Openhartig: “Ik beleef het leven na kanker intenser, alsof de ziekte me een extra paar voelsprieten heeft gegeven”

Steeds meer mensen overwinnen kanker en pikken na de loodzware behandeling de draad weer op. Maar ‘gewoon’ voortgaan zoals vroeger, dat doen ze zelden.

Nele (39) …

… schreef een aantal jaar geleden nog een column voor Libelle over haar strijd tegen borstkanker.

“Ik word gedwongen om te vertragen. Het voorbije jaar heb ik veel ‘moetjes’ geschrapt uit mijn leven”

Nele: “Toen ik de diagnose van borstkanker kreeg, voelde ik de grond onder mijn voeten wegzakken. Maar ik heb mijn ziekte ook vanaf het begin als een marathon proberen te bekijken: als je aan de start alleen maar denkt aan de pijn en het afzien, zal het je niet lukken. Ik was vastbesloten om onderweg ook iets bij te leren. Om de finish te bereiken met een paar positieve levenslessen op zak.

Tegen mensen die me nu vragen hoe het gaat, zeg ik weleens lachend: ‘Als je op mijn leeftijd borstkanker krijgt, krijg je er de vervroegde midlifecrisis gratis bij.’ Dat is ook echt zo. Toen de dokters me zeiden dat ik kanker had, was dat heel confronterend. Ik besefte plots dat mijn leven weleens heel snel gedaan kon zijn. Op die manier dwingt kanker je om stil te staan en na te denken: ‘Wat wil ik nog in mijn leven? Wat vind ik belangrijk?'”

“Normaal gezien bestaat je leven voor 80 procent uit werken, maar plots hoefde dat even niet meer. Daardoor kreeg ik de tijd om te ontdekken wat écht belangrijk is, om tot de essentie door te dringen. Nog meer dan vroeger weet ik: voor mij ligt die essentie grotendeels thuis, bij mijn man en mijn twee schatten van kinderen. Pas op, ik kan nog steeds mijn geduld verliezen als mijn zoon en dochter eens kibbelen. Maar ik ben toch vooral heel blij dat mijn toekomst, wat die verder ook brengt, altijd ‘samen’ zal zijn met ons gezin.

Niet weer die mallemolen

Ik durf het zelfs nog scherper te stellen: kanker heeft me echt veranderd, als persoon. Voor je staat vandaag een nieuwe Nele, zo voelt het echt. Ik ben me nog bewuster van de keuzes die ik maak, ook op professioneel vlak. Vroeger was ik op kantoor altijd in de weer om het anderen naar hun zin te maken. Dat vind ik nog altijd belangrijk, maar ik wil ook vaker voor mezelf kiezen: waar krijg ik zelf energie van? Tijdens de zwaarste chemoperiode heb ik ontdekt hoeveel mentale veerkracht er wel niet in mezelf schuilging. Ik zou het geweldig vinden als ik die kracht ook bij andere mensen kan aanboren. Daarom ben ik sinds kort deeltijds als loopbaancoach aan het werk. Of ik ooit weer voltijds aan het werk ga, dat weet ik niet. Ik wil mezelf zeker niet forceren door te snel weer in die mallemolen te stappen. Tegelijk kriebelt het na al die maanden thuis om weer aan het werk te gaan. Als kankerpatiënt wil je liefst zo snel mogelijk weer deelnemen aan het leven daarbuiten, natuurlijk. Maar ik probeer mezelf in te tomen, zodat ik niet over mijn grenzen ga.

“Mijn hoofd zit boordevol ideeën, maar mijn lichaam wil nog niet altijd mee. Dat kan heel frustrerend zijn”

Altijd maar vooruit, altijd maar plannen, dat ligt nu eenmaal in mijn aard. Maar kanker, dat kun je gewoon niet inplannen. Daar moet je je op een bepaald moment wel aan overgeven. Vooral na de zomer had ik het daar heel moeilijk mee. Van januari tot augustus was ik alleen maar bezig geweest met vechten, met me door de chemotherapie slaan, herstellen van de zware operatie. In september, toen die intensieve periode achter de rug was, kwam pas de echte klap. Na de zomervakantie zag ik mensen rond me de draad van hun leven weer oppikken. Maar zelf mocht ik nog niet meedoen… Ook het aantal bezoekjes werd minder, omdat sommigen dachten: ‘De chemotherapie en operatie zijn voorbij, het ergste zal Nele nu wel achter de rug hebben.’ Dat dacht ik zelf ook, maar toch voelde ik me onrustig. Van lotgenoten had ik nochtans gehoord dat het uitzicht, eens je de kankerberg had beklommen, prachtig was. Ik dacht: ‘Ik sta nu toch aan de top? Waar blijft dat prachtige uitzicht?’ Ook nu heb ik soms nog weleens een slechte dag waarop ik voortdurend op mijn eigen grenzen bots. Mijn hoofd zit boordevol ideeën waarmee ik aan de slag wil gaan. Maar mijn lichaam en mijn energiepeil willen nog niet altijd mee. Dat kan soms best frustrerend zijn, alsof ik heel de tijd rondjes aan het draaien ben. Dan denk ik: ‘Ik wil gewoon vooruit, verdorie!’

Mislukte cake

Kanker doet je dus, willens nillens, enorm vertragen. Ik probeer dat als iets positiefs te zien, en meestal lukt me dat ook wel. Het voorbije jaar heb ik veel ‘moetjes’ geschrapt uit mijn leven. Ik ben nogal perfectionistisch ingesteld, maar daar probeer ik vandaag bewust tegen te zondigen. Als ik nu een chocoladecake met de kinderen bak, en hij is niet helemaal zoals het recept het dicteert, zal ik ‘m niet meer zo snel weggooien en opnieuw beginnen. Vroeger had ik dat sowieso wel gedaan. Nu denk ik: ‘Ach, onvolmaakt heeft ook zijn charme.’ Tijdens mijn kankerbehandeling nam ik ook nog meer tijd voor een ontbijt met het gezin, of een mooie wandeling. Die kleine gelukjes, daar blijf ik nog altijd op zoek naar gaan. Als het sneeuwt, breng ik de kinderen te voet naar school, in plaats van met de auto. Dat duurt misschien langer, maar zo’n tocht door de sneeuw geeft je wel energie voor de hele dag.

Ik heb sowieso de indruk dat ik het leven na kanker intenser beleef, alsof de ziekte me een extra paar voelsprieten heeft gegeven. Op positieve momenten zijn die intense gevoelens natuurlijk heel fijn. De fijne babbels met mijn man, de warme knuffels van de kinderen, een etentje met mijn familie… Maar helaas komen ook negatieve dingen nu extra hard binnen. Als mijn kinderen weer eens ruzie maken over de pot choco bij het ontbijt, merk ik dat ik daar minder geduld voor heb. Aan zulke futiliteiten wil ik mijn energie gewoon echt niet meer verspillen. Dus heb ik van de supermarkt laatst gewoon twéé potten choco meegebracht, voor elk eentje. Probleem opgelost!

Eindelijk weer vrouw

Nu de kanker stilaan weer uit mijn lichaam verdwijnt, probeer ik mezelf ook vaker te verwennen. Tijdens mijn ziekte voelde het alsof er een resetknop werd ingedrukt, alsof ik terug een baby’tje werd: mijn haar viel uit, ik werd afhankelijk van anderen, moest plots weer veel slapen. Vooral dat haarverlies was confronterend, omdat het zo duidelijk een kankerpatiënte van me maakte. Het klinkt misschien vreemd, maar ik kan nu intens gelukkig zijn als ik mijn oksels sta te scheren: ‘Ik ben weer een echte vrouw!’ Ik heb mezelf onlangs ook op een nieuw kapsel getrakteerd en ben al uitgebreid gaan shoppen voor een nieuwe outfit. Die mooie vrouw in mezelf herontdekken, dat kan zo’n deugd doen.

“Een groot masterplan in het leven heb ik niet meer. Ik ga op zoek naar kleine gelukjes”

Ik durf ook weer voorzichtig naar de toekomst te kijken. Al bekijk ik het leven nu vooral van dag tot dag. Plannen maken voor binnen pakweg drie jaar, dat durf ik nog niet. Want die angst om te hervallen, die zit er nog stevig in. Van kanker word je tegenwoordig niet meer genezen verklaard, dat heb je voor het leven. De dokter zegt wel dat mijn kansen heel goed zijn, maar garanties geeft zij niet. Eigenlijk zou ik dat stiekem wel willen, dat iemand zegt: ‘Je bent helemaal genezen.’ Maar dat moment zal helaas nooit komen… Ik probeer me daarom op andere dingen te richten, en dat helpt: op mijn man, mijn twee prachtige kinderen, de professionele avonturen die me nog te wachten staan. Maar een groot masterplan voor het leven, dat heb ik niet meer. Het is vooral zoeken in het nu: wat maakt me nu, op dit eigenste moment, blij? Als ik me daarop richt, zal de rest ook wel volgen, daar ben ik zeker van.”

Liliane (54) …

… ontdekte na haar kanker een heel andere kant van zichzelf.

“Ik doe sinds kort aan vrijwilligerswerk. Vroeger zou ik daarvoor te egoïstisch geweest zijn, nu geniet ik van het géven”

Liliane: “Vijf jaar geleden kreeg ik, na aanhoudende buikklachten, een loodzwaar verdict: ik had baarmoederhalskanker. Volgens de dokter was het echt vijf voor twaalf. Het gezwel in mijn buik was zo groot dat ik zo snel mogelijk onder het mes moest. Na de operatie bleef ik met een reusachtig litteken achter op mijn buik. Als ik vandaag in de spiegel kijk en dat grote kruis zie, word ik meteen terug gekatapulteerd naar die heftige periode. Niet alleen mijn eigen strijd flitst dan voorbij, maar ook die van mijn vader én schoonvader. Zij vochten in dezelfde periode tegen kanker, maar hebben het helaas niet overleefd… Dat verlies doet nog elke dag pijn. Maar het doet me ook beseffen hoeveel geluk ik zélf heb gehad.

Zo ben ik vandaag zo blij dat ik mijn kleinkinderen mag zien opgroeien. Toen ik het verdict kreeg, waren ze nog piepjong. Ik dacht: ‘Ik moet dit gewoon overleven, want ik wil die schatten nog zien opgroeien.’ Daar klampte ik me tijdens mijn behandeling echt aan vast. Vandaag geniet ik dan ook dubbel en dik van mijn rol als oma: ik breng hen elke dag naar school, zorg voor opvang in de vakantie, trakteer hen geregeld op een uitstapje naar een pretpark… Geen moeite is me te veel voor die twee. Ik probeer ook zelf zoveel mogelijk uit het leven te halen. ‘Geniet van elk moment, want je weet nooit hoeveel er nog zullen komen’, da’s echt mijn motto geworden. Vroeger moest ik van mezelf vooral veel nuttig bezig zijn: kuisen, boodschappen doen, strijken… Nu neem ik in de namiddag bewust ‘vrijaf’ om te puzzelen, te lezen of wat op de computer te surfen. Gewoon genieten, dat mag ik tegenwoordig veel meer van mezelf.

Gul maar kritisch

Ook mijn dochter zegt dat ik, sinds mijn kanker, veranderd ben: ‘Ik herken je soms niet meer, mama’. Ik ben inderdaad veel kritischer, veel ruwer geworden. Als mensen vroeger liepen op te scheppen over hun nieuwe auto, gleed dat gewoon van me af. Vandaag denk ik: ‘Mens, stel je niet zo aan, daar draait het toch niet om in het leven.’ Tegelijk ben ik veel gevoeliger, veel zachter dan vroeger: bij een soap op tv kan ik bij het kleinste drama beginnen te huilen. Best vreemd hoor, die tegenstrijdige gevoelens. In het begin dacht ik dat ik gek werd, zo anders was ik na mijn kanker. Nu beschouw ik het gewoon als de nieuwe ‘Liliane’. Ik ontdek ook nieuwe kanten aan mezelf waar ik best trots op ben. Tegenwoordig doe ik in het weekend aan vrijwilligerswerk. Die gulle, gevende kant van mezelf komt nu pas naar boven, vroeger zou ik daar veel te egoïstisch voor zijn geweest.

Helaas zijn er, sinds de kanker, ook dingen veranderd die ik niet zo leuk vind. Ik ben veel vergeetachtiger, en raak vaak niet uit mijn woorden. Door met lotgenoten te praten, heb ik ook die kanten van mijn nieuwe ‘ik’ leren aanvaarden. Want nu weet ik dat het normaal is om als ex-kankerpatiënt soms last te hebben van zulke ‘haperingen’ in je brein. Officieel ben ik vandaag uit de gevarenzone, maar zo voelt het niet: in mijn hoofd ben ik nog lang niet kankervrij. Bij een verkoudheid denk ik meteen: ‘Oh nee, de kanker zal toch niet terug zijn?’ Die paniek ligt snel weer op de loer. Ook van mijn port-à-cath (een poortje dat net onder de huid wordt geplant, red.) kan ik nog geen afscheid nemen. Na vijf jaar mag die er eigenlijk uit, maar voorlopig wil ik ‘m nog even dicht bij mij houden. Want je weet maar nooit of die kanker weer zal toeslaan…”

Kristien (58) …

… besloot na haar behandeling voluit te leven.

“Op de eerste kerstkaartjes die ik na mijn behandeling verstuurde, stond ‘Een heel gelukkig NU gewenst’”

Kristien: “Mijn ziekte heeft me eigenlijk twee dingen opgeleverd waarvoor ik nog altijd dankbaar ben: een goesting om voluit te léven, en een angst waar ik na jaren eindelijk van verlost ben.

Al van kindsbeen af vervulde het idee dat ik zou moeten overgeven me met afgrijzen. Door die braakfobie gruwelde ik ook van ziekenhuizen, en probeerde ik ze zo veel mogelijk te vermijden. Als ik toch bij iemand op ziekenbezoek moest, bleef ik altijd, een beetje groen, aan de deur staan, zodat ik snel weer weg kon. Toen ik drie jaar geleden de diagnose darmkanker kreeg, was het eerste dat door mijn hoofd schoot dan ook: ‘Oh nee, ik wil niet aan de chemotherapie, want dan ga ik moeten braken.’ Maar daar heb ik me dus willens nillens moeten overzetten. Gelukkig werd ik begeleid door een heel lieve dokter, die er alles aan heeft gedaan om me zoveel mogelijk op mijn gemak te stellen. Vandaag herken ik mezelf zelfs niet meer als ik naar het ziekenhuis moet voor een controle. Ik wandel zelfverzekerd door de gangen, zonder angst, terwijl mijn man nu een beetje groen achter me loopt. (lacht)

En het is misschien een cliché, maar ik leef vandaag veel meer in het nu. Ik ga graag uit eten met mijn man, maar vroeger deden we dat niet vaak, omdat het zoveel kost. Nu zeggen we in de week al sneller: ‘Waarom gaan we nu niet op restaurant, in plaats van op het weekend te wachten?’ Ook als ik na een lange werkdag laat merken dat ik echt geen zin heb om te koken, zegt mijn man al snel: ‘Dan gaan we toch gewoon uit eten.’ Vroeger zou ik dat te decadent vinden, maar nu denk ik: ‘Voor hetzelfde geld lig ik volgende week in het ziekenhuis, dus laat ons nu maar genieten.’ Op de eerste kerstkaartjes die ik na mijn behandeling verstuurde, stond ook: ‘Een heel gelukkig NU gewenst.’ Naar die leuze probeer ik ook echt te leven. Zo nodig ik bijna elk weekend mensen bij ons thuis uit om gezellig voor te koken. Een huis dat naar lekker eten ruikt, een mooie gedekte tafel, een goed gesprek met vrienden… Geloof me, dan lijkt die kanker heel ver weg.

Toen ik te horen kreeg dat ik darmkanker had, voelde het alsof ik voor een enorme berg stond die ik moest beklimmen. Ik zag er zo hard tegenop, maar achteraf gezien ben ik vooral trots op mezelf. Trots hoe goed ik me hier doorgeslagen heb. Trots dat ik van mijn angst af ben. En vooral: trots dat ik van die kolossale berg een heuvel heb kunnen maken.”

Ook zij zagen hun leven veranderen

Anita (55): “Ik heb tijdens mijn behandeling enorm veel steun gehad van mijn vriend. Ik wist daarvoor al wel dat ik met hem eentje uit de duizend had gevonden, natuurlijk. Maar toch: het is pas als je samen zo’n moeilijk hoofdstuk meemaakt, dat je echt beseft wat je aan elkaar hebt. Luc stond tijdens mijn ziekte dag en nacht voor me klaar. Zelfs na een lange dag werken reed hij nog helemaal naar het ziekenhuis, gewoon om me gezelschap te houden. Het klinkt misschien vreemd, maar ik denk dat ik onze relatie vandaag minder naar waarde had geschat als ik geen kanker had gehad. Of hoe elke donkere wolk zijn zilveren randje heeft…”

Marie (42): “Vroeger zei ik tegen mezelf: ‘Als ik zestig ben, ga ik minder werken en meer tijd maken voor mezelf.’ Maar toen ik twee jaar geleden borstkanker kreeg, besefte ik dat ik die extra tijd eigenlijk nu al wou. Door de chemo kwam er tijd vrij om te rusten, televisie te kijken en piano te spelen. Dat laatste was door niet altijd makkelijk, maar even gaan zitten en die klanken uit de toetsen halen, dat werkte zo rustgevend. Het was een beetje mijn therapie. Die kleine momenten van geluk deden me beseffen dat ik daarvoor als een gek door mijn leven raasde, zonder stil te staan bij de dingen waar ik écht blij van werd. Toen ik terug aan het werk ging, heb ik daarom bewust voor minder uren gekozen. En mijn dagelijks momentje aan de piano, dat pakken ze me niet meer af.”

Sandy (39): “Het is alweer drie jaar geleden dat ik de diagnose van borstkanker kreeg, en eigenlijk schrik ik ervan hoe die vermoeidheid van toen nog altijd in mijn lijf zit… Ik werk opnieuw fulltime, maar ik merk dat ik voortdurend moet doseren. Op het einde van een werkdag moet ik eerst even gaan liggen, voor ik aan het eten kan beginnen. Vroeger ging ik in het weekend ook 10 kilometer lopen, om dan in de namiddag nog een stevige wandeling te maken. Maar vandaag moet ik kiezen, lopen of wandelen, wil ik de rest van het weekend niet pompaf zijn.”

Vera (57): “Door ziek te worden heb ik beseft dat je niet veel nodig hebt om gelukkig te zijn. Tijdens mijn kankerbehandeling had ik het financieel niet breed. Maar eigenlijk gaat het ook niet om wat je allemaal kan kopen. Gezond zijn en genieten van de ‘gratis’ dingen, dáár gaat het om: een babbel met de buren, een berichtje van vrienden, een knuffel van de hond… En wat ik echt nog wil doen in het leven, dat stel ik niet langer uit. Zo wilde ik bijvoorbeeld al lang oorbellen laten schieten. Wel, die heb ik nu.”

Ina (34): “Ik dacht altijd dat, als ik ooit kanker zou krijgen, ik in een depressie zou wegzakken. Maar toen ik vorig jaar de diagnose kreeg, lukte het me verbazend snel om me op het positieve te focussen. Daar schrok ik van, want voor mijn ziekte beschouwde ik mezelf als een rasechte pessimist. Maar zelfs van mijn haaruitval zag ik na een tijd de positieve kant in: vijf minuten onder de douche en ik was klaar! Ik wil zeker niet beweren dat ik blij ben dat ik kanker heb gehad. Maar het heeft mijn blik op de wereld wel grondig herschikt: ik kan beter relativeren, loop veel minder te stressen, kan problemen simpelweg makkelijker loslaten. Omdat ik weet: als ik borstkanker aankan, dan kan ik alles aan.”

Van min naar plus

Een negatieve situatie, zoals een kankerdiagnose, kan soms ook positieve gevolgen hebben. In de wetenschap bestaat daar zelfs een term voor: ‘post-traumatic growth’. Kort gesteld: soms zorgt een tegenslag net voor meer persoonlijke groei en appreciatie voor het leven.

Ingrid Jacobs, psycholoog, therapeut en mindfulnesstrainer bij het Kankercentrum van het UZ Gent: “We zien dat sommige patiënten voor hun kankerdiagnose vooral betekenis uit hun professionele leven haalden. Na hun behandeling komen vrienden, familie en persoonlijke groei veel vaker op de eerste plaats. Veel mensen ervaren die shift in hun prioriteiten als iets heel positiefs. Patiënten die voor hun ziekte vooral ten dienste van anderen leefden, kiezen er nadien vaak ook bewust voor om eindelijk zichzelf op de voorgrond te plaatsen.”

Een groeiende groep survivors

Ingrid Jacobs: “De overlevingskansen bij kanker zijn de voorbije jaren aanzienlijk verbeterd: meer dan de helft van de kankerpatiënten is vijf jaar na hun diagnose nog altijd in leven. Maar dat leven na kanker heeft een positieve én een negatieve kant. Patiënten zijn blij dat ze er nog zijn en genieten meer van de kleine dingen, maar kampen ook vaak met heel wat fysieke en psychische klachten. Een goede nazorg is dus héél belangrijk.”

Fysiek:

• Vermoeidheid en verlies van energie
• Pijn
• Verminderd zicht en gehoor
• Verstoorde slaap
• Veranderingen op vlak van intimiteit en seksualiteit
• Gewichtstoename- of afname
• Huidreacties
• …

Psychisch:

• Angst voor herval
• Verminderde kwaliteit van leven
• Datgene wat gebeurd is, een plaats geven
• Omgaan met de omgeving
• Toegenomen afhankelijkheid
• Veranderd zelfbeeld
• Ernstige mate van angst of depressie
•  …

1 op de 5 …

… cancer survivors – dat zijn kankerpatiënten die curatieve zorg kregen of krijgen, dus een behandeling bedoeld om te genezen – heeft in erge mate last van angst voor herval. 40 à 50 procent kampt in gemiddelde mate met deze angst. Ingrid Jacobs: “Kankerpatiënten worden tegenwoordig niet langer ‘genezen’ verklaard. Dokters kunnen enkel zeggen dat ‘er op dit moment geen kanker is’. De angst om weer te hervallen is één van de belangrijkste klachten waar patiënten na hun behandeling mee kampen. De impact wordt vaak onderschat door de omgeving, omdat deze klacht, in tegenstelling tot fysieke kwalen, niet zichtbaar is aan de buitenkant.”

Uit: Libelle 11/2019 – Tekst: Margot Kennis

Meer openhartige verhalen:

• VIDEO: Debbie en haar mama Magda vochten allebei tegen borstkanker
• Mijn verhaal: beste vriendinnen Susanne en Carine hadden samen kanker
• Openhartig: wat als geen enkele arts weet welke ziekte je hebt?

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!