Openhartig: Mai kreeg nog 8 maanden met haar longkanker, maar leeft al twintig jaar voorbij haar deadline

Acht maanden. Meer gaven de dokters Mai niet, toen ze twintig jaar geleden longkanker kreeg. Een keiharde deadline, die ze tegen alle verwachtingen in vér overschreed. Al was de kanker daarmee nog lang niet bedwongen…

Leven voorbij je deadline

Mai (59): “Eigenlijk is het een mirakel dat ik mijn verhaal hier vandaag kan vertellen. Het had allemaal zo anders kunnen verlopen. En dat besef ik maar al te goed…

Ik was 39 toen ik te horen kreeg dat ik kanker had. Ik weet de exacte datum nog goed: 18 december 1999, vlak voor de kerstperiode. Ik had al een tijdje last van een kwade hoest en voelde me vaak heel moe. De huisarts had me al een paar keer een antibioticakuur voorgeschreven, maar die sloeg nooit aan. Toen ik voor een scan naar het ziekenhuis ging, kreeg ik te horen dat het heel erg fout zat met mijn longen. Ik had longkanker. En wat nog erger was: de kanker was ook al uitgezaaid naar mijn lever en mijn klieren. Ik moest meteen een week in het ziekenhuis blijven voor mijn behandeling. Maar hoe slecht ik er echt aan toe was, dat wist ik niet precies.

Louis, mijn man, wilde het daar niet bij laten en ging achter mijn rug polsen bij de huisarts: ‘Zeg eens eerlijk, dokter, wat staat ons nu eigenlijk te wachten?’ Volgens hem zou ik, met al die uitzaaiingen, nog zo’n acht maanden te leven hebben. Louis schrok enorm, maar besloot dat vreselijke vonnis voorlopig voor mij geheim te houden.

Al hield hij dat niet heel lang vol… Elke avond trof ik hem hier huilend in de zetel aan, tot ik hem eens vlakaf vroeg wat er scheelde. Toen Louis opbiechtte dat de dokter me maar acht maanden had gegeven, sloeg de schrik me om het hart. Niet voor mezelf, maar voor mijn moeder. Zij had een paar jaar eerder al het verlies van mijn oudste broer moeten verwerken. Hij was er toen nog maar 36… Dat ze nu opnieuw een kind zou moeten afgeven, dat wilde ik haar echt niet aan doen. Tegelijk probeerde ik die keiharde deadline zoveel mogelijk weg te duwen. Ik had drie kinderen, de jongste nog maar 10 jaar oud. Zij konden hun mama toch nu al niet missen?

De engste deadline ooit

Louis en ik besloten niet bij de pakken te blijven zitten. We zouden in Leuven om een tweede opinie gaan vragen. Daar kreeg ik te horen dat mijn kans op overleven 5 procent was. Het klinkt misschien raar, maar die 5 procent gaf me meer moed dan die 8 maanden. Aan dat percentage kon ik me tenminste vastklampen. En Louis ook. Vanaf toen zei hij altijd: ‘Mai, jij bent bij die 5 procent.’ Daar was hij rotsvast van overtuigd. Na dat bezoek in Leuven begon hij alles te lezen over middeltjes tegen kanker. Die schotelde hij me dan een voor een voor: een speciaal dieet, geen suiker, veel rode bieten… Alles wat mijn medische behandeling maar kon ondersteunen. Die dingen hebben me ook echt geholpen, daar ben ik zeker van. Was het niet fysiek, dan toch minstens op mentaal vlak. Want door al die extra middeltjes ging ik zélf geloven dat ik beter zou worden. En dat geloof gaf me de kracht om er helemaal voor te gaan.

Met die goede moed ben ik dan aan mijn chemotherapie begonnen. De dokters in het ziekenhuis spraken officieel van een ‘palliatieve chemo’, die ze alleen maar gaven om de laatste maanden van mijn leven zo pijnloos mogelijk te maken. Maar wonder boven wonder sloeg die chemo echt aan. De kankergezwellen werden steeds kleiner. Acht maanden gingen voorbij en ik bleef leven… Ik wist niet wat me overkwam. Na een goed jaar leek de kanker zelfs helemaal bedwongen! Helaas, dat bleek slechts schijn… Want nog geen zes maanden later stak de kanker alweer de kop op. De volgende twintig jaar zou ik in een eindeloze cirkel terechtkomen van hervallen, behandelen en opnieuw hervallen. Leek na 10 jaar behandelen mijn longkanker eindelijk overwonnen, dan kreeg ik plots het keiharde verdict dat ik borstkanker had. En nee, die had niets te maken met mijn longkanker… Dus ploeterde ik me door vijf nieuwe jaren van bestraling, operaties en chemo. Maar ook daar hield het niet op, want in 2015 kreeg ik te horen dat de kanker ondertussen ook in mijn botten zat.

“Op de duur ging ik die eindeloze chemo zo haten, dat ik al misselijk werd als ik nog maar naar het ziekenhuis reed”

De voorbije twintig jaar heb ik daardoor onnoemelijk veel tijd in het ziekenhuis doorgebracht. Louis en ik noemen het zelfs lachend ‘ons tweede verblijf’. En mijn lichaam heeft meer chemotherapie geïncasseerd dan je je voor mogelijk kunt houden. In het begin vond ik die behandeling loodzwaar. De dokters haalden toen ook nog echt het zware geschut boven, met alle bijwerkingen van dien: overgeven, misselijkheid, haaruitval… Op de duur ging ik die chemo zo haten, dat ik al misselijk werd als ik nog maar naar het ziekenhuis reed. Ook de geur van de soep in het ziekenhuis, of van het labo daar, kon ik niet meer verdragen. Ze deden me alleen maar denken aan die vreselijke chemo, die me zo ziek maakte. Met de hulp van een zelfhulpboekje voor kankerpatiënten ben ik die behandeling dan opnieuw positiever gaan bekijken: als iets dat me zou genezen, in plaats van ziek maken. Die opbeurende gedachte herhaalde ik elke dag luidop voor mezelf, en dat hielp.

Zwijgen voor de kinderen

Toch wou ik niet dat die chemo mijn leven zou gaan beheersen. Veel kankerpatiënten laten zich volledig murw slaan door die behandeling. Maar heel de dag in de zetel liggen en nietsdoen, dat was niets voor mij. Ik wilde naar buiten: wandelen, fietsen met mijn man, naar de voetbal van mijn zoon Kris gaan kijken… Die kanker zou me niet klein krijgen, zo koppig was ik wel. Soms moest ik me helaas toch gewonnen geven. Zo heb ik een tijdje bij een drumband gespeeld met alleen maar vrouwen. Heel plezant, maar na drie jaar moest ik die hobby, met spijt in het hart, weer opgeven. Door het ziek zijn en de chemo miste ik gewoon te veel repetities…

Vroeger deed ik ook niets liever dan op wandelvakantie gaan met ons hele gezin. Maar door de botkanker en de bestraling zijn mijn beenderen zo broos geworden, dat ik niet meer zo ver kan gaan. Met Louis en een paar vrienden ben ik nog weleens op een speciale wandelvakantie naar Oostenrijk geweest, met mensen die ook slecht ter been waren of in een rolstoel zaten. Maar die reis was vooral heel confronterend. Op de vijfde dag stond een tripje met de lift, de berg op, gepland. Aan de top zei de wandelgids: ‘Wie goed ter been is, mag zich nu zelf aan de afdaling wagen.’ Ik wilde met de rest van mijn gezelschap mee naar beneden, maar de gids hield me tegen: ‘Sorry, Mai, voor jou is dat echt te zwaar.’ Ik zie me daar nog in mijn eentje in die lift zitten, terwijl ik mijn man en mijn vrienden samen zag wandelen. Dat beeld maakte me zo triest. Waarom kon ik niet gewoon, zoals zij, fit en gezond zijn?

Hoe moedeloos ik me vanbinnen soms ook voelde, voor mijn gezin bleef ik keihard vechten. Mijn drie kinderen waren er nog maar 10, 15 en 17 toen ik die eerste diagnose van longkanker kreeg. Ik heb altijd geprobeerd om mijn ziekte zoveel mogelijk buiten ons gezinsleven te houden. Ik wilde zo graag dat mijn kinderen in een gewoon gezin konden opgroeien, met een gewone mama. Een gezonde mama… Dus deden we, tussen de chemobehandelingen door, gewone gezinsactiviteiten, zoals op wandelvakantie gaan of een tripje naar Center Parcs in de paasvakantie.

Ook mentaal wilde ik mijn kinderen niet te veel met mijn ziekte belasten. In hun bijzijn spraken mijn man en ik er daarom zo weinig mogelijk over. Toch hebben ze het er, elk op hun manier, natuurlijk moeilijk mee gehad. Zeker onze jongste dochter Jolien… Zij was er nog maar 10 toen ze te horen kreeg dat haar mama kanker had. Ik herinner me die dag nog goed. Ze kwam thuis van school en trof me huilend in de zetel aan. Ik kwam net terug van het ziekenhuis en voelde me zo kwaad, zo radeloos. Toen ook Louis terugkwam van zijn werk, gooide ik uit onmacht een kussen naar hem: ‘Waarom moet die stomme kanker mij overkomen?’ Die scène heeft een grote impact op Jolien gehad.

Vanaf dat moment is er iets in haar veranderd. Ze was altijd al een angstig kind, maar toen werd het echt problematisch. Op haar 15de is Jolien opgenomen voor die angststoornissen, maar het is pas later tot me doorgedrongen hoe hard mijn kankerdiagnose ook haar leven heeft beïnvloed. Tijdens een zeldzaam gesprek over mijn ziekte biechtte ze op hoeveel schrik die haar aanjaagde: ‘Ik ben elke dag bang dat je dood zal gaan, mama.’ Tot dat moment had ik daar geen idee van, omdat we er als gezin bijna nooit over praatten. De psycholoog van het ziekenhuis heeft me daar weleens voorzichtig op gewezen: ‘Ik weet dat je door te zwijgen je gezin wilt beschermen, Mai. Maar soms doe je daardoor meer kwaad dan goed.’

Een man uit de vijfduizend

Hoe je zo’n ziekte precies aanpakt, daar bestaat natuurlijk geen handleiding voor. Maar ik heb mijn situatie wel altijd zo positief mogelijk proberen te benaderen. Als de zon scheen, ging ik bijvoorbeeld altijd naar buiten. Chemo of niet. Natuurlijk heb ik ook veel lastige dagen gehad. Dagen dat ik me futloos en terneergeslagen voelde, en ik me terugtrok in de slaapkamer om te gaan huilen. Maar in die twintig jaar heb ik maar één keer echt aan opgeven gedacht.

Na de zoveelste chemobehandeling, toen ik borstkanker had, kreeg ik koorts en moest ik opgenomen worden in het ziekenhuis. Daar lag ik samen op de kamer met een vrouw die botkanker had. Die arme dame lag zo af te zien, ze kermde en kreunde van de pijn. Ik begon er zelf van te huilen en riep naar de verpleegsters: ‘Help haar toch asjeblieft!’. Ik had toen al gehoord dat borstkanker soms ook overslaat op de botten. Het idee dat ík daar binnenkort zo zou liggen afzien, maakte me doodsbenauwd. In één klap had ik er allemaal genoeg van: het ziekenhuis, de behandelingen, het altijd opnieuw hervallen… ‘Ik stop ermee’, zei ik tegen mezelf. Ik zou naar huis gaan en daar wel zien hoe het verderging. Ik belde naar Louis dat hij me moest komen halen en begon alvast mijn koffer in te pakken. Maar op het moment dat ik mijn man bedremmeld de kamer zag binnenkomen, wist ik alweer: ‘Ik moét blijven doorvechten. Al was het maar voor hem.’

Je hoort vrouwen weleens zeggen dat ze ‘een man uit de duizend hebben’. Wel, ik heb er minstens een uit de vijfduizend. (lacht) Louis is al die jaren niet van mijn zijde geweken, heeft me altijd door dik en dun gesteund. Gelukkig maar, want als je die steun van een partner niet hebt, is het volgens mij heel moeilijk. Maar Louis was er altijd bij als ik naar het ziekenhuis moest voor chemo. Paste dat niet in zijn werkschema, dan bleef hij zoeken naar een collega met wie hij van shift kon wisselen. En als ik het even allemaal niet meer zag zitten, moedigde hij me aan om toch door te zetten. Omgekeerd trouwens ook. Want mijn ziekte dreef ook Louis weleens tot het uiterste. Dan zei ik: ‘Kom, we gaan een wandelingetje maken en daarna voelen we ons vast weer beter.’ De persoon van wie je houdt jarenlang zo zien vechten en afzien… Voor hem moet het ook niet simpel zijn geweest. Ik weet niet of ik dat omgekeerd had aangekund, als Louis zo lang zo ziek was geweest.

“Aan kleinkinderen durfde ik nauwelijks te denken. Zou ik dat nog wel mogen meemaken, oma worden?”

Bij mezelf heb ik dat hele ziekteproces, langzaam maar zeker, wel kunnen aanvaarden. Kanker maakt ondertussen zo’n vanzelfsprekend deel uit van mijn leven, dat ik er eigenlijk niet meer bij stilsta dat ik ‘ziek’ ben, of ‘een patiënt’. Je kunt jezelf daar kwaad in blijven maken, of je kunt het aanvaarden. Ik heb voor dat laatste gekozen. Na al die jaren ben ik gewoon blij dat ik er nog altijd ben. Dat die voorspelde 8 maanden meer dan 20 jaar zijn mogen worden. Dat had ik zoveel jaar geleden nooit durven hopen. Mijn oncoloog trouwens ook niet. Die zei altijd: ‘Je moet in kleine stapjes vooruitkijken, niet meteen per tien jaar.’ Dan hoopte ik bijvoorbeeld dat ik onze 25ste huwelijksjubileum nog mocht meemaken. Als dat dan lukte, was ik zo blij. Alleen kleinkinderen, daar durfde ik niet te veel aan te denken. Zou ik het nog mogen meemaken om oma te worden? Als ik daar te lang bij stilstond, werd ik neerslachtig. Maar kijk! Ondertussen ben ik trotse oma van een jongen en een meisje. Ik ben zo blij dat ik die twee kapoenen nog mag vasthouden…

Natuurlijk heb ik onderweg wel moeten uitvlooien wat voor mij werkt om door te zetten, en wat niet. Zo ging ik in het begin weleens naar een bijeenkomst van een lotgenotengroep voor kankerpatiënten. Maar dat doe ik niet meer. Ik leef zelf al, jaar in jaar uit, elke dag met kanker. Dan hoef ik die verhalen van anderen er niet nog eens bij te hebben. De eerste jaren kwamen hier soms ook andere kankerpatiënten over de vloer, die wilden weten hoe ik die termijn van 8 maanden had overwonnen. Maar als die mensen het dan niet haalden, kwam dat elke keer als een mokerslag bij me aan. En dacht ik: ‘Wie weet ben ik wel de volgende die moet gaan.’ Die eerste jaren maakte ik soms ook nieuwe vriendinnen in het ziekenhuis. Maar ook van hen moest ik vaak weer veel te snel afscheid nemen… Nu hou ik bewust wat meer afstand, om niet elke keer opnieuw die pijn te voelen.

Altijd een kusje voor het slapen

Binnenkort word ik er 60, en die verjaardag gaan we hier uitgebreid vieren met een feestje voor onze buren en vrienden. Zeker omdat Louis en ik dit jaar ook 40 jaar getrouwd zijn. Zo’n verjaardag doet je wel even stilstaan bij de dingen. Maar eigenlijk ben ik best tevreden met hoe het er nu voorstaat. Mijn lichaam heeft de voorbije jaren natuurlijk veel klappen gekregen. Zeker het laatste jaar ben ik wat op de sukkel geweest: mijn botten zijn zo broos, dat ik bij de minste val iets breek. Het voorbije jaar ben ik zo twee keer gevallen, waardoor ik lang moest revalideren en in een bed beneden in de living moest slapen. Dat stilzitten is echt niets voor mij. Ik wil naar buiten, frisse lucht inademen! Op de laatste PET-scan in het ziekenhuis zag het er vanbinnen wel goed uit. De tumoren zijn aardig gekrompen en ik neem binnenkort deel aan een experimentele kankerstudie. Het kan zijn dat die aanslaat, het kan ook van niet. Dat zal ik, zoals bij alle vorige behandelingen, weer rustig moeten afwachten…

“Op mijn 60ste verjaardag zal ik ook de voorbije periode vieren. Niet omdat ik 20 jaar kanker heb gehad, maar omdat ik die 20 jaar nog cadeau heb gekregen.”

Op mijn verjaardag zal ik ook zeker even stilstaan bij de voorbije 20 jaar. En die periode óók een beetje vieren. Niet omdat ik 20 jaar kanker heb gehad, maar omdat ik die 20 jaar nog cadeau heb gekregen. In het ziekenhuis heb ik onlangs ook met wafels getrakteerd, om te vieren dat ik er nog altijd ben. Die luchtige, positieve kijk op de dingen, die ben ik gelukkig niet kwijtgeraakt. Sowieso denk ik dat Louis en ik vandaag anders naar het leven kijken. We proberen elke dag te genieten en staan bewuster stil bij de mooie dingen. Smaakt het eten ons hier ’s middags aan tafel, dan zullen we dat altijd tegen elkaar zeggen. En we gaan nooit slapen zonder elkaar eerst een kusje te geven. Een klein gebaar, maar het geeft het leven extra glans. Of we verwennen onszelf met een dagje sauna. Soms kan ik weleens jaloers zijn als ik daar een vrouw zie die wel nog twee ongeschonden borsten heeft. Ik had mezelf graag een reconstructie cadeau gedaan voor mijn 60ste verjaardag. Maar dat is, tussen alle chemobehandelingen door, helaas nog niet gelukt. Ondertussen heb ik er vrede mee dat dat er waarschijnlijk nooit van zal komen.

“In het ziekenhuis noemen ze me al lachend ‘Het mirakel van Sint-Elisabeth’. Zó onwaarschijnlijk is het dat ik er vandaag nog ben”

Vrede met de dingen hebben zoals die op je pad komen… Daar draait het volgens mij om. Als ik erover nadenk, is het zó onwaarschijnlijk dat ik er vandaag nog ben. Ook in het ziekenhuis noemen ze me al lachend ‘Het mirakel van Sint-Elisabeth’. Elke keer opnieuw kwam de kanker terug, maar elke keer opnieuw heb ik die ook weer overwonnen. Dat is toch iets om dankbaar voor te zijn?”

Uit: Libelle 15/2020 – Tekst: Margot Kennis

Meer openhartige verhalen:

• Openhartig: Liesbet, mama van drie, kreeg borstkanker vlak voor de coronacrisis
• Openhartig: deze lezeressen stonden op het punt om alles te verliezen, maar kregen een tweede kans
• Openhartig: wat als geen enkele arts weet welke ziekte je hebt?

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!