Openhartig: Hervé, Isabella en Tina vochten als kind tegen kanker

Hoe is het als je als peuter niet naar de kleuterklas kunt omdat je gekluisterd bent aan een ziekenhuisbed? Dat tekent je voor de rest van je leven, in negatieve én positieve zin. Hervé, Isabella en Tina blikken terug op die heftige periode waarin ze als kind vochten tegen kanker.

Hervé (51)

Hervé was vier toen hij voor het eerst getroffen werd door kanker. Hij is gescheiden, heeft twee volwassen kinderen en blijft tot vandaag vechten tegen de ziekte.

“Ik vergeet nooit hoe mijn vader zich onder mijn ziekenhuisbed verstopte, zodat hij mijn hand nog even langer kon vasthouden”

Hervé: “Ik was vier toen ik in het ziekenhuis belandde met lymfeklierkanker – de ziekte van Hodgkin. Toentertijd, het was 1972, was kanker een enge ziekte. Heel taboe ook. In het ziekenhuis lag ik met verschillende andere kinderen in een zaal, vastgegespt in bed. Ik mocht mijn ouders maar één uur per dag zien, en zal nooit de momenten vergeten waarop mijn vader zich onder mijn bed verstopte zodat hij mijn hand nog even langer kon vasthouden.

In de jaren 70 waren de behandelingen ook in niets te vergelijken met de gedoseerde therapie die kinderen nu krijgen. De chemo die ik kreeg maakte mijn hele lichaam zwak en kapot. Wanneer ik naar school ging, was dat met een infuus vol vitamines. Ik werd een buitenbeentje, en vriendjes maken lag moeilijk. Het dwong me om creatief te zijn en blij met eenvoudig geluk. Op de kinderafdeling van het ziekenhuis hadden we één strip van Suske en Wiske, en daar was ik een maand zoet mee. Of ik tekende auto’s die ik zag passeren aan mijn raam… Als je op zo’n jonge leeftijd al moet vechten, wordt er iets in je wakker: je gaat ervoor, ik zou vechten en winnen en ik groeide op tot een heel ambitieus iemand. Iemand die zijn buikgevoel durfde te volgen, niet de massa. Onbevreesd ook. Net omdat ik als kind erg ziek ben geweest, ben ik niet bang van het einde. Ik leef sindsdien zonder angst, en dat is een erg bevrijdende, gelukkige toestand.

Omdat mijn lichaam kwetsbaar was door de drastische kankertherapie, ben ik ook nu nog erg vatbaar voor aandoeningen en voor nieuwe kankers. Momenteel herstel ik van schildklierkanker. Het lijkt veel pech onderweg, maar ik ben niet ontevreden, niet ondankbaar. Sterker zelfs, ik denk dat ik contenter dan gemiddeld ben. Een fluitende merel of een blauwe lucht kunnen me intens gelukkig maken. Ik zie ook duidelijk wat belangrijk is in het leven en wat niet. Ik kwel mezelf niet met onbenulligheden, ik lach erg veel dingen weg. Weet je, als je gezond bent, ben je bang om ziek te worden, maar als je ziek bent of bent geweest, dan wil je léven. En dat stuwt je vooruit. Ik kan me niet meer druk maken om geld, om de mening van anderen… Het hele ziekteproces maakte me ook erg bewust, en heeft me dichter bij mezelf gebracht.

Als ik voor een routinecontrole naar mijn specialist ga, kom ik langs de huidige, vernieuwde kinderkankerafdeling. Ik trek dan altijd grote ogen: wat een positieve evolutie. Nu is het een afdeling vol kleur en animatie, er wordt nog steeds hard gevochten maar je voelt de goede vibes. Het is zo belangrijk dat zieke kinderen die afleiding hebben en krijgen. Het is volgens mij een van de belangrijkste stappen richting genezing: even kunnen vergeten dat je ziek bent.”

Isabelle (39)

Isabelle had als kleuter een kwaadaardige tumor op haar linkerbijnier. Ze is alleenstaande mama van een zoon van zes en een dochter van tien.

“De angst is altijd ergens aanwezig. Toen ik na de geboorte van mijn zoon, ineens onverklaarbaar misselijk was, gingen alle alarmbellen bij me af”

Isabelle: “Ik was drie toen ik op de kinderkankerafdeling van Gasthuisberg werd opgenomen omdat ik plots zoveel pijn had dat ik amper nog kon stappen. Het was het begin van veel onderzoeken die uiteindelijk leidden tot de diagnose kanker. De dokters hadden op mijn bijnier een tumor ontdekt met de afmetingen van een pompelmoes, een typische kinderkanker.

Ik kreeg gedurende drie jaar chemo en werd geopereerd. Vooral de pijnlijke momenten herinner ik me: de puncties, de misselijkheid, het gevoel afgezonderd te zijn van de rest van de wereld… De dagen dat ik naar de kleuterklas kon, kan ik op één hand tellen. Vaak bleef ik langere tijd thuis of in mijn ziekenhuiskamer. En tijdens een beenmergtransplantatie zat ik soms dagen, weken achter glas. Mijn ouders moesten dan een ziekenhuisschort en mondmasker aan én hun handen schrobben. Mijn vader moest zelfs zijn snor scheren…. Ik was te broos, te gevoelig voor infecties. Bezoek moest achter glas blijven en via een telefoon met me communiceren. Speelgoed werd vanop afstand getoond, vervolgens gesteriliseerd waarna ik het pas in handen kreeg. Op moeilijke dagen bleef de deur van mijn ziekenhuiskamer dicht, op betere dagen was er tijd voor ontspanning en gebruikten we de staander van ons infuus als een soort skateboard en duwden de verplegers en verpleegsters ons voort. Een uur tekenfilms kijken via de videocassetterecorder, begin jaren tachtig nog uniek, was een feest. Om erna de rest van de dag te slapen en te rusten. Het was een intense tijd, maar tegelijk ontwikkelde ik tussen mijn derde en zesde, een vechtersinstinct voor het leven. De kanker leerde me al snel dat je ver kunt komen als je iets écht wilt en bereid bent ervoor te vechten. Mijn moeder omschrijft me ook als iemand die beter dan wie ook zijn plan trekt. Ze weet dat ik er wel kom, dat ik het oplos zonder hulp.

Vandaag ben ik 39, en heb ik al veel waters doorzwommen. Het ging lang niet altijd vanzelf. Zo heb ik bijvoorbeeld via opleidingen, examens en herexamens nu eindelijk de job die ik graag doe. Door de ziekte ben ik vandaag nog steeds heel nuchter, rationeel, en realistisch. Of toch meestal. Toen ik na de geboorte van mijn zoon, ineens onverklaarbaar misselijk was, gingen alle alarmbellen bij me af. De oorzaak bleek uiteindelijk onschuldig. En ook: toen mijn kinderen een jaar of drie waren – de leeftijd waarop ik ziek werd, was ik extra alert. Die angst is altijd ergens aanwezig. Wanneer mijn kinderen griep of koorts hebben, speelt er altijd dat worstcasescenario in mijn achterhoofd. Trouwens, kinderen krijgen was niet evident voor me. Ik informeerde eerst grondig of ik de ziekte niet kon doorgeven, en besloot er vervolgens voor te gaan. Toen de huisarts die me van kindsbeen opvolgde, me vertelde dat ik zwanger was, had ie tranen in zijn ogen. Zwanger worden als je kanker hebt gehad, is namelijk niet vanzelfsprekend. Dat ik vandaag niet één, maar twee kinderen heb, is een groot geschenk.

De eerste jaren van mijn leven hebben me zeker getekend. En er zijn nog steeds momenten waarop ik geconfronteerd word met die heftige kindertijd. Dan loop ik in mijn thuisstad Roeselare, en vragen mensen me: ‘ben jij het, Isabelle?’ Dan vertellen ze me over de misviering die voor mij werd gehouden toen de vooruitzichten erg slecht waren. Soms reageren mensen ook kwetsend: ‘oh, maar je had kanker als kind?’ Alsof het dan minder erg is? Mensen hebben geen idee. Maar zoals met alles onthoud ik vooral de positieve les die de kinderkanker me heeft gegeven: mijn veerkracht om van een tegenslag iets positiefs te maken.”

Tina (36)

Tina was vijf toen ze leukemie kreeg. Ze kon toen een jaar niet naar school. Vandaag is ze gelukkig getrouwd en heeft ze twee kinderen Nio (8) en Noah (2).

“Ik rolde van de ene quarantaine in de ander, was nu weer thuis dan weer in het ziekenhuis. Het was heftig en intens, maar ik dacht geen moment aan doodgaan”

Tina: “Vaak moe, snel blauwe plekken en een kliertje onder mijn kin. Met die klachten belandde ik samen met mijn mama en papa bij onze huisarts. Toen ook mijn bloedresultaten erg afwijkend waren, moest ik met spoed naar het ziekenhuis. De diagnose volgde snel: ik leed aan lymfatische leukemie.

In die tijd was er nog veel onzekerheid over de prognose. We waren er gelukkig snel bij, maar de artsen konden niets garanderen. Ik denk dat ik een groot deel van het jaar 88 in het ziekenhuis was voor chemokuren, bestralingen en beenmergpuncties. Mijn ouders en zussen kwamen zo vaak mogelijk, maar ze moesten ook telkens weer afscheid nemen. Ik verbeet mijn tranen dan, hield me sterk tot ze de kamer uit waren, en liet dan mijn tranen de vrije loop. Ik herinner me dat ik tijdens de chemo doodziek kon worden van een eitje. Of dat mijn zus bleef slapen in het ziekenhuis, en plots hysterisch werd van de omgeving. Of dat ik ‘vieze limonade’ moest drinken om een scan te kunnen maken, en papa een glaasje meedronk… Of dat mama mijn lange blonde vlecht afknipte en ik mijn haar verloor.

Maar ik herinner me ook hoe blij ik was met kleine dingen: een bandana met smileys om mijn kale hoofd te bedekken, bijna elke dag cadeautjes, de Cliniclowns die troostten en me aan het lachen maakten en de vriendjes die ik maakte… Ik rolde van de ene quarantaine in de ander, ging even naar huis om dan weer langere periode in het ziekenhuis te verblijven. Het was heftig en intens, maar ik heb geen moment gedacht aan doodgaan. Dat heb ik aan mijn ouders te danken, zij hebben ervoor gezorgd dat ik mijn ziekte ‘light’ kon beleven. Niet te zwaarmoedig, niet te negatief, altijd hoopvol. Maar soms kon ik niet om de realiteit heen: wanneer ik vriendjes of kindjes waarover ik me ontfermde ineens niet meer terugzag. Als in: nooit meer. Mohamed, een vriendje van toen, ben ik zo tijdens onze kankerstrijd verloren… Ik vergeet hem nooit.

In het eerste leerjaar ging ik terug naar school. Ik viel op met mijn bandana op mijn hoofd. Mijn juffen en meesters hielden me extra goed in de gaten, en het was toen dat ik voor het eerst besefte dat ik goed ziek was geweest. Tot vandaag ben ik in mijn geboortedorp de vrouw die als kind kanker heeft gehad. Het is een stempel, ja. En dat had ook zijn voordelen: als ex-kankerpatiëntje mocht ik nog lang mooie, exclusieve uitstapjes doen. Klimmen in Chamonix, chic logeren in Disneyland Parijs… Maar tot vandaag word ik ook op een minder fijne manier geconfronteerd met de ziekte: toen we laatst naar de bank gingen voor een lening werd die bijvoorbeeld geweigerd. Absoluut oneerlijk, want ik heb nooit voor deze ziekte gekozen.

De kanker van toen heeft me gemaakt tot wie ik nu ben: ik zie het leven erg duidelijk, en weet heel goed wat ik belangrijk vind en wat niet. Sommigen vinden dat hard, ik vind het eerder realistisch rationeel. En ik blijk ook positiever dan gemiddeld, volgens mijn partner. Bijvoorbeeld toen ik een knobbeltje ontdekte in mijn borst. Ik liet me meteen verder onderzoeken, en uiteraard ging het ‘wat als’-scenario door mijn hoofd. Maar dan denk ik: ik overwon de ziekte al een keer, het lukt me nog wel eens. Het bleek uiteindelijk vals alarm, maar het was even schrikken toen de artsen me vertelden dat de bestraling die ooit mijn leven redde, nu mijn lichaam net gevoeliger maakt voor gezwellen. Ineens kreeg mijn genezing iets bedreigends. Dubbel is dat. Door de kinderkanker was het ook twijfelachtig of ik ooit kinderen zou kunnen krijgen. Maar ook dat viel mee: mijn partner en ik hebben twee gezonde kinderen en zijn daar erg blij mee.

Mijn ouders kunnen nog steeds moeilijk praten over die periode. Ik ga er makkelijker mee om dan zij. Het blijft natuurlijk confronterend. Toen ik enkele jaren terug nog eens op de kinderkankerafdeling was, hing daar na dertig jaar nog steeds een foto van mij en mijn vriendje Mohammed. Allebei ex-kankerpatiëntjes, bij mij liep het goed af, bij hem slecht. Dat maakt me tot vandaag nederig, verdrietig, maar altijd ook stilletjes dankbaar.”

Uit: Libelle 6/2020 – Tekst: Els De Ridder

Meer openhartige verhalen:

• Openhartig: “Ik beleef het leven na kanker intenser, alsof de ziekte me een extra paar voelsprieten heeft gegeven”
• Mijn verhaal: beste vriendinnen Susanne en Carine hadden samen kanker
• VIDEO: Debbie en haar mama Magda vochten allebei tegen borstkanker

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!