Openhartig: wat als de zorg voor je ouders wel érg zwaar wordt?

“Ik heb altijd gezegd: als het nodig is, neem ik mijn ouders in huis. Dat dat moment zo vroeg zou komen, had ik natuurlijk niet gedacht, en toch heb ik nooit getwijfeld. Zes jaar geleden werd bij mijn vader MSA (multipele systeematrofie, nvdr) vastgesteld, een hersenziekte verwant met de ziekte van Parkinson. Het is een ziekte die de hersencellen aantast, en die voorlopig niet te genezen valt. Mijn vader, een beer van een kerel die ooit nog kampioen worstelen was, ging zienderogen achteruit. Hij kreeg evenwichtsproblemen en begon steeds vaker te vallen. Hij is altijd een echte doe-het-zelver geweest, maar zelfs een kader tegen de muur hangen of een zware bloempot verzetten, lukte niet meer. Ook praten en slikken werd steeds moeilijker.

In het begin kon mama de zorg nog aan. Ik nam al eens wat boodschappen mee of ging het gras afrijden, maar daar bleef het bij. Dat veranderde toen papa zoveel evenwichtsstoornissen kreeg dat hij niet meer alleen gelaten kon worden. Als mama naar de winkel ging, bleef ik bij papa, of omgekeerd. Ze woonden gelukkig niet ver weg, maar ik had ook nog mijn eigen gezin om voor te zorgen. Zowel mijn man Tim als ik werken in shiften, en we hebben twee dochters die naar school en hobby’s gebracht moeten worden. Ze zijn te jong om alleen thuis te blijven, dus als Tim weg was en mijn moeder belde voor hulp, moest ik hen meenemen. Als ik in de namiddag moest werken, zat ik de hele voormiddag bij mijn ouders. Ik zette de kinderen af op school en reed meteen door. Mijn moeder deed wat ze kon, maar ook zij kampt met gezondheidsproblemen. Ze heeft zware artrose waardoor ze soms met moeite haar armen kan gebruiken. Ze belde me de hele tijd op: of ik brood kon gaan halen, of ik de was kon komen ophangen, of ik papa kon komen recht helpen… Er waren dagen dat ik amper thuis was van mijn werk en al terug in de auto moest springen. Op de duur deed ik niets anders dan heen en weer rijden. We vroegen thuishulp voor het poetswerk en om mijn vader gezelschap te houden zodat mama boodschappen kon gaan doen, maar daar viel niet altijd op te rekenen. Als ze weer eens niet geweest waren, belde mijn moeder me in tranen op dat ze geen eten in huis hadden. Ik wilde mijn ouders doodgraag helpen, maar ik had gewoon geen leven meer.

Ook voor Tim was het lastig. Ik bracht meer tijd door met mijn ouders dan met mijn man en kinderen. We hebben er nooit ruzie over gemaakt – hij snapte wel dat ik dat allemaal wilde doen – maar het heeft wél voor discussies gezorgd. Ik heb nog een jongere broer en een oudere zus, maar alles komt op mijn schouders terecht. Niet dat ze niet willen helpen, maar mijn zus woont niet in de buurt, en mijn moeder doet voor zorgtaken liever op mij beroep dan op mijn broer. Ik verwijt hen niks. Ze waarderen wat ik doe, maar soms is het wel frustrerend dat ik de zorg niet kan delen. Papa heeft bij alles hulp nodig: hij kan niet meer alleen naar het toilet of in de douche, zijn eten moet gesneden worden, hij moet in en uit bed geholpen worden… Mijn ouders hebben lang gedacht dat ze hun plan wel konden trekken thuis, maar ze zagen niet in dat de situatie onhoudbaar werd.

We stelden hen voor om naar een assistentiewoning te verhuizen, maar dat wilden ze absoluut niet. In hun oren klonk dat alsof we hen in een rusthuis wilden steken. Ze zijn 61 en 68 jaar, dat is nog jong. We hebben er veel gesprekken over gevoerd, maar ze waren niet te overtuigen. Ze werden zo ongelukkig van het idee dat ik het niet over mijn hart kreeg om hen ertoe te dwingen. Als het aan mij lag, trokken ze gewoon bij ons in, maar dat zag Tim niet zitten. Ons huis was veel te klein, we zouden geen enkele privacy meer hebben. En om elke avond met je schoonouders samen in de zetel te zitten… Daar had hij geen zin in, en terecht.

Uiteindelijk was het Tim die voorstelde om een huis te zoeken waar we samen in konden wonen, onder één dak, maar als twee gezinnen. Hij wist dat de zorg voor mijn ouders nooit zou stoppen, en is zelf aan mijn ouders gaan vragen of ze mee wilden verhuizen. Drie maanden later hadden we een huis gekocht, waarvan we de kelder volledig verbouwd hebben tot een appartementje voor mijn ouders. Ze hebben een eigen keukentje, badkamer en woonkamer, en een terras met uitzicht op de tuin. We wonen nog maar één week samen, maar het is nu al een wereld van verschil. Vroeger moest ik elke keer in mijn auto stappen als mama belde, nu ga ik gewoon de trap af. Als mama even weg wil, ga ik bij papa zitten zonder dat ik daarvoor babysit moet zoeken of de kinderen moet meenemen. We laten nog steeds thuishulp komen – het is niet de bedoeling dat ik hun hele huishouden overneem – maar het idee dat er altijd iemand in de buurt is, is voor iedereen een opluchting. In hun vorige appartement zat mijn moeder vaak te huilen als ik toekwam. Zij en papa zaten de hele dag voor televisie en kwamen amper buiten. Hier zien ze hun kleinkinderen spelen in de tuin. Ik hoop dat ze terug wat plezier in de dagelijkse dingen krijgen, en genieten van de tijd die ze samen nog hebben.

Ook voor mij valt er een hele last van mijn schouders. We hebben eindelijk ons leven een beetje terug. Mijn broer en zus zijn natuurlijk blij dat we dit willen doen, al heb ik hen ook duidelijk gemaakt dat wij als gezin ook onze tijd en ruimte nodig hebben. Als wij op vakantie willen gaan, zullen zij moeten inspringen. Het is voor iedereen nog wat wennen nu, maar ik heb er alle vertrouwen in dat dit gaat werken. Mijn ouders zijn geen moeilijke mensen. Ik ben niet bang dat mijn moeder zich te veel zal bemoeien, of dat ze om de haverklap in onze woonkamer zal staan. Ik ben vooral blij dat we de stap gezet hebben, én dat mijn man mij de kans geeft om voor mijn ouders te kunnen blijven zorgen. Daar ben ik hem ontzettend dankbaar voor.”

“Afgelopen weekend was het weer zover. Mijn man ik waren een fietstochtje gaan maken en zaten nét neer op een terras toen mijn vader belde. Mijn moeder weigerde haar medicatie in te nemen, en hij was helemaal in paniek. Er zat niets anders op dan snel ons glas leeg te drinken en terug naar huis te fietsen, om mijn vader te kalmeren en mijn moeder haar pillen te doen nemen. Dat is uiteindelijk gelukt, maar ons uitstapje was volledig in het water gevallen.

Zo gaat het elke dag, al jaren aan een stuk. Voor álles steunen mijn ouders op mij. Ik ben enig kind, ze hebben niemand anders. Ik draai voor alles op, en vooral mijn moeder verwacht dat ergens ook van mij. Als ze me een dag niet heeft gezien, vraagt ze al waar ik heb gezeten. Dat ik ook nog werk en een eigen huishouden te runnen heb, lijkt ze niet goed te beseffen. ‘Je doet het jezelf aan’, zeggen mensen me soms. Maar ik heb het gevoel dat ik geen keuze heb. Je rolt erin, en voor je het weet, is er geen ontsnappen meer aan.

Toen mijn ouders acht jaar geleden naar een appartement hier in de buurt verhuisd zijn – een bewuste keuze, met het oog op de toekomst – viel de zorg goed mee. Ik ging een uurtje per dag langs, en dat was genoeg. Mijn vader was horlogemaker en heeft gewerkt tot hij 84 was. Hij is nu 92, mijn moeder is 85. Hoewel mijn vader de oudste is, is hij degene die het huishouden runt. Mama is al enkele jaren dementerend en dat laat zich steeds meer voelen. Ze zegt honderd keer per dag hetzelfde, is heel vergeetachtig en kan soms agressief uit de hoek komen. Het lukt voorlopig om thuis te blijven wonen, maar enkel en alleen omdat ik zoveel help. Als ik niet moet werken, ben ik bijna een hele dag bij mijn ouders. Ik doe de was, poets het huis, ga om boodschappen,… Aardappelen schillen en vlees bakken doet mijn vader nog zelf, maar daarnaast zorg ik voor alle maaltijden door extra porties te koken en in te vriezen. Hun boterhammen voor het avondeten leg ik op twee bordjes klaar, want zelfs dat begint voor mijn vader te veel te worden. Ik ga met hen wandelen – zonder mij komen ze niet meer buiten – en breng hen naar doktersafspraken. Mijn agenda staat vol consultaties waar ik met hen mee naartoe moet. Ik werk zelf ook in de zorgsector, bij mensen met een beperking, maar ben halftijds beginnen werken omdat ik het allemaal niet meer kon bolwerken. Ik ben moe, doodmoe. Ik heb geen moment rust. Mijn gsm ligt altijd naast mij, zelfs in de auto. Als papa belt, móet ik gaan. Er zijn periodes geweest dat mama vaak viel wanneer ze ’s nachts naar het toilet ging. Mijn vader kan haar niet meer alleen optillen, dus sprongen mijn man en ik midden in de nacht in de auto om haar weer recht te helpen. Als je dan ’s morgens moet gaan werken, ben je kapot. Het is ontzettend zwaar, en het gaat van kwaad naar erger. Een paar weken geleden moest mijn vader opgenomen worden in het ziekenhuis met een longontsteking. Toen we in het ziekenhuis vroegen of er een mogelijkheid was om mijn moeder op te nemen, kregen we botweg te horen ‘dat ze niet aan sociale dumping doen’. Omdat mama absoluut niet meer alleen kan blijven, ben ik dan maar acht dagen bij haar gaan inwonen. Gelukkig was ik net een week in ziekteverlof – het was me allemaal even te veel geworden. Ik zou niet weten hoe ik het anders had moeten oplossen.

Beetje bij beetje probeer ik meer hulp in te roepen. De thuisverpleging komt elke dag langs om mama te wassen, en sinds kort heb ik ook thuishulp ingeschakeld. Twee keer per week – op dagen dat ik moet werken – komt er iemand poetsen en boodschappen doen, of samen een wandelingetje te maken. Het was voor mijn ouders heel moeilijk om hulp van buitenaf te aanvaarden: ze willen enkel hulp van mij. Dankzij de huisarts en de sociale dienst hebben we hen toch kunnen overtuigen. Een tijdje geleden zijn ze zelfs tien dagen naar een zorghotel gegaan. Ze hebben flink wat tegengesputterd, maar het deed hen duidelijk deugd om nog eens onder de mensen te zijn. Mijn man en ik hebben van de gelegenheid gebruik gemaakt om nog eens met vakantie te gaan, waar ik drie dagen nodig heb gehad om de ‘zorgknop’ om te draaien. Ons leven staat in het teken van mijn ouders. We gaan niet meer ver op reis omdat ik snel terug thuis wil kunnen zijn. Ik durf bijna geen mensen uit te nodigen om te komen eten, of met vrienden te gaan fietsen. Wat als de telefoon gaat en ik halsoverkop moet vertrekken? Mijn man kon vijf jaar geleden al met pensioen gaan, maar is blijven werken omdat ik toch nooit thuis ben. Volgend jaar gaat hij wél stoppen, samen met mij. Mijn moeder weet dat ik mijn pensioen eraan komt, en heeft al een paar keer laten vallen dat ze daar blij om is. Ik hou mijn hart al vast. Ze hoopt waarschijnlijk dat ik de ganse dag bij hen zal komen zitten, maar dat ben ik niet van plan. Mijn leven gaat intussen óók voorbij. We hebben twee volwassen dochters, de jongste woont aan de andere kant van het land: het is al een jaar geleden dat we daar op bezoek zijn gegaan. Onze oudste dochter heeft twee kinderen die ik regelmatig opvang. Ik zou zo graag eens met mijn kleinkinderen eens naar zee gaan, maar wie gaat er dan bij mijn ouders langs? Ik wil mijn dochters daar niet mee lastigvallen. Wanneer mijn kleinkinderen een dag naar hier komen, haal ik mijn ouders ook op zodat ik thuis voor iedereen tegelijk kan zorgen. Mijn vader en moeder vinden dat best gezellig en genieten van hun gezelschap, maar ik snak naar een ‘lege’ dag waarin ik echt tijd kan maken voor mijn kleinkinderen.

Mensen in mijn omgeving tonen begrip voor mijn situatie, maar het is moeilijk om écht te begrijpen wat ik meemaak. ‘Denk toch eens aan jezelf’, krijg ik vaak te horen. Natuurlijk zou ik dat willen, maar ik zou niet weten hoe. Ergens zou het voor mij een grote geruststelling zijn mochten mijn ouders naar een rusthuis gaan. Tegelijkertijd is dat ook het laatste dat je wil. Ik heb me nog niet geïnformeerd omdat ik weet dat ze het toch niet zouden willen, en hun pensioen veel te klein is om een rusthuis te kunnen betalen. Mijn man en ik springen nu al financieel bij, en ik heb geen broers of zussen om de rekeningen mee te delen. Ik hoop dat er verandering komt, maar ik weet niet wat de toekomst zal brengen. Het enige dat ik weet, is dat ik dit niet kan volhouden. Het is één lange lijdensweg. Voor mijn ouders én voor mij.”

“Moet ik vandaag naar het rusthuis of niet? Vaak is dat het eerste waar ik ’s morgens aan denk. Sinds mama in een woonzorgcentrum zit, gaan mijn zus en ik dagelijks bij haar langs. Afwisselend, zodat we toch af en toe een dag rust kunnen nemen. Elke middag gaat één van ons mama helpen met eten. Daarna nemen we haar in haar rolstoel mee voor een wandeling, of blijven we nog even bij haar op de kamer. Die beurtrol houden we nu al anderhalf jaar vol.

Mama is 86 nu. Twee jaar geleden woonde ze nog in een serviceflat, waar ze best goed haar plan kon trekken. Ze kookte zelfs nog haar eigen potje. Ze was naar een serviceflat gegaan, omdat mijn zus en ik daar op aangedrongen hadden: ze was thuis al verschillende keren gevallen, en we maakten ons zorgen. Ze heeft de boot nog even afgehouden, maar ze begreep onze bezorgdheid. Uiteindelijk is ze dan toch verhuisd, ook al was het wennen voor haar. In haar eigen buurt was geen plaats vrij, dus moest ze naar een serviceflat een paar dorpen verderop. Haar vriendinnen, met wie ze wekelijks Rummikub speelde, kwamen in het begin weleens op bezoek, maar dat verminderde al snel. Met haar nieuwe overbuurvrouw had ze een goed contact, maar je voelde dat ze toch niet helemaal gelukkig meer was. Natuurlijk voel je je dan schuldig, maar we wisten alle drie – we hebben nog een jongere broer – dat dit de beste oplossing was.

Toen ze ook in haar serviceflat een paar keer na elkaar was gevallen, is ze op korte tijd fel achteruit gegaan. Ze is zelfs even voor kortopvang naar het rusthuis gegaan. Na een zoveelste ziekenhuisopname zeiden de dokters dat ze niet meer terug naar haar flat zou kunnen gaan, en dat zagen we zelf ook. Mama was helemaal de kluts kwijt en kon nog amper stappen. De beslissing om haar permanent in het rusthuis te laten opnemen, was snel genomen, al hadden we het er allemaal moeilijk mee. In het rusthuis verlies je je laatste stukje zelfstandigheid, en dat besef viel zwaar. Mama zelf was heel gelaten. Ze is zelfs niet komen kijken toen we haar flat leeggemaakt hebben. Ze heeft een paar schilderijen gekozen die ze mee wilde nemen naar haar nieuwe kamer, maar verder heeft ze er nauwelijks woorden aan vuil gemaakt. Hoewel ze zelf ook wist dat ze geen keuze had, was het opnieuw een grote aanpassing voor haar. ‘Ik zit hier altijd maar te wachten’, heeft ze eens gezegd. Dat is ook zo. Ze kan niets meer zelf. Uit bed komen, in haar rolstoel gaan zitten, boterhammen eten of een glas water drinken: voor alles heeft ze hulp nodig. Het personeel doet haar best, maar kan niet met iedereen tegelijk bezig zijn. We weten dat mama soms de hele namiddag in haar bed ligt, of urenlang moet wachten op een droge pamper. Dat is heel triest, maar we kunnen moeilijk de hele dag bij haar gaan zitten.

Sinds ze in het rusthuis zit, is haar gezondheid er alleen maar op verslechterd. Ze is bedlegerig geworden en ook mentaal heeft ze het lastig. In het begin speelden we na het eten nog een spelletje met de kaarten, maar dat lukt niet meer. Ze las boeken en tijdschriften en keek graag televisie. Nu niet meer. Het lijkt alsof niets haar nog interesseert. Soms heeft ze een goeie dag, en lacht ze als ik iets grappig vertel over de kleinkinderen. Op andere dagen lijkt ze heel ver weg, bijna apathisch. Haar bezoeken vraagt steeds meer energie. Ze vertelt niets en reageert amper op wat we zeggen. Soms weet ik niet goed wat ik daar doe, als ik weer eens het gevoel heb dat ik tegen de muren aan het praten ben. Dat is frustrerend. Haar meenemen voor een wandeling in de rolstoel, is het enige dat we nog kunnen doen. Je komt soms terneergeslagen buiten, maar toch blijven we gaan. We trekken ons op aan de momenten dat ze wél helder is, en dat we voelen dat ze blij is dat we in haar buurt zijn.

Mijn man en ik zijn allebei op pensioen, maar echt zorgeloos genieten is er niet altijd bij. Met een vriendin ga ik regelmatig iets eten of naar de film, en we letten regelmatig op de kleinkinderen, maar veel andere dingen doe ik niet. Het rusthuis ligt maar op tien minuutjes rijden, maar je bent toch al snel een paar uur weg. Dan blijft er van de dag niet veel meer over. Af en toe gaan we een week op vakantie. Dan probeer ik het los te laten, en dat lukt wel. Ik weet dat mijn zus mijn ‘shiften’ dan overneemt en dat stelt me gerust. Maar als we op zaterdag terug thuis zijn, sta ik op zondag alweer in het rusthuis.

Als kind weet je dat er een dag komt dat je ouders zullen beginnen aftakelen. Maar de impact daarvan besef je pas als het zover is. Mijn vader was nog jong toen hij meer dan twintig jaar geleden stierf, dat was helemaal anders. Het is pijnlijk om te zien hoe mijn moeder steeds verder weg glijdt. Van de fiere, verzorgde vrouw die ze altijd was, is niet veel meer over. Vroeger zei ze weleens: als het niet meer gaat, dan hoeft het niet meer. Nu spreekt ze daar niet meer over. Dit is niet wat ze gewild heeft, maar ik durf het haar niet te vragen omdat ik haar niet ongelukkig wil maken. En wat kunnen we doen? Ik weet het niet.

Ik denk vaak: gelukkig ben ik geen enig kind. Dan hou je dit gewoon niet vol. Ik heb veel steun aan mijn zus, we bellen elkaar bijna elke dag. Onze broer is een stuk jonger en heeft zelf nog een gezin dat veel tijd vraagt. Hij voelt zich soms schuldig dat wij zoveel doen en hij enkel in het weekend naar het rusthuis gaat, maar we nemen hem niets kwalijk. ‘Moeten jullie echt élke dag langs gaan?’ vroeg hij eens. We moeten dat niet, we wíllen dat. Ik zou me er slecht bij voelen mochten we daar nu opeens mee stoppen. We zijn ermee begonnen, en dus gaan we ermee door. Je hebt maar één moeder, en we zullen voor haar zorgen zolang het kan.”