“Papa stierf té vroeg. Dat die laatste periode ons is afgepakt, blijf ik spijtig vinden”
Begin 2019 wordt bij Jan Ceuleers alzheimer vastgesteld. Omdat euthanasie alleen kan als je nog wilsbekwaam bent, neemt Jan afscheid voor hij echt ziek is. Veel te vroeg, zegt zijn dochter Barbara, die er een boek over schreef.
Redactrice Tine: “Barbara en ik kennen elkaar. Niet vanuit onze studententijd, werk of de yogales, maar door een onwaarschijnlijk toeval. Het is 2021, coronaperiode, en dus ook volop postpakjes-tijd. Er wordt bij mij thuis een pakketje geleverd van een webshop met bakspullen. Ik slaag er zelfs met een bakmix nog in om cupcakes te doen mislukken, dus voor mij is het pakketje zeker niet. Het blijkt voor een zekere Barbara Ceuleers te zijn. Google leert me dat Barbara in onze straat woont en de dochter is van Jan Ceuleers, ex-baas van de toenmalige BRT. Die ken ik ook, want mijn vader werkte jaren voor de BRT, Jan was zijn baas. Lang verhaal kort: via Instagram laat ik Barbara weten dat haar pakje bij ons ligt, en dat ik het aan haar deur zal zetten. We sturen nog wat berichtjes over en weer, en de dag erna zit er een prachtige aluminium doos in mijn brievenbus, vol zelfgebakken koekjes. Een bedankje van Barbara. De koekjesdoos neem ik vandaag opnieuw mee – goed op tijd, besef ik met het schaamrood op mijn wangen – en is een ideale ijsbreker. Al hebben we die niet nodig, want er is veel om over te praten, Barbara’s grote liefde voor haar papa voorop.”
De mensen kennen je papa, Jan Ceuleers, als ex-baas van de BRT, een ietwat statige en serieuze man. Vertel eens wat voor vader hij was.
Barbara (40): “Papa kwam inderdaad zakelijk over, maar wie hem kende, bestempelde hem als warm en liefdevol. Geen grote prater, maar iemand die goed kon luisteren. Papa was vroeger niet veel thuis, maar als hij er was, gingen we voor qualitytime: samen huiswerk maken, tv kijken, spelletjes spelen. Hij nam mijn moeder en mij ook zoveel mogelijk mee naar evenementen op het werk, zoals premières en opnames. Qua uiterlijk lijk ik meer op mijn moeder (Rachel Frederix, voormalige omroepster bij de BRT, red.), maar laatst zei iemand: ‘Als je lacht, lijk je op je papa.’ Dan blink ik. Ik zag hem gewoon heel graag, en hij mij.”
Hoe liet hij zien dat hij van je hield?
“Hij zei het, toonde het en schreef het. Papa was 48 toen ik werd geboren, vader worden was een heel bewuste keuze. Hij had ook al genoeg levenservaring om te weten hoe belangrijk het is om je liefde uit te spreken. Toen ik het huis uit was, mailden wij veel, en dan stond er onder elke mail: papa ziet jou graag. Ook als ik vroeger iets had mispeuterd, zei hij: ‘Ik ben teleurgesteld, maar ik zie je doodgraag.’ Ik heb nooit een seconde hoeven te twijfelen aan het feit dat papa van mij hield, en dat beschouw ik als een groot cadeau. Ik wist: wat er in mijn leven ook gebeurt, er is altijd dat bedje van liefde om op terug te vallen.”
Wat er ook gebeurde, ik heb altijd geweten dat ik kon terugvallen op de liefde van mijn vader
Wat waren de dingen die jullie het liefst samen deden?
“Gaan eten, dat konden we goed, en spelletjes spelen. Vroeger Monopoly en Mens-erger-je-niet, maar naarmate ik ouder werd vooral Scrabble. We zijn ook, toen ik 32 was, een week samen naar Tenerife geweest. Mama gaat niet graag op reis, dus vertrokken we met twee. Heerlijk was dat. Dan gingen we op een bankje zitten om mensen te kijken: ‘Volgens mij is dat een tandarts. Neeee, volgens mij werkt die in een boekhandel.’ Of in de warme middagzon een boek lezen bij het zwembad met muziek op en wat chips erbij.”
Het was wel daar in Tenerife dat jij merkte dat er iets niet in de haak was…
“Die eerste dagen was papa inderdaad van slag. Toen ik er thuis met mama over sprak, weet zij papa’s verwardheid aan de vroege vlucht. Maar er is toen wel een zaadje geplant bij mijn ouders. Ze zijn raad gaan vragen bij de huisarts en zo is de bal aan het rollen gegaan.”
Het is nu of nooit
Toen je papa zijn diagnose van alzheimer kreeg, was zijn eerste reactie: “Dan wil ik euthanasie.” Wat voelde jij daarbij?
“Ik begreep hem. Papa had zijn eigen moeder zien kapotgaan aan alzheimer. Zij had een vorm waar je agressief van werd, ze lag vastgebonden en platgespoten in een bed. Dat wilde hij zichzelf, en vooral ons, besparen. Dat hij euthanasie wilde, kwam dus voor mij niet als een verrassing. Ik had alleen nooit gedacht dat het zo snel zou gaan. Hij was nog altijd intelligent, gevat. Gewoon papa.”
Ik begreep waarom hij euthanasie wilde. Hij had zijn eigen moeder zien kapotgaan aan alzheimer
En toch moesten jullie anderhalf jaar later al afscheid nemen.
“Papa ging om de drie maanden naar zijn neuroloog. De afspraak was dat die zou aangeven wanneer het tijd was om de euthanasie in gang te zetten. Het moest gebeuren als papa nog helder was, anders mag het niet meer. Mama en ik waren nog totaal niet met die euthanasie bezig, wij merkten geen echte achteruitgang. Maar aan de neuroloog vertelde papa tijdens die controle wel dat zijn lijden groter werd, zo wist hij soms niet meer hoe hij zijn computer moest aanzetten. Het moet een verschrikkelijk moeilijke inschatting zijn om te maken, maar de neuroloog wilde geen risico’s nemen en zei: ‘Ik durf geen drie maanden meer te wachten…’ Ik snap die redenering. Te laat zijn voor de euthanasie zou een ramp geweest zijn voor papa.”
Hoe heeft je vader het je verteld?
“Ik verwachtte zijn telefoontje en nam op met: ‘Daaag papsie, weer op weg naar huis?’ ‘We hebben het in gang moeten zetten, dochter’, was zijn antwoord. ‘We mogen niet meer wachten. De prof kan niet inschatten of ik bij de volgende controle nog wilsbekwaam ga zijn.’ Van de rest van het gesprek weet ik niks meer.”
Wat voel je als je weet dat je je vader binnen de paar maanden gaat verliezen?
“Ik heb onmiddellijk palliatief verlof genomen op het werk, dus ik besefte het wel, maar ergens was er een stemmetje in mijn hoofd dat zei: ‘Hij gaat er niet mee doorgaan.’ Hij klonk gewoon nog veel te goed.”
Je neemt dan dat palliatief verlof. Wat doe je nog samen?
“Het was zeker geen trieste laatste maand. Ik was vaak bij mijn ouders thuis, en daar hebben we veel gepraat. Een paar keer heb ik mij bewust met papa samengezet in zijn studeerkamer en hem geïnterviewd. Ik heb ook alles opgenomen. Ik heb hem gevraagd naar zijn jeugd, naar de oorlog, hoe hij de dementie van moemoe heeft beleefd, maar ook bijvoorbeeld wanneer hij het meest trots was op mij. De gesprekken gingen alle kanten uit, van hoe hij zijn begrafenis zag, tot banale dingen als zijn lievelingseten. Dat bleek sole meunière te zijn, zoals ik al dacht. (lacht) Ik luister graag naar die tapes.”
Heeft hij je ook nog boodschappen meegegeven?
” ‘Ik hoop dat je gelukkig wordt’, heeft hij nog gezegd. Ik had geen partner toen, en dat wenste hij me heel erg toe. En hij vroeg me ook om goed te zorgen voor mama. Maar verder geen grootse dingen, nee. Dat was ook niet nodig. Hij wist dat je geen levenslessen meer hoeft mee te geven de laatste maand, dat doe je als vader je hele leven.”
Ja, ik ga ermee door
‘Het is maandag 23 november 2020 en over enkele uren zal mijn vader sterven’. De rillingen lopen over mijn rug als ik dat lees in je boek. Wat doe je dan de avond ervoor, de nacht ervoor?
“Weinig. Je doet wat je denkt dat je moet doen, op automatische piloot. Het wordt half zes, dus je maakt eten. Het was spaghetti, dat weet ik nog, maar ik heb het integraal in de vuilnisbak gekegeld. Ik kreeg geen hap door mijn keel. Ik kreeg nog berichtjes van vriendinnen en ben vroeg in bed gekropen, met het idee: dan ben ik morgen uitgerust. Wat een belachelijk idee is, je slaapt niet als je weet dat je vader de dag erna gaat sterven.”
Moesten er op de ochtend zelf nog afscheidswoorden worden gezegd?
“Het mooie van die maand intensief samen zijn is dat er toen gevraagd en gezegd is wat nodig was. De ochtend van de euthanasie, toen mijn moeder de auto ging parkeren, hebben papa en ik nog even samen in de hal van het ziekenhuis gezeten. Gewoon, van elkaars warmte en gezelschap genietend, ik met mijn hoofd op zijn schouder. Daarna op de kamer, was het ook… gewoon. De dokter kwam langs en vertrok nog eventjes om ons afscheid te laten nemen. ‘Dat is al gebeurd, eigenlijk’, zei papa.”
De kamer was gevuld met liefde: onze liefde voor hem, en zijn liefde voor ons. Voor papa was zijn euthanasie dát: een daad van liefde
Hoe was de euthanasie zelf?
“Het wordt heel echt als de dokter, met de schaal met spuitjes in de hand, vraagt: ‘Jan, wil jij doorgaan met de euthanasie?’, en hij luid en duidelijk ‘ja’ antwoordt. Pas toen drong bij mij door dat het echt ging gebeuren. Maar hoe triest ook, de euthanasie zelf was oprecht een mooi moment. Papa is heel vredig ingeslapen, er was geen doodsstrijd. De kamer was gevuld met liefde: onze liefde voor hem, en zijn liefde voor ons. Voor papa was zijn euthanasie dát: een daad van liefde. Ons leven was hem meer waard dan het zijne. Hij wilde geen last zijn, geen verplichting. Ik heb gezien en ervaren dat euthanasie niets is om bang van te zijn. Papa was bij mijn geboorte, ik bij zijn dood, het was een privilege om dat te mogen meemaken, zo zie ik het nu. Maar het kwam wel te vroeg.”
“Hij was nog te goed”, schrijf je. Het was niet nodig om op dát moment al te gaan.
“Je had papa in het UZ eens op dat bed moeten zien springen! Hij was nog te fit om al te moeten sterven, maar het kon niet anders. Je kunt alleen euthanasie aanvragen als je wilsbekwaam bent, en we wisten gewoon niet hoelang dat bij papa nog zou zijn. Er bestaat wel zoiets als de wilsverklaring, die kun je op voorhand invullen, maar dat betekent alleen dat ze de machines mogen afzetten als je in een onomkeerbare coma belandt. Hoeveel mensen ken jij die dat voorhebben? Amper 0,6% van alle gevallen van euthanasie gebeurt op basis van die wilsverklaring.”
Ik heb gezien dat euthanasie niets is om bang van te zijn. Papa was bij mijn geboorte, ik bij zijn dood. Maar het kwam te vroeg
Ben je kwaad geweest?
“Razend! Niet op papa uiteraard, maar op de wet. Op het einde van zijn begrafenis ben ik beginnen te wenen, en ik ben pas anderhalve maand later gestopt. Ik ben hulp gaan zoeken bij een psychologe, en toen is er veel kwaadheid bovengekomen. Mijn vader is te vroeg moeten gaan, en dat is de schuld van de wet.”
Wat stel jij voor?
“De wet moet worden aangepast. Je zou de mogelijkheid moeten krijgen om vooraf aan te geven waar je grenzen liggen, wanneer jij wilt dat je leven stopt. Je zou bijvoorbeeld drie zaken moeten afvinken op een lijstje: als ik mijn familie niet meer herken, als ik niet meer voor mezelf kan zorgen, als ik incontinent ben… Zo’n wetswijziging verplicht niemand ergens toe, maar het gaat om keuze-vrijheid, en het is absurd dat we die keuze nu niet hebben.”
Heb je jouw boek daarom geschreven, om mensen te sensibiliseren over euthanasie?
“Ik wil dat de wet verandert, en ik wil het publiek informeren. Veel mensen zeggen: ‘Mijn papieren zijn getekend, voor mij komt dat in orde!’ Ze schrikken wanneer ik hen vertel dat de schriftelijke wilsverklaring alleen geldt bij een onomkeerbare coma, niet bij gevorderde dementie. Ik wil dat meer mensen zich daarvan bewust zijn. In de tweede plaats heb ik het boek geschreven als ode aan papa. En ik heb het ook een stuk voor mezelf geschreven. Ik ben bang dat ik ook alzheimer krijg en ook te vroeg afscheid moet nemen van het leven. Die moed ga ik niet hebben, denk ik.”
De wet moet worden aangepast zodat je vooraf kunt aangeven waar je grenzen liggen. Het is absurd dat we die keuze nu niet hebben
Hoe gaat het nu met je rouw?
“Mijn rouw is niet meer rauw, maar ik mis papa nog elke dag. In mijn hoofd praat hij nog altijd tegen mij, ik heb een tattoo in zijn geschrift op mijn arm en een ring en oorbellen met zijn as. Hij is altijd bij mij. Ik ben dankbaar voor de unieke band die wij hadden, maar ik blijf het lastig vinden om hem te moeten missen. Hij zou nu 88,5 jaar oud geweest zijn; de kans dat hij er niet meer zou geweest zijn, is groot. Dat besef ik wel. Maar feit blijft dat hij nog té goed was toen hij stierf. Het was te vroeg. Wij hadden nóg een weekje Tenerife kunnen hebben samen. We hadden misschien niet meer elke dag een uitstapje kunnen maken, maar wel samen op een bankje kunnen zitten. Dat ons dat is afgepakt, dat blijf ik spijtig vinden.”
Doodgewoon, door Barbara Ceuleers, Uitg. Ertsberg, € 22,50.
Tekst: Tine Trappers • Portretten Barbara en Jan: Ellen van den Bouwhuysen
Wil je nog meer lezen over dit onderwerp?
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!