In het derde leerjaar krijgt Merel slappe benen en andere, vage klachten. De sportieve tiener verandert in een schim van zichzelf. Voor Merel en haar familie het begin van een lange zoektocht naar een diagnose én een behandeling.

Allergisch voor zwaartekracht

Het relaas van mama Rebecca (42) over dochter Merel (12) is er eentje waarvan je denkt: ik hoop dat ik het nooit moet meemaken. Als ik haar halfweg ons gesprek vertel hoe hallucinant hun verhaal is en hoe dapper ze strijdt, verschijnt er een lachje op Rebecca’s gezicht.

“Het is jammer genoeg geen verhaal, het zijn de feiten. POTS is een heel invaliderende ziekte, de vooruitzichten zijn niet goed. Maar ik leg me er niet bij neer. Ik blíjf zoeken naar een oplossing voor mijn dochter.”

Merel wordt twaalf jaar geleden geboren in het gezin Van Straeten Delahaut, haar zus Sterre is drie jaar ouder. Een perfect normale baby die opgroeit tot een perfect normaal kind, zij het wel bijzonder sportief. Van de zwemles naar de acrogym en de paardrijles: mama Rebecca en papa Steve spelen taxichauffeur zoals zoveel andere ouders. Er is niks dat doet vermoeden dat Merel een zeldzame ziekte zou ontwikkelen. Tot drie jaar geleden – Merel zit dan in het derde studiejaar – de vage klachten de kop opsteken.

“Merel voelde zich altijd slap en had buikpijn. Ze had last van zware benen. Als ze de trap op moest, zei ze dat ze schrik had om door haar knieën te zakken. De ellende begon: één week naar school, twee weken thuis, weer een paar dagen naar school enzovoort. Ze is tientallen keren onderzocht en doorgestuurd naar specialisten, maar niemand vond iets. Onze huisarts is gelukkig altijd blijven geloven dat er iets scheelde met Merel, dat het niet tussen haar oren zat.

Toen ze op school flauwviel en met de ambulance moest opgehaald worden, is ze nogmaals binnenstebuiten gekeerd door een neuroloog en een cardioloog. Die dachten aan hormonale schommelingen, ze wisten het ook niet. Uiteindelijk ben ik zelf redelijk toevallig op de diagnose gebotst.”

Eindelijk een diagnose

“Toen Merel op een zaterdag uitgeteld in de zetel lag omdat ze twee dagen ervoor had meegedaan aan een estafetteloop op school, controleerde ik haar bloeddruk. Het viel me op dat die normaal was, maar dat haar hartslag pijlsnel te hoogte in ging toen ze rechtstond: van 70 in rust naar 150. Nadien heb ik dat nog een paar keer herhaald, en telkens verdubbelde haar hartslag terwijl haar bloeddruk wel normaal bleef.

Ik ben zelf hartpatiënt en al jaren in behandeling bij het team van dokter Brugada, één van de beste specialisten van ons land. Ik had weleens contact met medepatiënten, en één van hen reageerde op mijn verhaal: ‘Dit klinkt wel heel erg als POTS’. Ik begon te googelen en heb mijn dokters gecontacteerd. Een paar dagen later hadden we de officiële diagnose. POTS is een probleem van het autonoom zenuwstelsel dat alle onbewuste functies van je lichaam regelt. Dat doet dus niet wat het moet doen, namelijk je bloed vlotjes door je lichaam laten stromen. En dat manifesteert zich vooral als je rechtstaat, de hartslag gaat veel te hoog en dat blijft zo.

POTS is een heel zeldzame ziekte, veel artsen kennen het niet. We waren opgelucht dat we eindelijk een diagnose kregen, anderzijds maakte die mij nog ongeruster. De prognoses zijn niet geweldig, er is weinig onderzoek naar gedaan. De eerste vraag die je je stelt als moeder is: en wat gaan we nu doen om haar beter te maken? Maar helaas is daar geen eensluidend antwoord op. Een behandeling die bij iedereen aanslaat, is er niet. ‘Ze kan eruit groeien als haar hormonen meer in balans komen’, zeiden de dokters. ‘Sorry ’, antwoordde ik, ‘maar dat is niet genoeg voor mij.’ Ze was elf, daar kon ik toch niet op wachten?

De artsen hebben meteen een standaardbehandeling opgestart. Hoe meer vocht Merel binnenkrijgt en houdt, hoe beter haar bloed kan stromen. Merel drinkt tot 2,5 liter vocht per dag, waaronder veel sportdrank, en ze eet massa’s zoute chips, Royco-soepjes en een zoutoplossing. Jarenlang had ze intensief gesport, maar toch bleek haar spiermassa ontzettend verzwakt.

We zijn meteen gestart met intensieve kine. Al liggend, meer kon Merel op dat moment niet meer. Haar benen tegen elkaar duwen, vroeg een enorme inspanning. De eerste maanden na die diagnose kon ze amper op haar benen staan. Ze kreeg les via Bednet, maar na een half uurtje was de concentratie op. Verder keek ze de hele dag tv, als ze naar het toilet moest kroop ze de trap op. Ik kon me niet neerleggen bij de situatie.

Na kerst is ze nog eens onderzocht door een prof, en toen hebben we in samenspraak met hem en onze kinderarts besloten om haar naar een revalidatiecentrum te sturen. Haar hartslag zal altijd veel te hoog blijven als ze rechtstaat. Maar we kunnen proberen om haar lichaam eraan aan te passen. Spieren opbouwen, haar krachtig maken… Het zou allemaal moeten helpen om zo goed mogelijk te leven met haar ziekte.”

Rebecca wordt even stil, ik ook. Wat zeg je tegen een moeder die haar kind in een rolstoel een revalidatiecentrum heeft binnengereden? Zelfs na zoveel jaren interviewen went het niet.

“Sommige experten zeggen dat je naar je lichaam moet luisteren en niet te veel mag doen. Sommigen zeggen net het omgekeerde: dat je ertegen moet vechten. Ik heb het gevoel dat dat laatste helpt bij Merel, sinds een week maakt ze grote sprongen voorwaarts. Maar als mama is het heel moeilijk om je dochter te laten afzien. Die kine is ontzettend zwaar, alles in haar lijf schreeuwt om te gaan liggen. Ik ben blij dat de artsen het hebben overgenomen van me, ze luistert beter naar de verpleegsters daar. (lacht)

Natuurlijk mis ik haar, ze komt enkel in de weekends naar huis. Maar ze is in goeie handen, ik heb het kunnen loslaten. Het voorbije jaar heb ik alles gedaan wat ik kon, 24 uur per dag. Ze stond vaak ’s nachts aan mijn bed met duizeligheid of buikpijn, op den duur wisten we niet meer wat we konden doen. Ik kan mezelf niks verwijten.”

Een ellenlang lijstje met klachten

Een kind van twaalf dat aan bed gekluisterd is terwijl haar oudere zus door het leven huppelt, dat weegt.

“We zijn direct doorverwezen naar een kinderpsycholoog en ook in Pulderbos, waar ze revalideert, krijgt ze begeleiding. Ze heeft geregeld huilmomenten. ‘Het is niet eerlijk’, zegt ze. ‘Ja, dat is zo’, antwoord ik dan. Het leven is niet eerlijk hé.

POTS is een zeldzame ziekte die zich bij iedereen anders uit, het klachtenlijstje van Merel is intussen ellenlang: rugpijn, buikpijn, trekkende ogen, hoofdpijn, concentratieproblemen, misselijkheid, koude voeten, duizelingen, vlekken voor de ogen, hartkloppingen… Voor Merel is het vooral belangrijk dat de ziekte beter bekend raakt, dat mensen weten wat zij voelt. Want dat is nu heel frustrerend.”

Even frustrerend is dat Rebecca het raden heeft naar de oorzaak van POTS. Zoals het gaat met zeldzame ziektes, is het zoeken en je baseren op de weinige dingen die wél bekend zijn. “POTS is niet aangeboren, er is altijd een trigger die het uitlokt. Dat kan hormonaal zijn – het komt soms voor na een zwangerschap – of een infectie – ik las dat sommige covid-patiënten het bijvoorbeeld krijgen na hun besmetting.

Maar de trigger kan ook psychologisch zijn, en we denken dat dat bij Merel zo is. Ik heb heel zware hartritmestoornissen, ik heb intussen al acht operaties achter de rug. Merel was amper zes jaar toen mijn klachten begonnen. Haar zus is door die periode gewalst, maar Merel had het er veel moeilijker mee. Is het daarom dat haar lichaam in vechtmodus is gegaan en er niet meer is uitgeraakt? Het zou kunnen. POTS is een overreactie van het lichaam.”

Een Plan B voor de toekomst

Merel is niet de enige die in vechtmodus zit. Mama Rebecca ook, veel tijd om stil te staan bij wat er de voorbije jaren gebeurd is en hoe dit een impact heeft gehad op haar gezin, is er niet.

“We hebben altijd geprobeerd om gewoon verder te doen. Ons gezin was al wel één en ander gewend door mijn gezondheidsproblemen. Ik heb nu een pacemaker dus mijn hart is onder controle, maar we hadden een rolstoel voor uitstapjes. Dat we die nadien voor Merel gebruikten, was geen issue. Maar het gaat natuurlijk wel om je kind. Voor mezelf heb ik altijd gezegd: ‘Ik zet me erover’, met Merel gaat dat niet hé.

Mijn man en ik zijn tegenpolen binnen onze zoektocht, al proberen we elkaar wel alle vrijheid te geven. Hij hoopt dat we dit allemaal snel achter ons kunnen laten, maar in die fase zit ik nog niet. Natuurlijk hóóp ik, maar ik ga er niet vanuit. Daarom zoek ik de hele tijd naar mogelijkheden, ik wil controle krijgen over wat ons overkomt.

Zo ben ik via internet in contact gekomen met een paar mensen die het hebben, veelal in Amerika. Schrijf nu niet dat ik alles overlaat aan dokter Google hé? (lacht) Maar daar staan ze al veel verder in hun onderzoeken. Ik heb ook contact met een aantal patiënten, ik heb dat nodig om te weten wat ons te wachten staat. Sommigen leven normaal, terwijl anderen niet kunnen werken en de hele dag in bed liggen. Het varieert heel erg.

Ik had net nog contact met een mama van een meisje van achttien met POTS. Die kan amper naar school net zoals Merel. Natuurlijk hoop ik dat ze eruit groeit, maar ik wil niet gewoon zitten wachten tot ze achttien is en haar jeugd voorbij is. Ze moet een plan B hebben. Ik was zelf orthopedagoog in een leefgroep. Omwille van mijn hartproblemen weet ik nog niet of ik mijn oude job zal kunnen oppikken. Dus ik wil haar zo goed mogelijk voorbereiden op alle mogelijke scenario’s.

Merel wilde Latijn doen volgend jaar, maar wat als ze weer zo lang uitvalt? Dus hebben we gekozen voor een STEM-richting. Ze heeft lang gezegd dat ze later kleuterjuf wil worden, maar dat is wel heel moeilijk met deze ziekte. Nu denkt ze aan architect, en eerlijk: ik denk dat een zittend beroep beter bij haar zal passen.“

En dan verschijnt Merel even zelf voor het scherm. Een normale puber van twaalf, slank met sluik haar. Ze zou moeten rondhangen met vriendinnen, shoppen, dansjes maken op TikTok. In plaats daarvan maakt ze zich klaar om naar het revalidatiecentrum te vertrekken.

“POTS zou meer bekend moeten worden”, zegt ze, en ook “Het is niet leuk dat er geen pillen zijn tegen deze ziekte.”

‘Gelukkig’ was er corona het voorbije jaar waardoor ze niet heel veel heeft moeten missen, er was toch niks te doen. En gelukkig is er ook weer hoop. Voor het eerst sinds maanden heeft ze vorige week een paar kilometer kunnen stappen zonder rolstoel. En ze rijdt weer paard. De toekomst ziet er goed uit, over een paar weken mag ze wellicht naar huis om daar haar kine verder te zetten. Merel hoopt op een normale zomer van ‘hangen met de vriendinnen’. Dat het erin zit, is dankzij haar enorme vechtlust én die van mama Rebecca.

“Ik doe álles om haar erdoor te halen. Ik wil dat ze op 1 september de schoolpoort van het middelbaar door kan stappen, niet in een rolstoel.”

Wat is POTS?

• POTS is een afkorting voor posturaal orthostatisch tachycardie syndroom.
• POTS is een aandoening van het autonoom zenuwstelsel waarbij de hartslag extreem stijgt als je recht staat. Er vloeit tijdelijk te weinig bloed naar het hoofd en het hart gaat dit proberen te compenseren. Gevolg? De hartslag gaat omhoog.
• Symptomen zijn duizeligheid, licht in het hoofd, wazig zicht, algehele slapheid bij het staan.
• De symptomen kunnen wel enigszins behandeld worden, maar niet genezen. Behandeling bestaat uit aanpassingen aan de levensstijl – zo helpt het vaak om extra vocht en zout in te nemen en de conditie te versterken – en medicatie.
• Soms treedt er spontaan een verbetering op. Hoe dat komt is onbekend.

Uit: Libelle 26/2021

Meer openhartige verhalen:

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!