou ik vast weer de oude zijn’. Maar tijdens die twee weken thuis werd de pijn alleen mijn erger… Elke centimeter van mijn lijf schreeuwde het intussen uit. Ook mijn koorts bleef hoog, alsof mijn afweersysteem een hevig gevecht aan het voeren was. Ik sliep in die twee weken vaak 16 uur per dag, zo doodop voelde ik me.

Toen ik opnieuw een afspraak maakte bij de dokter, schrok hij toen hij zag hoe slecht ik eraan toe was. Hij besloot meteen een bloedtest af te nemen. Een paar weken later nodigde hij mij en mijn mama uit voor het resultaat. Hij keek bedrukt toen hij het nieuws bracht: ‘Je bloedwaarden zijn bijzonder slecht, het zou kunnen dat je leukemie hebt.’ Mijn mama begon prompt te huilen, maar zelf wilde ik intussen gewoon wéten wat er met me aan de hand was. Om zeker te zijn dat het leukemie was, verwees hij me door naar een hematologe. Maar die deed mijn slechte bloedresultaten meteen af als ‘een labofout’. Ook voor de rest leek ze nauwelijks geïnteresseerd in mijn verhaal. Na een paar halfslachtige onderzoeken, die niets opleverden, verwees ze me door naar een reumatologe. Bij die vrouw voelde ik me zo mogelijk nog minder welkom. Toen ze niets vond dat de pijn in mijn gewrichten kon verklaren, was haar conclusie eenvoudig: ‘U hebt gewoon stress, mevrouw.’ Haar oplossing? ‘Ga eens goed op vakantie, neem een leuk boek mee en bedenk eens waar die stress vandaan kan komen.’

“‘U hebt gewoon stress, mevrouw”, zei de arts na het onderzoek. Achter mijn ogen brandden de tranen van frustratie: al die pijn en ik zou ‘gewoon’ stress hebben?”

Ik merkte dat die diagnose mijn mama geruststelde. Met tranen van de opluchting liep ze weer naar buiten om meteen de hele familie op de hoogte te brengen: ‘Yanthe heeft gelukkig geen leukemie of reuma, ze heeft gewoon stress.’ Zelf voelde ik de tranen ook branden, maar dat waren tranen van frustratie: al die pijn, al die koorts, en ik zou gewoon stress hebben? Die nacht heb ik geen oog dichtgedaan, omdat ik maar bleef tobben. Ik had veel vrienden, was dolgelukkig met mijn lief, voelde me goed op mijn werk en had eigenlijk nog nooit zoveel zin gehad in het leven. Hoe kon ‘stress’ dan de verklaring zijn?

Samen met mijn mama besloot ik opnieuw langs te gaan bij de huisarts. Hij verwees me deze keer door naar een internist, een dokter die al mijn onderzoeken, scans en resultaten samenlegde om te ontdekken wat ik nu precies had. Bij hem voelde ik me voor de eerste keer écht begrepen, want hij deed mijn pijn niet af als iets dat alleen in mijn hoofd zat. De stressdiagnose van de reumatologe veegde hij, tot mijn grote opluchting, meteen van tafel. Maar de rest van zijn verslag was minder opbeurend: na veel onderzoeken concludeerde hij dat ik vermoedelijk een virus had opgelopen, misschien via een muggen- of spinnenbeet. Terwijl hij dat vertelde, keek hij me ernstig aan: ‘Dat virus kunnen we nu helaas niet meer opsporen. Er bestaat ook geen wonderpil die het virus kan verjagen.’ Ik zou het dus moeten uitzieken. En dat kon volgens de internist weken, maanden of, in het ergste geval, zelfs jaren duren…

Ondertussen zijn we zes maanden verder, en ben ik nog altijd ziek. Ik krijg nog regelmatig hevige koortsaanvallen en die vreselijke gewrichtspijn blijft me parten spelen. Ik probeer af en toe wel buiten te komen, maar meestal voel ik me daar gewoon te moe voor. Als ik me dan toch eens buitenshuis waag, zie ik de mensen in het dorp kijken: ze ziet er toch helemaal niet ziek uit? Ik loop inderdaad niet met krukken rond, maar intussen moet ik wel op mijn tanden bijten van de pijn. Die ongelovige blikken van anderen, bovenop de pijn en vermoeidheid die ik elke dag voel, maken het emotioneel nog zoveel moeilijker… Ook via het werk kreeg ik onlangs een serieuze opdoffer. Tot voor kort had ik recht op een extra ziekteverzekering via mijn werkgever. Maar de arbeidsarts, die me niet heeft onderzocht maar alleen mijn dossier heeft gelezen, oordeelt nu dat ‘mijn aandoening niet objectiveerbaar’ is. Dus willen ze me niet langer uitbetalen… Dat maakt me zo kwaad. Ik kan er zelf toch ook niet aan doen dat ik geen leukemie heb, maar een ziekte zonder naam? Moet ik daar dan financieel voor gestraft worden?

Ik zou niet liever willen dan mijn leven weer op de rails krijgen. Want dat staat momenteel volledig op pauze… Mijn dagen gaan aan een slakkengang voorbij en zijn verschrikkelijk eentonig. Ik kijk wat series op Netflix, verzorg de planten op mijn appartement, speel wat met mijn katten… Op zaterdag probeer ik naar de markt te gaan. Al moet er dan altijd iemand met me mee, want een zakje groenten kan ik zelf niet meer dragen. Soms lijkt het alsof de vier muren van mijn appartement op me afkomen, maar gelukkig krijg ik steun van mijn vrienden en familie. Zij komen regelmatig op bezoek, al gebeurt dat tegenwoordig minder vaak dan in het begin. Eerst kon ik me weleens gekwetst voelen als ik merkte dat mama gewoon thuis was, en toch niet even bij me langskwam. Maar ondertussen besef ik dat ik van mijn omgeving niet kan verwachten dat ze hun leven mee op pauze zetten voor mij.

Ik ga nog regelmatig op controle bij mijn dokter, en elke keer hoop ik op een diagnose, zwart op wit, die eindelijk zegt wat er met me aan de hand is. Het frustrerende vind ik nog dat ik zelf niets aan mijn situatie kan veranderen. Op mijn moeilijkste dagen trek ik me op aan de woorden van de internist: ‘Op een dag zul je wakker worden en zal dat virus gewoon uit je lichaam verdwenen zijn.’ Elke avond doe ik een wens voor het slapengaan: ‘Laat morgen die dag zijn dat ik me eindelijk weer beter voel’. Want dat die dag er ooit aankomt, daar ben ik van overtuigd…”

Uit: Libelle 35/2019 – Tekst: Margot Kennis – Coverbeeld: Getty Images

Meer openhartige verhalen:

• Mijn verhaal: Sofies dochter lijdt aan de immuunziekte PID
• Mijn verhaal: Liza verloor haar man aan de ziekte van Creutzfeldt-Jakob
• VIDEO: Meisje met zeldzame huidziekte doet artsen versteld staan

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!