Nikky leeft met de nier van haar partner
Nikky lijdt al haar hele leven aan een zeldzame nierziekte. In 2008 krijgt ze de eerste keer een nier, van een overleden donor. Maar wanneer ze in 2023 opnieuw een transplantatie nodig heeft, is haar vriend de reddende engel.
Pomme, de kat van Nikky en Andy, trippelt parmantig over de tafel waaraan we gaan zitten voor het interview. Terwijl ik haar prachtige vacht bewonder, staat Nikky recht om iets wat eruitziet als spuitjes te pakken. Ik denk dat het voor Nikky zelf is, maar nee, het is medicatie voor Pomme.
“Ze heeft ook een nierziekte”, legt Nikky uit. Huisdier en baasje die hetzelfde probleem delen, zo’n vreemd gevoel voor humor kan de kosmos dus hebben. En het gaat nog verder. Ook Andy heeft ervaring met nierproblemen.
Nikky (30): “Toen ik Andy zeven jaar geleden leerde kennen, wist ik niet hoe of wanneer ik hem moest vertellen dat ik ziek was. Ik besprak het met mijn vriendinnen: zou ik het zeggen als ik bij hem was, of via een bericht? Maar Andy was mij voor. Blijkbaar stond mijn niertransplantatie van 2008 ergens in een tijdlijn op mijn Facebookpagina. Hij vroeg ernaar en vertelde er meteen bij dat zijn vader gestorven was aan nierproblemen. Ik weet nog dat ik dacht: oh nee, onze relatie gaat voor hem te confronterend zijn.
Maar dat bleek helemaal niet zo, integendeel: hij had al zoveel meegemaakt, gezondheidsproblemen schrikten hem niet af. Ik heb dense deposit disease, een ziekte die maar bij twee à drie mensen op een miljoen voorkomt en waarbij het afweersysteem het eigen lichaam aanvalt en er nierschade ontstaat. In het begin van onze relatie had mijn ziekte niet al te veel impact. Ik had op mijn veertiende al een nieuwe nier gekregen en die deed het prima, de ziekte bleef louter passief aanwezig in mijn lichaam. Ik was wel sneller moe, moest regelmatig op controle en veel medicatie nemen, maar Andy en ik konden min of meer normaal leven. Dat een donornier niet eeuwig meegaat en ik ooit opnieuw getransplanteerd moest worden, wist ik wel, maar ik was er nooit echt mee bezig.”
De eenzaamste dag ooit
Nikky en Andy kochten een huisje en adopteerden de mooie Pomme, het leven liep zoals bij veel jonge mensen. Nikky: “In 2021 stopte ik met de pil, omdat ik wilde weten hoe mijn lichaam eraan toe zou zijn zonder hormonen. En toen begon het stilaan bergaf te gaan met mijn gezondheid. Ik had vaak heel felle buikpijn. Na onderzoeken bleek dat ik endometriose had, een gynaecologische aandoening.
De dokters zijn niet overtuigd, maar dat is volgens mij de trigger geweest voor mijn nierziekte om opnieuw in gang te schieten. Toen ik weer een keer met hevige buikpijn in het ziekenhuis belandde en er een biopsie van mijn nier werd genomen, hadden ze vreselijk nieuws: mijn oude ziekte was inderdaad in alle hevigheid terug. Mijn nier was er zo slecht aan toe dat het zelfs geen zin meer had om nog medicatie op te starten.
Bij de eerste transplantatie had de chirurg al gezegd: ‘Deze nier gaat niet mee tot het einde van je leven’
‘We gaan opnieuw moeten transplanteren’, was het vernietigende verdict. Het zou nog een paar weken duren voor mijn nier er finaal de brui aan zou geven, dan moest ik aan de dialyse en kon het wachten op een nieuwe nier beginnen. Kapot was ik van dat nieuws.
Bij de eerste transplantatie had de chirurg al gezegd: ‘Deze nier gaat niet mee tot het einde van je leven’, en dertien jaar met een donornier is mooi, maar ik had gehoopt dat ik langer zou hebben gehad. Die dag was de eenzaamste uit mijn leven. Ik lag in het ziekenhuis en had ook nog eens positief getest op corona. Ik mocht dus niemand zien, ook Andy niet. Uren aan een stuk heb ik gehuild, en het enige contact dat ik had, was via Facetime met Andy. Hij had snel nog verlof genomen om op z’n minst virtueel bij mij te kunnen zijn. Dat was superlief natuurlijk, maar de knuffels die ik toen zo nodig had, waren er niet.”
Onderhandelen met je lot
Nikky schrijft op haar blog – ‘nierenenzo’ – open over haar ziekte, en ook over het rouwproces waar patiënten met chronische ziektes doorheen moeten als ze slecht nieuws krijgen. Na het nieuws dat ze opnieuw getransplanteerd moest worden, ging Nikky door alle fases: “Verdriet, dat was er onmiddellijk. Maar daar fietsen nog andere emoties tussendoor, zoals het onderhandelen met je lot. Wat als ik niet met mijn pil was gestopt? Wat als er geen corona was geweest?
Wat als ik een jaar na de transplantatie opnieuw ziek zou worden? Dan was Andy een nier kwijt voor een minimaal resultaat
Tussendoor was ik ook soms opstandig, boos en gefrustreerd. Waarom ik? Waarom ben ik degene met die stomme ziekte? Gelukkig was er Andy, die altijd naar me luistert, de beste knuffels geeft en me opbeurt als het niet gaat. Hij had van in het begin van onze relatie gezegd: ‘Als het nodig is, krijg jij van mij een nier.’
Hij meende dat, maar het is niet omdat je het wilt, dat het ook zomaar kan. Alles moet kloppen qua bloedgroep en weefseltypering (een belangrijk criterium om te mogen doneren, red.). Ik wist ook niet of levende donatie bij mij toegestaan zou zijn. Een orgaan krijgen van een levende donor is beter, de gemiddelde levensduur van de getransplanteerde nier is langer, maar ik heb een ziekte die altijd opnieuw de kop kan opsteken.
Wat als ik een jaar na de transplantatie opnieuw ziek zou worden? Dan was Andy een nier kwijt voor een minimaal resultaat. Mijn artsen hebben me daarin gerustgesteld: er is ondertussen nieuwe medicatie, er zijn nieuwe behandelmethodes, zij zagen geen bezwaar. En zij hebben dat uiteraard ook met Andy gesproken, ze wilden zeker zijn dat hij wist dat het risico bestond.”
Een uitzonderlijke match
En zo komt Andy (41) in het verhaal: “Nooit, geen moment, heb ik getwijfeld om een nier af te staan aan Nikky. Ik zie haar graag, en ik zie hoe níét evident het is om met zo’n ziekte te leven. Als ik haar kan helpen, waarom zou ik dat dan niet doen?
Bovendien heb ik jarenlang voor mijn vader gezorgd, en dat was loodzwaar bij momenten. Ik wist: dit kan ik wel aan. Ik heb mijn gevoel gevolgd, en met het verstand op nul recht naar die transplantatie-datum toegeleefd. Allez ja, zo simpel is het niet gegaan.”
Nikky lacht en pikt opnieuw in: “Nee, zo vlot ging het niet. Andy moest eerst uitgebreid onderzocht worden, en heel even zag het ernaar uit dat hij omwille van een beetje bloed in de urine niet zou kunnen doneren, maar na nieuwe onderzoeken kon het wel. Want wij waren gewoon de ideale match! Onze bloedgroepen kwamen overeen, en dan moest er naar onze weefseltypering worden gekeken, een soort van dieper bloedonderzoek.
Er werden vijf weefseltyperingen getest. Hoe groter de weefseltypering-match, hoe groter de kans op een goed resultaat. En raad eens? Andy scoorde vijf op vijf! Zelfs als je een orgaan krijgt via de Transplant-lijst is dat uitzonderlijk. Wij waren zelfs een beetje trots: niet alleen op liefdesvlak, maar ook qua weefseltypering blijken we een zo goed als perfecte match te zijn.
Uiteindelijk kregen we op 14 juni 2023 het nieuws dat de donatie kon doorgaan. Ik heb nog een foto van dat moment: ik wandelde met een smile van hier tot in Tokio door de ziekenhuisgangen. Wij waren zo blij!”
Dubbele gevoelens
Nikky vertelt het allemaal alsof het een walk in the park was, maar zij kreeg op dat moment al een jaar lang drie keer per week nierdialyse, telkens gedurende vier uur. Een impactvol proces, ook fysiek, waarbij ze op een streng dieet moest en bijna niks mocht drinken.
En dan was er nog de mentale belasting van de transplantatie waar ze voor stond: “Ik was uiteraard blij dat ik een nieuwe nier zou krijgen en dat het de nier van Andy was, maar het voelde ook dubbel. Ik had vooral schrik voor dat minikansje dat er iets zou misgaan. Diegene die ik het allerliefste zag, moest onder het mes. Stel je voor dat er complicaties zouden optreden, dan zou dat mijn schuld zijn.”
Andy: “Uiteraard hebben we over die angsten gepraat, maar voor mij waren er geen tegenargumenten. Ik was niet bang, niet voor complicaties, niet voor spijt. Ik gaf haar mijn nier onvoorwaardelijk, ik hoef er niks voor terug. Zelfs als onze relatie ooit voorbij zou zijn – wat ik mij niet kan voorstellen – zal ik geen spijt hebben.”
Voor ik onder narcose ging, heb ik nog aan de anesthesist gevraagd: ‘Is alles oké met Andy?’ Ze stelde mij gerust, ze was net nog gaan checken
En dan kwam 13 oktober 2023 eraan, de dag van de donatie en transplantatie. Normaal gezien mogen donor en ontvanger niet samen op de kamer liggen, maar dat was buiten Nikky gerekend. Nikky: “De reden waarom donor en ontvanger niet op dezelfde kamer mogen liggen, is omdat de ontvanger schuldgevoelens zou kunnen krijgen wanneer die de pijn zou zien van de donor, of dat de donor de pijn onderschat zou hebben en boos zou worden.
Wij hebben echt alles uit de kast gehaald om toch samen te mogen liggen, en na heel wat gesprekken is ons dat gelukt. De dag van de transplantatie mochten we dus samen wachten, tot ze Andy rond acht uur kwamen halen. Mijn operatie zou een paar uur later starten. Ik was zo opgelucht toen het aan mij was, want dat betekende dat met Andy alles goed ging. Ik was enorm bezorgd om hem, meer dan over mezelf.
Voor ik onder narcose ging, heb ik nog aan de anesthesist gevraagd: ‘Is alles oké met Andy?’ Ze stelde mij gerust, ze was net nog gaan checken, Andy deed het goed. Toen ik uren later onze kamer werd binnengereden, zag ik Andy liggen. Hij sliep. Ik ben nog nooit zo blij geweest hem te zien. En hij leek de operatie goed verteerd te hebben.”
Andy: “Ik voelde mij eerst goed, maar erna werd ik heel misselijk van de epidurale pijnpomp. Ik heb gevraagd of ze eruit kon, en toen was de misselijkheid wel voorbij, maar begon de pijn. Leuk was dat uiteraard niet, maar ik wist waarom ik het deed: om Nikky een kans op een beter leven te geven. En ook: zij had in haar leven al zoveel moeten doorstaan, ik zou wel op mijn tanden bijten. Bovendien was er tijd genoeg om er weer bovenop te geraken: we moesten allebei tien weken herstellen.”
Nikky: “De eerste drie, vier weken was dat vooral veel rusten en in de zetel liggen. Erna kwamen de kleine wandelingetjes naar de winkel. Mama was wel hier om ons te helpen en om voor Pomme te zorgen. Wij hebben veel samen binnen gezeten, maar dat vonden we niet erg. We kunnen goed met twee zijn. Je mag ons morgen op een onbewoond eiland zetten, geen probleem.”
Nog veel dromen
Ondertussen is de transplantatie meer dan een jaar geleden, en het gaat goed met beiden. Andy: “Ik voel mij zelfs beter dan voor de donatie. Geen idee hoe het komt. Misschien omdat ik onbewust toch gezonder leef? Je kunt perfect met één nier leven, in principe moet ik niets anders doen dan genoeg water drinken en matigen met alcohol, maar dat deed ik ervoor ook al.”
Nikky: “Ik voel mij ook goed. Natuurlijk zijn er verdrietjes. Zo is een gezin voor ons niet weggelegd. Wie weet wat een zwangerschap met mijn nier zou doen… En ik wil deze echt niet kwijt, omdat vanaf een derde transplantatie de kans op afstoting steeds groter wordt, en omdat het de nier van Andy is. Hij heeft mij zoveel gegeven, ik wil niks doen om dat op het spel te zetten. Onze toekomst wordt dus erg bepaald door mijn gezondheid, maar ik probeer te focussen op het positieve. Het is een cliché, maar ik kan ongelooflijk genieten van kleine dingen. En ik probeer niet te zeuren over zaken waar ik geen invloed op heb. Ik baal uiteraard ook als het te lang regent, maar ik laat er mijn dag niet door verpesten.”
Ik wil graag meer bekendheid creëren rond nierziektes met mijn blog en Instagram, voor gezonde mensen, maar ook voor andere nierpatiënten
Andy: “Dat relativeren heeft Nikky mij geleerd. Dat, en nooit opgeven.” “En blijven dromen”, voegt Nikky toe. “Een van mijn grote dromen is meer bekendheid creëren rond nierziektes met mijn blog en Instagram, voor gezonde mensen, maar ook voor andere nierpatiënten, want voor volwassenen zijn er weinig initiatieven en dat kan soms eenzaam aanvoelen. En wij zouden ooit graag naar Japan gaan. En trouwen, dat gaan we ook nog doen! Andy had mij ten huwelijk gevraagd toen ik aan de dialyse was, maar het is er nog niet van gekomen. En eigenlijk betekent een nier krijgen van iemand veel meer dan een blaadje papier. Wij zijn nu sowieso al verbonden voor het leven.” Andy: “Wij hadden bij elkaar al een thuis gevonden, en nu is daar een extra dimensie bij gekomen.” Nikky: “Jij hebt mij gered.” Andy: “Nee, jij hebt mij gered.”
Nog meer pakkende verhalen lezen?
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!