“Ik heb leren leven met mijn narcolepsie, maarhet blijft moeilijk.” Lezeres Ilse vertelt welke impact het heeft als je op élk moment van de dag in slaap kunt vallen.
Libelle-lezeressen zijn lief, zo lief dat ze zelfs meedenken over de handigste interviewlocatie. Ilse woont tegen de Nederlandse grens, best ver voor mij, maar geeft les op een school in Merksem. “Ik blijf wel wat langer op school zodat we elkaar daar kunnen spreken. Dan moet jij niet zo lang in de auto zitten.” Wat een service… Als ik Ilse tref bij basisschool Het Laerhof, neemt ze me mee naar het leraarslokaal. Terwijl ze koffie maakt voor ons, stoot ze per ongeluk haar arm, en dat doet duidelijk veel pijn. “Mijn schouder…” zegt ze. “Ik ben vorige week gevallen met de fiets. Dat hoort ook allemaal bij de narcolepsie. Zelfs op de fiets kan het gebeuren dat ik lichtjes indommel.” Ik ben verbaasd. Wegzakken op de fiets, hoe kan zoiets? Wat voor ingrijpende ziekte is narcolepsie eigenlijk?
Ilse (54): “De moeilijke uitleg is dat je bij narcolepsie een tekort hebt aan hypocretine, een hormoon dat je slaap en waak regelt. De iets makkelijkere definitie is dat narcolepsie een zeldzame ziekte is waarbij je overdag onbedwingbare slaapaanvallen hebt, ook als je genoeg geslapen hebt. Ik ben het zelf ook moeten gaan googelen toen de neuroloog de diagnose uitsprak, hoor.”
Doodsbang wakker worden
“Ik was al bijna veertig toen ik de eerste symptomen opmerkte. Ik had tot dan een heel actief leven: een man, vier kinderen, een fulltime job als enthousiaste juf van het vijfde leerjaar. Ik denk dat het ook daardoor komt dat het lang geduurd heeft voor mijn klachten serieus werden genomen. Ik was moe, echt kapot, maar er werd vanuit gegaan dat dat kwam door mijn drukke leven. ‘Je neemt te veel hooi op je vork’, ‘Je bent overspannen’, het waren geen onlogische verklaringen voor mijn vage symptomen. Maar hoelang ik ook sliep, hoe goed ik ook rustte, de allesoverheersende vermoeidheid ging niet over.
Op de duur kwamen er ook andere symptomen bij, maar die heb ik lang voor mezelf gehouden. Ik durfde er zelfs niet met mijn huisarts over te praten. Ik was bang dat ik mijn job zou verliezen, dat ze me in een instelling zouden stoppen of mijn kinderen zouden afpakken als ik zou vertellen wat er soms met mij gebeurde.
Ik had hallucinaties in de vorm van dromen over insecten en enge beesten. Ik heb lang bij het wakker worden een gigantische spin over de muur zien kruipen
Ik had dromen die zo echt leken dat ik doodsbang wakker werd. Later ontdekte ik dat het hypnagoge hallucinaties zijn: korte, levendige dromen die nauwelijks van de werkelijkheid te onderscheiden zijn. Ik herinner mij een keer dat ik een dutje deed op de parking van de school. Ik droomde dat allerlei mensen mij uit de auto wilden sleuren omdat er iets scheelde met mij.
Ik werd wakker en was er zéker van dat dat echt gebeurd was, en was volledig in paniek. Zo ging dat wel vaker, ik werd totaal gedesoriënteerd wakker, wist niet meer welke dag het was, in welke kamer ik lag. Extreem beangstigend. Typisch voor die hallucinaties zijn ook de dromen over insecten en enge beesten. Ik heb lang bij het wakker worden een gigantische spin over de muur zien kruipen.”
Is het een tumor?
“Ik probeerde tegen mezelf te zeggen dat ook de nachtmerries een symptoom zouden kunnen zijn van overspannenheid, maar ergens wist ik dat ik mezelf iets wijsmaakte. Ik wás niet overspannen, alleen doodmoe. Ik kreeg ijzer bij, vitaminen, en ik heb op school allerlei systemen uitgeprobeerd: 4/5de werken, halftijds, maar niks hielp. Ik bleef moe.
De kinderen in de klas begonnen het ook te merken. Soms was ik stukken van de les kwijt en zeiden ze: ‘Juf, dat heb jij al gezegd.’ Op een keer waren we op schooluitstap en viel ik in slaap, rechtopstaand aan zo’n paal in de bus. Mijn collega’s zagen er de humor van in, maar ik werd steeds banger dat ik een negatieve evaluatie zou krijgen. Ik ben een juf in hart en nieren, ik zou het niet kunnen verwerken als ik mijn job zou kwijtraken.
Toen ik aan een rond punt de verkeerde kant opreed, besefte ik dat ik open kaart moest gaan spelen, want het was niet meer veilig voor mijn kinderen
Het volgende symptoom waren de spierverslappingen. Dan moest ik hard lachen en werd mijn lichaam helemaal slap en viel ik ook soms echt op de grond. Kataplexie heet dat, spierverlammingen die getriggerd worden door emoties, maar dat wist ik uiteraard niet. Ik heb een tumor, dacht ik. Ik kon geen enkele andere verklaring bedenken. Niet veel later heb ik alles aan mijn dokter verteld. Ik was aan een rond punt de verkeerde kant opgereden. Mijn oudste zat bij mij in de auto en riep: ‘Mama, wat doe jij nu?’ Toen wist ik: ik moet open kaart gaan spelen, want het is niet meer veilig voor mijn kinderen.
Mijn huisdokter verwees mij door naar de neuroloog en daar heb ik voor het eerst álles verteld. Het antwoord was meteen: ‘Ik denk dat jij narcolepsie hebt.’ Ik had er nog nooit van gehoord, maar toen ik de term daarna googelde, kon ik bij élk symptoom een vinkje zetten. Na een slaap- en bloedonderzoek, was het heel duidelijk: narcolepsie, zonder twijfel.”
Nooit helemaal onder controle
“Het goeie nieuws bij narcolepsie is: er zijn pilletjes voor. Het slechte: je geraakt er nooit meer vanaf. In het begin was ik opgelucht. Ik had geen tumor, ik ging niet dood. Geef mij die pillen en ik word weer normaal, dacht ik.
Ik had geluk dat de eerste pillen die ik kreeg het beste werken bij mij, sommige andere patiënten doen jaren over die zoektocht. Ik neem nu een soort amfetamine, iets wat je oppept waardoor de slaperigheid minder snel doorbreekt, en een antidepressivum. Niet omdat ik depressief ben, integendeel, maar omdat de spier-verslappingen getriggerd worden door emoties, is het beter dat ze iets afgevlakter zijn.
Als ik de rustregels van mijn lichaam niet respecteer, dan betaal ik een prijs
Ik ben oneindig dankbaar dat die medicatie er is, maar mijn hoop dat die alles zou oplossen, heb ik wel moeten laten varen. Je merkt toch dat het je leven alsnog overneemt… Ik moet zorgen voor regelmaat in mijn leven en genoeg rust, iets spontaans doen, is er niet meer bij.
Meestal slaap ik overdag op school zo’n twintig minuutjes tussendoor. Een powernapje om erna weer verder te kunnen. Op school kan dat gelukkig, er staat een zetel in de opslagruimte, of ik slaap al eens in een lees- of babbelhoek tijdens de pauze in een klas. En het goede is: ik slaap overal, ik kan ook mijn hoofd op de bank leggen. Respecteer ik die rustregels niet, dan betaal ik een prijs. Toen ik vorige week viel met de fiets, had ik geen tijd genomen voor mijn dutje omdat ik nog een afspraak had bij de directeur. De ziekte is dus nooit helemaal onder controle, ze blijft verrassen.”
Jezelf slap lachen
“Het vervelendste vind ik de spierverlammingen. Ik herinner mij een proclamatie op school. Een collega vertelde een mop en ik moest zo hard lachen dat ik op de grond viel. Ik lach mij dus letterlijk slap, en dat duurt dan toch zo’n tien à vijftien seconden voor ik weer kan bewegen. Een groepje ouders merkte lachend op: ‘Kijk hoe zat zij is!’ Dat is gênant, hé. Zulke commentaren maken het nog erger, want ik hoor nog wel alles en maak me dan druk, waardoor het nog moeilijker is om uit die aanval te geraken. Want die boosheid, die teleurstelling over het snelle oordeel van mensen, triggert de kataplexie nóg een keer.
Vroeger had ik zulke aanvallen vijf keer per dag, nu één keer per vijf dagen. Ik heb ook beter geleerd wat mijn triggers zijn. Teleurstelling is een belangrijke. Als ik een kind betrap op spieken of afkijken, voel ik dat mijn knieën beginnen te trillen. Als ik dan in die emotie zou blijven, dan val ik. Ik heb geleerd om aan mijn boodschappenlijstje te denken, of iets anders saais als de patatjes met rodekool die ik ’s avonds ga maken. Zo haal ik de emotie eraf en kan ik een aanval afwenden.
Andere uitlokkende emoties zijn lachen, boos zijn, onmacht, en een persoon op een plaats zien waar ik die niet verwacht. Als ik bijvoorbeeld een collega zou tegenkomen in de Ardennen en mij laat leiden door die verwondering, door dat ‘Hééé, wat doe jij hier-gevoel’, dan ga ik tegen de grond.
Eén keer kreeg ik een aanval in het zwembad: ik kon niet meer bewegen, zakte naar de bodem en toen heeft iemand mij gelukkig boven water getrokken
Gelukkig voel je zulke aanvallen op de duur wel aankomen en dan kun je jezelf trainen in het veilig vallen. Maar het blijft wel gevaarlijk natuurlijk, bepaalde situaties vermijd je best als kataplexie-patiënt.
Eén keer heb ik het in het zwembad meegemaakt: ik was in de sauna geweest en kwam eruit met een rood hoofd. Het moet een grappig zicht zijn geweest want mensen rondom mij lachten. Ik was een beetje beschaamd en sprong in het water. Daar kreeg ik een aanval, ik kon niet meer bewegen en zakte naar de bodem. Vreemd genoeg was ik zelf niet in paniek, ik had nog lucht genoeg, maar onder water hoorde ik wel het vervormde schreeuwen rondom mij. Iemand heeft mij toen gelukkig boven water getrokken.”
Wennen aan een nieuwe ik
“Omdat ik voelde dat ik moeite had met wat de ziekte mij heeft afgepakt, ben ik hulp gaan zoeken bij een psycholoog. Mijn wereld was toch plots een pak kleiner geworden. Ik was altijd zo actief geweest, nu moest ik plots overdag slapen. Dat lijkt niet zo erg, maar je wilt dat niet altijd, hé.
Ik moet slapen als mijn collega’s gezellig babbelen in de leraarskamer. Dat vind ik spijtig, ik heb dat contact altijd zo belangrijk gevonden. Ook op relationeel vlak veranderden er dingen. Ik vergeet veel, en dat zorgde thuis voor discussies. Ik leek er te zijn, maar was er niet, want soms slaap ik met mijn ogen open. Dan ben ik eigenlijk al aan het wegzakken, terwijl mijn lichaam nog voortdoet. Mijn omgeving kon dat niet altijd goed inschatten, dacht dan dat ik mee was met bepaalde afspraken, maar ik bleek van niks te weten. Mijn man heeft dat nooit zo uitgesproken, maar hij heeft moeten wennen aan die nieuwe ‘mij’. Hij kon plots veel minder op mij rekenen. Zo rij ik bijvoorbeeld liever niet meer met de auto, dus als we opvakantie gaan, moet hij dat alleen doen.
De psychologe heeft mij geleerd de ziekte te aanvaarden en te focussen op wat nog wél kan, in plaats van op wat niet meer kan
Ook op jobgebied zijn er dingen veranderd. Een eigen klasje werd moeilijker, dus heb ik dat moeten opgeven. Mijn lieve directeur heeft mij de kans geboden om muzische vorming te geven, en dat is fantastisch, maar een eigen klasje opgeven voelde in het begin toch aan als een verlies. De psychologe heeft mij geleerd de ziekte te aanvaarden en te focussen op wat nog wél kan, in plaats van op wat niet meer kan.
Zo leerde ik ook om niet te veel stil te staan bij waarom ik de ziekte kreeg. Bij mij was het een bijwerking van het vaccin tegen de Mexicaanse griep. De vloeistof waarin dat vaccin zat, bevatte een eiwit dat lijkt op het eiwit dat mee instaat voor het reguleren van je slaappatroon, en mijn lichaam is daar antistoffen tegen beginnen te maken. Die bijwerking is bekend, en vooral in landen waar de vaccinatie verplicht was, hebben mensen er schadevergoedingen voor gekregen. Als ik het vaccin nooit had gehad, had ik waarschijnlijk nooit narcolepsie gekregen, maar ik heb geleerd daar niet bij stil te staan. Dat heeft geen zin.”
‘Geef me maar een duw’
“Wat ook heeft geholpen, is lotgenoten opzoeken. Ik heb mij aangesloten bij Narcolepsie Vlaanderen en dat doet goed. Je hoeft er niks uit te leggen en je vindt er tips, bijvoorbeeld rond voeding of een nieuw medicament dat op de markt komt. Af en toe komen wij samen, er is een man met narcolepsie die een bar heeft in Antwerpen, the Yellow Window Coffee House. Daar praten we dan wat en af en toe leunt er iemand achterover om in te dommelen, maar dat vindt niemand erg. (lacht) Wij zijn geen vreemde mensen, gewoon mensen met een vreemde aandoening.
Ik besef dat ik een gelukzak ben. Ik heb een groot netwerk van begripvolle mensen rond mij, ik heb aangepast werk gekregen dat mij veel voldoening geeft en mijn kinderen zijn intussen volwassen. Alleenstaanden of patiënten met kleine kinderen zullen hun leven veel moeilijker op de rails krijgen. Ik heb ook ’s nachts nog een redelijk kwaliteitsvolle slaap, maar er zijn er anderen die ’s avonds zo’n zware medicatie moeten nemen dat ze letterlijk knock-out gaan. Stel je voor dat je dan kleine kinderen hebt…
Mijn ziekte heeft me geleerd om mezelf niet te ernstig te nemen. Ik trek het me veel minder aan wat mensen van me vinden
Ik denk dat ik erin geslaagd ben mijn ziekte te relativeren. Ik heb er zelfs lessen uit geleerd. Ik trek veel minder snel conclusies over mensen. Ik oordeel niet, je weet nooit wat er speelt bij iemand, waartegen iemand aan het vechten is. En ook: je moet jezelf niet te ernstig nemen. Soms val ik in de bus in slaap en lig ik er heel onelegant bij. Mensen mogen daar iets van vinden, ik trek het me niet meer aan. Ik ben ook heel open over mijn ziekte. Mensen die het niet weten, verwittig ik altijd even.
Laatst ben ik naar een toneelvoorstelling geweest en toen heb ik aan de mensen naast mij gezegd: ‘Ik heb narcolepsie. Als ik seffens in slaap zou vallen en zou snurken, mag je mij gerust een duw geven.’ Want ik zou niemand willen storen, en ook niet de indruk willen geven dat ik het niet goed vind. Dat is iets waar je je overheen moet zetten. Ik zeg het ook tegen alle collega’s: als ik met je babbel en ik val af en toe weg, dan komt dat niet omdat ik het niet interessant vind. De kinderen op school weten ook dat ze een andere juf moeten gaan halen als ik zou wegzakken. Weet je wie de essentie van mijn ziekte mooi heeft samengevat? Een jongetje op school dat na mijn uitleg zei: ‘Oooooh, is het dat maar? Voor de rest ben jij gewoon juf Ilse.’ Ik ben gewoon Ilse, ja.”
Bronnen: narcolepsievlaanderen.be en allesovernarcolepsie.nl
Meer openhartige verhalen lees je hier:
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!