Openhartig: deze straffe vrouwen overtroffen zichzelf ondanks hun ziekte

Ze zijn door diepe dalen gegaan, maar vandaag stáán ze er weer. Vier vrouwen over de berg die ze – vaak letterlijk – overwonnen hebben, dankzij hun enorme wilskracht.

Mieke (46)

… heeft het Ehlers-Danlos-syndroom, een zeldzame bindweefselziekte. Ondanks haar chronische pijn beklom ze de hoogste bergpas ter wereld.

“Het moment dat we de top bereikten, was machtig. Mijn man en ik hadden tranen in onze ogen van geluk”

Mieke: “Ik was 26 toen ik, na jarenlange gezondheidsproblemen, de diagnose kreeg van het Ehler-Danlos-syndroom. Het bindweefsel in mijn lichaam is te zwak, waardoor mijn gewrichten heel snel ontwrichten en ik constant pijn heb. Meer dan tien jaar heb ik in een rolstoel gezeten en met krukken gelopen, omdat wandelen amper lukte. Ondanks alles was ik best gelukkig met mijn leven, of dat dacht ik toch.

Halverwege de dertig ben ik door een diep dal gegaan. Ik kreeg meer medische problemen. En de extra stress van de pijn werd me te veel. Een nieuwe aanpak met de kinesitherapeut, psycholoog en de steun van familie hebben me er weer bovenop geholpen. Toen heb ik een klik gemaakt. Ik besefte: als ik wil, kan ik wél nog veel. Langzaamaan ben ik mijn spieren – die doorheen de jaren verzwakt waren – opnieuw beginnen ontwikkelen. Mijn man en ik haalden een puppy in huis waarmee ik kon gaan wandelen, elke maand een beetje verder. Nog steeds met veel pijn, maar dankzij medicatie, ondersteunende braces én wilskracht ging ik enorm vooruit. Zowel fysiek als mentaal voelde ik me sterker dan ooit. Ik ben beginnen muurklimmen en we gingen opnieuw op vakantie naar de bergen, waar we steeds langere dagtochten maakten en zelfs een gletsjer beklommen. De droom die we als jonge twintigers koesterden – een trekking in Nepal – kwam opeens weer dichterbij. Toen het UZ Gent me daar groen licht voor gaf – er had nog nooit iemand met mijn ziekte zo’n trekking op grote hoogte gedaan, dus ook voor hen was het onduidelijk hoe mijn spieren daarop zouden reageren – ben ik keihard beginnen trainen. Klimmen, lopen, spierversterkende oefeningen in de fitness… Ik ben er honderd procent voor gegaan.

Natuurlijk heb ik soms gedacht: dit gaat niet lukken. Maar tijdens de tocht zelf heb ik nooit aan opgeven gedacht. De gedachte aan mijn vroegere leven in een rolstoel verzachtte de pijn tijdens de zwaardere klimpassages. Wat ooit onmogelijk leek, was nu werkelijkheid: ik was in Nepal om de Thorung La, met 5416 meter de hoogste bergpas ter wereld, te beklimmen. Het moment dat we de top bereikten, was machtig. Mijn man en ik hadden tranen in onze ogen van geluk – en van de ijskoude wind. (lacht) Het is nu bijna vier jaar geleden, maar die ervaring heeft mijn leven veranderd. Ik heb nog steeds voortdurend pijn – ik kan me geen leven meer voorstellen zonder – maar ik weet nu wat ik kan.

Ik blijf dromen van nieuwe uitdagingen, ook wanneer ik voor de zoveelste keer ’s nachts wakker word van de pijn of mijn vingers moeilijk kan bewegen door de ontstekingen. Je hebt meer veerkracht dan je denkt, en dan kan zelfs een droom werkelijkheid worden.”

Kristien (59)

… leeft al jaren met een hersentumor. In 2016 nam ze deel aan een begeleide pelgrimstocht naar Compostella.

“Bij elke nieuwe uitdaging denk ik: ‘je bent 220 km naar Compostella gewandeld, dit zal ook wel lukken’”

Kristien: “Ik stond op een kantelpunt in mijn leven toen ik me inschreef voor een groepsreis: een pelgrimstocht naar Compostella. Ik voelde me niet goed meer in mijn job en er was opnieuw een hersentumor vastgesteld, precies op dezelfde plek als dertien jaar geleden. Toen had ik me laten opereren, gevolgd door een lange en zware revalidatie – geen lachertje als alleenstaande moeder. Na mijn herval heb ik onmiddellijk beslist om me niet meer te laten opereren. Er zijn te veel risico’s aan verbonden, en die wilde ik niet meer nemen. Ik besloot de tumor, die min of meer stabiel was, met rust te laten.

Ik voelde dat het tijd was voor een nieuwe weg. Als verpleegster heb ik mijn hele leven voor anderen gezorgd. Nu moest ik eindelijk voor mezelf zorgen. Ik heb ontslag genomen en ben op reis vertrokken. Vanuit Ponferrada in Spanje zou ik samen met zeven andere vrouwen in negen stapdagen naar Compostela gaan. Het was een echte uitdaging: ik was totaal ongetraind. Mijn kinderen hebben me altijd gesteund, maar mijn omgeving was sceptisch. ‘Dat gaat je toch niet lukken’, kreeg ik vaak te horen. Wat me eens zo vastberaden maakte om niet op te geven, ondanks een lichaam dat overal pijn deed, en regelmatig slechte weersomstandigheden. Op de derde stapdag ben ik gescheiden geraakt van de groep. Uren heb ik alleen in de mist gelopen, doodsbang, tot ik uiteindelijk de groep terugvond. Het had niet veel gescheeld of ik was die avond terug naar huis gekeerd. Toch heb ik doorgezet, al zat ik toen al aan mijn grens.

Toen we na negen dagen de kathedraal van Santiago de Compostella bereikten, was er van de euforie die ik had verwacht geen sprake. In plaats van blij te zijn, heb ik geroepen en gehuild, zo kwaad was ik. Vooral op mezelf: ik was wéér schaamteloos over mijn grenzen gegaan, zoals ik al mijn hele leven deed. Ik had mezelf wéér genegeerd. Ik was maar blijven doorgaan, ook al schreeuwde mijn hele lichaam al dagenlang dat het niet ging. Dat besef was hard, maar heeft mijn ogen geopend. Als mijn pelgrimsroute me één ding geleerd heeft, dan is het wel dit: ik ga mezelf niet meer voorbij lopen ten koste van mijn gezondheid.

Vandaag ben ik fier op wat ik gedaan heb. Mijn tocht helpt me om niet in die oude valkuilen te trappen. De tumor houdt zich rustig, voorlopig. Het is een traag groeiende tumor – dat is het enige positieve – die uiteindelijk tot blindheid kan leiden. Natuurlijk ben ik daar bang voor, maar ik voel me sterker dan ooit. Bij elke nieuwe uitdaging denk ik: Kristien, je bent 220 km naar Compostella gewandeld. Dan zal dit ook wel lukken.”

Nathalie (35)

… heeft diabetes type 1, waardoor sporten niet vanzelfsprekend is. Ze fietste samen met de Diabetesliga de Stelvio op, een bergpas in de Italiaanse Alpen.

“Ik had nog nooit op een koersfiets gezeten. Die tocht heeft me geholpen mijn ziekte te aanvaarden”

Nathalie: “Diabetes zit in de familie, ik wist dat de kans bestond dat ik het zelf zou krijgen. Toch had ik het er best moeilijk mee toen de diagnose viel. Ik was 22 jaar, en plots werd sporten – iets wat ik altijd veel had gedaan – een uitdaging. Je moet voortdurend opletten dat je suikerwaarden op peil blijven door op de juiste momenten iets te eten. Dat evenwicht vinden was erg moeilijk, waardoor ik snel opgaf bij problemen en geen groepssporten meer durfde te doen. Jammer, want ik wilde écht graag meer bewegen. Toen ik op Facebook een berichtje las over ‘Climbing for Life’, een fietsevenement voor en met diabetespatiënten, heb ik me meteen ingeschreven. Een gok, want ik had nog nooit op een koersfiets gezeten. (lacht)

De eerste trainingsrit – door regen en wind – was een beproeving, maar al snel kreeg ik de smaak te pakken. Het was een verademing om met andere diabetespatiënten én onder professionele begeleiding te kunnen sporten. Je moet niemand iets uitleggen wanneer je even moet stoppen omdat je een suikerdip hebt: iedereen stopt gewoon mee. Na vijf maanden intensief trainen waren we klaar voor dé uitdaging: de Stelvio op fietsen. Het was pittig – je fietst 20 kilometer omhoog – maar dankzij de steun van mijn begeleider heb ik het zonder grote problemen gehaald. Na drie uur en 36 minuten bereikte ik de top, waar heel mijn familie me stond op te wachten. De laatste kilometer heb ik huilend afgelegd, met mijn zus die naast me meeliep. Het was een ongelooflijke ervaring die mijn zelfvertrouwen een enorme boost gegeven heeft, en me geholpen heeft om mijn ziekte beter te aanvaarden. Diabetes vraagt élke dag zorg, maar ik wil me er niet langer door laten tegenhouden. Mijn nichtje van zes jaar weet sinds vorig jaar dat ze ook diabetes heeft. Ik wilde niet enkel haar, maar ook de buitenwereld laten zien dat je als diabetespatiënt nog alles kunt doen. Mijn beklimming van de Stelvio was een scharnierpunt, het begin van een nieuw hoofdstuk. Want ik ga blijven fietsen, zoveel is zeker.”

Nathalie is ambassadrice voor het Diabetes Liga Cycle Team. Je kunt haar actie Climbing for Life Diabates steunen op steun.diabetes.be/project/17069.

Veerle (37)

… kreeg twee jaar geleden een burn-out. Ze beklom de Toubkal, de hoogste berg in het Atlasgebergte.

“Ik heb vooral een berg overwonnen in mijn hoofd. Ik ben echt veranderd, en daar ben ik trots op”

Veerle: “Lange tijd heb ik me op geen enkel vlak geslaagd gevoeld. Ik was onzeker over alles: mijn lichaam, mijn resultaten op het werk, mijn relatie. Net daardoor was ik heel prestatiegericht. Als ik ging lopen, was dat altijd met een blik op mijn horloge. Het was nooit goed genoeg, ik wilde altijd sneller gaan. Ik móést heel veel van mezelf en gunde mezelf nooit rust. Zelfs toen ik in een burn-out belandde, bleef ik doorgaan. De honderd kilometer van de Dodentocht waar ik me voor ingeschreven had, ging ik niet wandelen maar lópen. Ik luisterde totaal niet naar mijn lichaam. Ik wilde de wereld vooral tonen wat ik waard was, en doorzettingsvermogen was volgens mij mijn grootste talent.

Dat altijd maar doorgaan bleek uiteindelijk ook mijn grootste valkuil. Mijn burn-out was een donkere periode, maar na die Dodentocht, waarmee ik over over mijn grenzen was gegaan, groeide het besef dat ik iets grondig moest veranderen. Ik schreef me in voor een groepsreis naar Marokko met de VrouwKracht, een organisatie van wandelcoach Inge Compen. Zij organiseert inspiratiereizen voor wie op zoek is naar nieuwe inzichten, over jezelf en de weg die je wil afleggen.

Met drie andere vrouwen ben ik naar de top van de Toubkal gewandeld. De beklimming was voor mij meer een mentale dan een fysieke uitdaging. Tijdens die tocht móést ik wel vertragen, letterlijk. Ik moest mijn wandeltempo aanpassen aan de rest van de groep. Vroeger zou ik dat frustrerend gevonden hebben, nu maakte ik van die traagheid gebruik om gesprekken te voeren met mijn medereizigers, of anderen te helpen die het moeilijk hadden. Nooit eerder heb ik zo vaak geknuffeld, gehuild en gelachen met mensen die ik amper kende – ook dat was nieuw voor mij.

Daar in Marokko heb ik een berg overwonnen: in werkelijkheid, maar vooral in mijn hoofd. Ik ben als een heel andere persoon teruggekomen. Ik ben minder gaan werken en heb een opleiding tot Mindful Run-coach gevolgd, een combinatie van mindfulness en lopen waarmee ik mensen wil helpen om te vertragen en tot rust te komen. De reis heeft me ook socialer gemaakt. Ik zoek én vind veel meer verbinding met anderen, en voel dat me dat gelukkig maakt. Sporten en bewegen is nog steeds heel belangrijk voor mij, maar ik bewaak veel beter mijn grenzen. Als ik nu ga lopen, kijk ik niet op de klok, maar om me heen. Ik beweeg omdat ik daar zin in heb, niet omdat het moet. Ik merk dat ik écht veranderd ben, en daar ben ik trots op.”

Zowel Veerle als Kristien gingen op reis met VrouwKracht. Meer info op vrouwkracht.be.

Tekst: Lien Lammar • Foto’s: Ann De Wulf

Meer openhartige verhalen:

• Mijn verhaal: Sandra had een kansloze jeugd, maar knokte voor haar droom
• Openhartig: Mieke werd door haar moeder verwaarloosd en groeide op in een instelling
• Openhartig: “Iedereen was tegen ons. Maar ik heb gevochten voor de liefde van mijn leven”

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!