Mijn verhaal: Charlotte wordt langzaam blind

Omwille van een erfelijke netvliesaandoening ziet Charlotte steeds slechter en wordt ze op termijn helemaal blind. Aan haar diagnose valt niets te doen maar toch probeert ze ondanks alles positief in het leven te staan.

Charlotte (31): “Al rond mijn zestiende merkte ik dat ik niet goed zag wanneer het schemerde of donker was. Ik weet het aan nachtblindheid. Pas drie jaar geleden begon ik te vermoeden dat er meer aan de hand was.

’s Middags speelde ik met mijn collega’s regelmatig een partijtje badminton. Tijdens een van die spelletjes viel het pluimpje op de grond en zag ik het niet liggen. Ik wist dat het in een straal van een meter rond mij moest zijn gevallen, maar ik vond het niet terug en moest het op de tast zoeken. Dat gebeurde niet één, maar wel vijf keer. Toen wist ik dat er écht iets niet klopte.

De oogarts probeerde me gerust te stellen: ‘Het is vast iets met de kegeltjes of staafjes in je netvlies.’ Terug thuis googelde ik mijn symptomen en kwam ik de naam ‘retinitis pigmentosa’ tegen. Dat is een verzameling van erfelijke netvliesaandoeningen die ervoor zorgen dat je langzaam blind wordt. De symptomen klopten en ik had een slecht voorgevoel.

Definitieve diagnose

Bij een volgend onderzoek bleek mijn netvlies inderdaad ernstig beschadigd te zijn. Ik werd doorverwezen naar UZ Gent, maar ik moest drie maanden wachten op een afspraak. Een emotionele rollercoaster, want ik had geen idee wat me te wachten stond. Uiteindelijk kreeg ik op 10 maart 2022 – na nog een reeks extra tests in UZ Gent – de definitieve diagnose. Ik bleek inderdaad een erfelijke netvliesaandoening te hebben die maakt dat ik mettertijd blind word. Mijn ouders zijn allebei drager van een aangetast CLN3-gen, maar zijn niet ziek. Ook bij mijn zus is dat het geval. Ik heb met andere woorden gewoon pech.

Horen dat ik blind zou worden, was een enorme klap. Anderzijds was ik ook opgelucht dat ik eindelijk zekerheid had. En ironisch genoeg kwam ik al regelmatig in contact met blinden en slechtzienden. Samen met mijn zus vormde ik immers al enkele jaren een pleeggezin voor blindengeleidehonden in opleiding. Zo’n dier komt dan twee maanden na de geboorte bij jou terecht, jij leidt het mee op. Ik deed dat al van in 2020, toen ik zelf nog niet wist dat ik ook blind zou worden.

Het eerste jaar na mijn diagnose voelde ik me mentaal nog redelijk goed. Ik wist immers dat het heel geleidelijk zou gaan. Maar toen ik na een jaar op controle moest, bleek dat er vocht in mijn netvlies zat en dat ik moest worden geopereerd. Het herstel zou een halfjaar tot een jaar duren. Toen ben ik gecrasht.

Ik zat in het laatste halfjaar van mijn doctoraat Wiskunde. Dat is sowieso al stresserend, en die operatie en het herstelproces achteraf waren er teveel aan. Ik zocht contact met een psycholoog, bij wie ik nog steeds om de twee weken langsga. Daarnaast ga ik ook naar een therapeute die gespecialiseerd is in het begeleiden van mensen met een visuele beperking.

Mijn psychologe helpt me enorm, maar ik voel soms dat ze geen ervaring heeft met heel specifieke problemen waarop ik bots. Letterlijk en figuurlijk trouwens, want mijn slechtziendheid heeft me al heel wat botsingen en valpartijen opgeleverd. (lacht)

Dubbel pech

Vlak voor mijn diagnose werd bevestigd in UZ Gent, leerde ik mijn vriend kennen. Omdat we niet uitsluiten dat we ooit kinderen willen, lieten we hem een jaar later voor de zekerheid testen op CLN3. De kans was bijzonder klein dat hij ook drager was van het gen, maar testen kon geen kwaad, toch? Enkele maanden na de test werden we opnieuw verwacht bij mijn oogarts, waar we bijna van onze stoel vielen.

Het hoofd van het labo van UZ Gent had haar gebeld en gevraagd of mijn vriend en ik familie zijn. Wat bleek? Bas is effectief ook drager van CLN3. Als wij samen op natuurlijke wijze een kind krijgen, is de kans vijftig procent dat ons kind dezelfde aandoening heeft als ik. Dat is dus geen optie. Er zijn uiteraard andere manieren om een gezin te starten, maar of we dat willen? Daar zijn we oprecht nog niet uit.

Witte stok of niet?

Ik zie momenteel nog, maar niet zo veel en niet scherp. Wanneer ik helemaal blind zal zijn, weten de dokters niet. Eerlijk? Ik zou liever meteen niets meer zien. Nu moet ik elke dag een beetje afscheid nemen. Een halfjaar geleden kon ik nog een boek lezen. Dat lukt nu niet meer. Fietsen gaat nog, maar wie weet voor hoelang?

Dat constante rouwproces vind ik het ergste aan mijn ziekte. Ik ben ook heel blij dat ik mijn diagnose pas drie jaar geleden kreeg. Daardoor had ik tot mijn achtentwintigste een normaal leven. Er is niets te doen aan het feit dat ik blind word, maar ik probeer positief te blijven en me in de mate van het mogelijke voor te bereiden op wat komt.

Zo praat ik zoveel mogelijk met lotgenoten en oefen ik regelmatig met een witte stok. Er zijn blinden en slechtzienden die daar geen gebruik van willen maken omdat zo’n stok ervoor zorgt dat anderen je écht zien als iemand met een handicap. Ik bekijk een witte stok echter als een hulpmiddel om zelfstandig te blijven. En mijn zelfstandigheid niet verliezen, dat is het allerbelangrijkste voor mij.”

Meer openhartige verhalen:

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!