“Toen Michiel twaalf werd, gaven we een groot feest, want het was misschien de laatste keer. En zie nu…”

Wereldwijd lijden 150 mensen aan progeria, een zeldzame ziekte die je in sneltempo ouder maakt. Michiel (26) en Amber (18) hebben de gemiddelde levensverwachting van 12 jaar ruim overschreden. Mama Godelieve is dankbaar voor de extra tijd samen.

Wanneer ik binnenkom ten huize Vandeweert besef ik meteen hoe verwarrend progeria is. Amber begroet me met de kleinste volwassenenhand die ik ooit geschud heb. Ze heeft het uiterlijk van een vrouwtje van tachtig, de gestalte van een meisje van zeven, een hoge stem en de branie van de jonge vrouw die ze is. Nog verwarrender wordt het als mama Godelieve (54) het fotoalbum opent met de eerste jaren van Michiel en Amber. Baby’s met bolle wangetjes, waar niks aan te zien is. Één kans op de acht miljoen hadden Godelieve en Wim – 150 mensen wereldwijd hebben progeria – maar met Michiel en Amber trokken ze twee keer het verkeerde lotje. Of het winnende lotje, het is maar hoe je het bekijkt. Want hoewel Godelieve beseft dat zij en Wim hun kinderen zullen overleven, is er geen zwaarte te bekennen in haar moederhart.

Godelieve, tijdens mijn research botste ik op iets merkwaardigs. De vorm van progeria die Michiel en Amber hebben, is niet genetisch. Hoe komt het dan dat zij het allebei hebben?

Godelieve: “Dat weten we niet. De wetenschap staat voor een raadsel. Het komt voor bij één op de acht miljoen geboortes, het is een kwestie van brute pech. Wim en ik zijn binnenstebuiten gedraaid voor allerhande onderzoeken. Toen wij voor een tweede kindje gingen, zeiden de dokters: ‘Doe gerust, er zijn geen gevallen bekend van gezinnen met twee progeriakinderen.’ Maar de dokters weten ook niet alles, hé.”

Als ik kijk naar je fotoalbums: aan progeriapatiënten zie je niets bij de geboorte. Ze worden dus niet oud geboren?

“Nee. Michiels gewicht en groei gingen niet volgens de curve, maar ondanks allerhande onderzoeken in Leuven vonden de artsen niks. Vanaf dat hij een jaar of twee was, begon ik wel dingen op te merken. Zijn haar was heel dun en begon uit te vallen. Hij had nog altijd geen tanden – de eerste kwam pas door toen hij een jaar of vier was. Hij was ook heel mager, had een spitse neus. En zijn huid was quasi doorschijnend, je zag de aders – die heel dik en verkalkt zijn – erdoor.

Maar je wilt als moeder niet direct zien dat je kind anders is, hé. Op een avond, Michiel moet een jaar of vier geweest zijn, belde mijn kinderarts me: er was een reportage over progeria op tv en dat deed bij haar een belletje rinkelen. Wim en ik keken ernaar en zeiden meteen: ‘Dit is het.’ We hadden er nog nooit over gehoord, maar alles kwam ons zo bekend voor. We hebben meteen contact opgenomen met de vrouw in de reportage. Zij was voorzitster van de vereniging voor progeria in Nederland, haar zoon Ben had de ziekte.

We zijn naar haar thuis gereden en toen Michiel daar een foto van Ben zag hangen, vroeg hij: ‘Mama, waarom hang ik hier aan de muur?’ De gelijkenissen waren treffend. Na uitgebreide testen in Antwerpen bleek dat hij inderdaad progeria had. Het was een opluchting enerzijds, maar het nieuws kwam keihard binnen. Michiel zou in sneltempo ouderdomsklachten krijgen: pijn aan zijn gewrichten, hoge bloeddruk, diabetes, hartproblemen… Er was geen medicijn, de gemiddelde levensverwachting van kinderen met progeria was amper twaalf.”

Maar omdat het niet genetisch was, durfden jullie toch nog voor een tweede kind te gaan.

“Ja. Twee kinderen was altijd het plan geweest, maar het heeft een hele tijd geduurd vooraleer het lukte. Die tweede zwangerschap – van een meisje deze keer – gaf ons weer een toekomstperspectief. Het waren vanzelfsprekende dromen die ik voor Michiel niet meer had: vlechtjes maken, gaan shoppen met je tienerdochter, op een dag haar trouwkleed mee gaan kiezen, grootmoeder worden.

Ik zat op een roze wolk, maar toen Amber vier weken oud was, werd ze heel ziek. Net als Michiel hield ze heel moeilijk eten binnen. In het ziekenhuis lukte het maar niet om bloed te prikken, ze vonden haar aders niet. ‘Dit lijkt Michiel wel,’ zei Wim tegen de arts, ‘zouden jullie niet testen op progeria?’ Ik werd kwaad op hem, hoezo zou Amber óók progeria kunnen hebben?

Na een paar weken kwam het verdict. Ik zie me daar nog zitten, met de kinderarts en psychologe rond de tafel in het ziekenhuis. Ze hadden geen goed nieuws zeiden ze, maar mijn frank wilde niet vallen. Ik kon het niet geloven, het was alsof alle leven uit mij stroomde. De euforie van de geboorte sloeg helemaal om. De artsen begrepen er niks van, voelden zich schuldig. Zelfs de dokters in Amerika waar Michiel inmiddels in behandeling was, zeiden: ‘Dit kán toch niet?’ Iedereen was van de kaart. Alleen Michiel begreep de commotie niet. ‘Maar mama, ik heb toch óók progeria, dan krijg je extra veel aandacht en dat is leuk!’ ” (lacht)

Vanaf wanneer heb je Michiel uitgelegd dat hij maar twaalf jaar oud zou worden?

“Wim en ik hebben Michiel – en later ook Amber – zo veel mogelijk opgevoed als gewone kinderen. Leren fietsen, zwemmen, voetballen: ‘Probeer het maar!’, zeiden wij. En veel dingen lúkten ook gewoon. Michiel zag er anders uit, dat wist hij, maar zijn omgeving ging daar normaal mee om. Toen hij een jaar of acht was, kwam hij thuis van school: ‘Mama, de kindjes in mijn klas zeggen dat ik maar twaalf jaar oud ga worden?’ Toen hebben we het hem verteld. Hij nam dat heel gewoon op, heel rustig eigenlijk. ‘Oké, nu weet ik het’, zei hij, en hij keek verder tv. Michiel is altijd matuur geweest, maar ik denk ook dat je als kind van acht niet beseft wat het inhoudt dat je niet ouder dan twaalf zult worden.”

Er was in die tijd nog niet veel geweten over de ziekte en behandeling. Maar jullie zijn meteen in actie geschoten, hé?

“Ja, we zijn vrijwel direct na de diagnose van Michiel beginnen te zoeken. Er bestond een experimentele kuur in Boston, en daar hebben we Michiel voor ingeschreven en later ook Amber. Het was een risico, we wisten niet hoe ze zouden reageren. Maar het alternatief was niks doen en afwachten. Die medicijnenkuur maakt dat ze er vandaag – tegen alle verwachtingen in – nog steeds zijn. Amber doet het zelfs beter dan Michiel, want zij is sneller gestart met die medicatiekuur.

Op Michiels twaalfde verjaardag hebben we een groot feest gegeven, want dat was misschien de laatste keer. En toen kwam zijn dertiende verjaardag, zijn veertiende, zijn vijftiende. Hij was niet ziek, zijn hart bleef het goed doen. Op zijn zestiende dachten we: weer een mijlpaal, dat is een feestje waard. Toen hij 21 werd, zei ik: ‘En vanaf nu mag je zelf je feestjes organiseren, Michiel.’ (lacht) Eigenlijk heeft hij zich tot zijn 22ste, 23ste relatief goed gevoeld en toen begon zijn hart te verzwakken. Vorig jaar kreeg hij een nieuwe hartklep.

Dat was een lange zoektocht, want de bestaande hartkleppen waren niet geschikt voor zo’n oud maar klein hart als dat van Michiel. Maar als de dokters niks hadden gedaan, was hij er niet meer geweest.”

De indruk die ik krijg als ik jullie zie, is: wat een normaal gezin.

“Ja, eigenlijk wel. We hebben altijd gezegd: we moeten positief blijven voor hén, zij hebben niks aan ouders die zitten te treuren. Ik denk wel dat ze mentaal altijd vóór geweest zijn op hun leeftijdsgenoten. Als ik hun gesprekken onderling hoor… Zo praten volwassenen vaak niet eens! Ze zijn zich bewust van de eindigheid van het leven, ze beseffen dat ze er het beste van moeten maken.

En dus doen ze gewone dingen die andere jongeren ook doen: op stap gaan, vrienden zien… Michiel maakt van thuis uit video’s voor reclame en is influencer. Amber is vorig jaar afgestudeerd met onderscheiding in de richting sociaal-technische wetenschappen, ze was de beste van de klas zonder veel moeite te moeten doen. Eerst wilde ze verder studeren, maar nu heeft ze besloten om een paar maanden te ‘chillen’ en dan te beslissen. (lacht) Op dat vlak is ze niet anders dan een normale achttienjarige.”

Het valt me ook op dat hier helemaal geen zware, bedrukte sfeer hangt.

“Ons grote geluk is dat we er altijd goed en open over hebben kunnen praten. Ik zit hier met jou nu gewoon te babbelen over hun ziekte en het feit dat ze jong zullen sterven, terwijl Amber rondloopt. Er was niks bekend over de ziekte, Wim en ik hebben ervoor gekozen om altijd interviews en reportages toe te laten. Weet je, ieder huisje heeft z’n kruisje. Er zijn ook mensen met zwaar gehandicapte kinderen die geen contact kunnen leggen.

Michiel en Amber zijn zelfstandig, ze hebben hun eigen leven en wonen nog thuis, de tijd die we samen doorbrengen, is heel waardevol. De enige zorg die ik heb, is: zij zullen vóór ons sterven, kleinkinderen zullen er nooit komen. Stel dat wij niet meer voor onszelf kunnen zorgen, wie kan dan voor ons de grote beslissingen nemen? Mijn schoonmoeder is zwaar dementerend, dat zet je wel aan het denken.

Ik heb een heel goede band met mijn zussen, maar ik ben de jongste, dus de kans is klein dat zij het kunnen doen. Ik wil zelf de keuze kunnen maken, want ik weet dat Michiel en Amber er niet meer zullen zijn. We hebben dat de laatste tijd besproken met enkele naasten en hebben het inmiddels vastgelegd bij een notaris. Dat gaf me rust.”

Michiel en Amber zijn dan wel zelfstandig, er komt nog veel fysieke zorg bij hun ziekte kijken. Maar ooit zal die wegvallen… Sta je daar bij stil, hoe je leven er dan zal uitzien?

“Ik heb eigenlijk altijd gezorgd. Mijn papa is jong gestorven, mijn moeder heeft op haar 41ste een zware hersenbloeding gekregen. Samen met mijn zussen heb ik toen al de zorgrol opgenomen. Ik had een gewone job, maar na de diagnose van de kinderen ben ik thuis gebleven om voor hen te zorgen. Ook vanuit het idee: ze worden misschien maar twaalf, dan wil ik elk moment bij hen doorbrengen.

Maar als dat wegvalt… Ik zou het niet weten, hoe ons leven er dan gaat uitzien. (denkt lang na) Misschien gaan we wel reizen. We doen het nu zo veel mogelijk met de kinderen, om hen een stukje van de wereld te laten zien. Wim heeft zware reuma en wil graag in een warm land gaan wonen. Maar dat zijn vragen voor later. Amber is vandaag nog heel goed. En Michiel kan weer even verder dankzij zijn nieuwe hartklep. Hij zegt altijd: ‘Ik hoop dat ik dertig word. Maar als ik nu zou sterven, kan ik me daarmee verzoenen. Ik heb een mooi en leuk leven gehad. Ik vind het lastig dat jullie achterblijven, maar voor mij is het goed.’ We zien wel wat de toekomst brengt, nu willen we nog zolang mogelijk van onze kinderen genieten.”

Foto’s: Debby Termonia