Nele en Kristof over hun straffe tweeling met een beperking
Een zorgeloze zomervakantie, dat is voor Nele en haar man Kristof niet evident. Maar als mama van Bas en Bente, een tweeling die extreem prematuur geboren werd, barst ze van de veerkracht. En die hebben ze als gezin nodig, om met alle obstakels op hun weg om te gaan.
Zo klein en kwetsbaar
Tweeling Bas en Bente worden op 20 maart 2010 geboren, na een zwangerschap van net geen 28 weken. Ze zijn extreem prematuur en krijgen allebei een hersenbloeding, die vooral voor Bas grote gevolgen heeft. Hij moet maar liefst vijf maanden in het ziekenhuis blijven en de prognose is niet positief. Er is een kans dat hij nooit zal kunnen zitten, nooit zal kunnen praten. Bente lijkt er na een tijdje beter aan toe, maar later ontdekken Nele en haar man Kristof dat ook Bente, net als Bas, aan CP lijdt. CP staat voor cerebrale parese, een stoornis waarbij de spieren niet goed worden aangestuurd door de hersenen. Dat is bij hen allebei een gevolg van de hersenbloedingen.
Vandaag zijn Bas en Bente veertien en hebben ze allebei hun weg gevonden. Bas, een charmante jongeman die kan babbelen als geen ander, zit sinds dit jaar in het buitengewoon onderwijs; Bente zit in het tweede middelbaar Latijn, ze is een pienter en gedreven jong meisje. Zij heeft een hemiplegie, waardoor ze problemen heeft met de rechterkant van haar lichaam, met haar hand, arm, been en voet. Bas heeft een quadriplegie en dat uit zich voornamelijk in spanning in zijn onderste ledematen en lichte spanning in zijn handen en bovenlichaam. Hij kan niet stappen zonder ondersteuning.
Voor korte stukjes gebruikt hij zijn Kaye Walker (een looprek, red.), op school en op uitstap zijn rolstoel. Deze zomer trekken de twee tieners naar de Ardennen met hun ouders, maar als ze echt mogen dromen, zijn ze een pak ambitieuzer. Want het motto van het gezin, is: we kunnen bereiken wat we willen, met of zonder beperking.
Het is fantastisch dat onze kinderen de wereld willen verkennen, maar reizen is voor ons niet zo makkelijk. Het is niet: vertrekken en we zien wel
Mama Nele (43): “Op het prikbord in onze keuken hangt een briefje met de droomreizen van Bente erop. Schotland, Lapland en Canada staan in de top drie. Het is fantastisch dat ze de wereld wil verkennen, maar reizen is voor ons niet zo makkelijk als voor anderen. Het is niet: vertrekken en we zien wel. Bas maakt gebruik van een rolstoel, dus de woeste natuur waar hij zo van houdt, is moeilijk bereikbaar.
Hij wil in Schotland het kasteel van King Arthur bezoeken, maar dat ligt langs de ruige kustlijn, op oneven terrein. En Lapland, daar is het eigenlijk te koud. Bas heeft veel last van spierverkrampingen, en koude triggert nog meer spierspanning dan anders. Bij het plannen van een reis stuiten wij vaak op obstakels. We houden allemaal van de natuur, maar net die mooie, niet-toeristische plekjes zijn niet of moeilijk toegankelijk.”
Je baby achterlaten
“Dat het leven voor mensen met een beperking meer uitdagingen met zich meebrengt dan voor valide mensen, is niet iets waar veel bij wordt stilgestaan. Ik deed het ook niet, hoor, voor Bas en Bente er waren. Iedereen kijkt vanuit zijn eigen referentiekader naar het leven. Maar nu ik elke dag ervaar hoe weinig onze wereld is aangepast aan ‘anders zijn’, vertel ik graag hun verhaal. Voor dat tikje meer begrip.
De eerste maanden hebben Bas en Bente vooral voor hun leven gevochten, met ons ernaast, aan hun bedjes. De vroeggeboorte was een complete verrassing, wat erna kwam volledig onbekend terrein. Vrij snel was duidelijk dat Bas een ernstige hersenbloeding had gehad, waarbij de hele zone rond zijn hersenstam was geraakt. Hij is vier keer aan zijn hersenkamers geopereerd. Vier keer onder narcose, vier keer bang afwachten. Het is maandenlang een dubbeltje op zijn kant geweest, het was niet zeker of hij het zou overleven.”
“De geur van ziekenhuis zal ik altijd associëren met angst. Wij hebben zo vaak gedacht dat we onze kinderen zouden verliezen”
“Hij was vijf maanden voor hij eindelijk naar huis mocht. Dat is traumatiserend. Voor de kindjes zelf, maar ook voor ons. De geur van ziekenhuis zal voor mij altijd geassocieerd blijven met angst. Kristof en ik hebben zo vaak gedacht dat we onze kinderen zouden verliezen. Ik herinner mij nog een keer dat de infuusslang van de drain in Bas’ hoofd opnieuw moest aangesloten worden. De verpleegster liet het uiteinde van de slang vallen, raapte ’m op en wilde die terug aansluiten. Wij hebben haar op tijd kunnen tegenhouden, maar dat zijn situaties waarin je gek wordt van machteloosheid. Want als wij er net op dat moment niet zijn, kan je kind door zo’n fout sterven. En toch moet je elke avond naar huis, je zieke baby in handen van anderen achterlaten.
De meeste verpleegsters deden hun uiterste best voor onze kinderen, maar net die ene uitzondering maakt dat je vertrouwen slinkt en de angst weer groeit. De vroeggeboorte en de maanden en jaren erna… ik heb dat nooit goed verwerkt, denk ik. Er was geen tijd voor, het was altijd leven van operatie naar operatie. Sowieso blijf ik niet graag lang in dingen hangen. Ik wil iets doen, actie ondernemen. Maar als iemand mij er nu iets over vraagt, voel ik die emoties aan de oppervlakte komen. Alsof het potje plots opengaat. Er zit nog veel onverwerkt verdriet.”
Zoveel onzekerheid
“Zo’n lange periode in het ziekenhuis put uit, maar eigenlijk was dat nog maar het begin. Je mag die kleintjes eindelijk mee naar huis nemen, het acute levensgevaar is geweken, maar dan begint er weer een nieuwe, bange fase. Er was op de scan bij Bas veel hersenschade te zien, maar hoe groot zou die zijn? Er waren dokters die zeiden dat hij misschien nooit zou praten, nooit zelfstandig zou kunnen zitten. Maar altijd werd erbij gezegd dat de hersenen bij kleintjes nog heel plastisch zijn, er was herstel mogelijk. Niemand kon met zekerheid zeggen waar wij aan toe waren. Op dat moment is dat heel frustrerend, nu denk ik: misschien beter dat ik toen nog niet wist wat de kinderen allemaal nog moesten meemaken.”
Zodra Bente en Bas thuis waren, hebben wij alle mogelijke therapieën ingezet om onze kindjes alle kansen te geven. Als baby gingen ze al vijf keer per week naar de kine”
“Vanaf week één dat Bas en Bente thuis waren, hebben wij alle mogelijke therapieën ingezet om onze kindjes alle kansen te geven. Als baby gingen ze al vijf keer per week naar de kine. Onze focus lag die eerste tijd op Bas, met Bente leek alles goed te gaan. Tot er werd ontdekt dat ook zij aan CP leed. Leren stappen, ging niet zonder hindernissen, en ook voor haar startte een behandeling. Ondertussen bleven de zorgen om Bas groeien. Hij ontwikkelde positief op verstandelijk en sociaal vlak, maar medisch bleken er nog meer zorgen te zijn. Hij kon niet goed eten en is toen geopereerd aan de slokdarm.
Toen hij vier was, werd ontdekt dat hij bovendien aan epilepsie lijdt, en later bleek hij ook CVI te hebben, cerebrale visuele inperking. Een aandoening die op zich niets met de ogen zelf te maken heeft, maar wel met de verwerking van de beelden die binnenkomen door de hersenen. Ook dat kwam opnieuw hard bij ons binnen. Weer nieuwe vragen en onzekerheden. Hoe gaat Bas zich later zelfstandig kunnen verplaatsen in het verkeer? Of op onbekend terrein waar er trapjes zijn, die hij met momenten gewoonweg niet ziet?”
Een heel parcours
“De kinderen hebben een indrukwekkend medisch parcours afgelegd. Bas is ondertussen 23 keer geopereerd, bij Bente staat de teller op 11. Er is een foto van hen, allebei op een stoeltje voor tv, met hun beide beentjes in het gips. Zij zaten er vrolijk bij, ze kenden geen ander leven dan één met veel ziekenhuisbezoeken en witte jassen. De foto toont hun moed en kracht, maar toch doet het ook pijn om ernaar te kijken. Ze hebben het niet verdiend om zo hard te moeten vechten. Er zijn jaren geweest waarin het slechte nieuws maar bleef komen.
Elke keer reden Kristof en ik gelaten naar huis. Ik kan het niet anders beschrijven dan dat het leek alsof we door een steen omlaag werden geduwd. We waren stil. Moe. Aangeslagen. Maar wonderbaarlijk, twee dagen later vonden we weer moed en zeiden we: ‘We gaan het zo aanpakken, het gaat lukken.’ Wij hebben ook een heel fijn netwerk: onze lieve ouders, zussen en beste vrienden.”
“Op de veldloop eindigde Bente altijd als een van de laatsten. Wat deed zij in plaats van bij de pakken te blijven zitten? Ze ging atletiek doen”
“De twee die het meeste kracht geven, zijn de kinderen zelf. Ondanks wat ze hebben meegemaakt, zijn Bas en Bente heel vrolijke kinderen. We wisten ook snel dat het echte doorzetters zijn. Bente was in de lagere school altijd een van de laatsten bij de veldloop. Wat deed zij in plaats van bij de pakken te blijven zitten? Ze ging atletiek doen. Een paar jaar later was ze vierde. Geweldig toch? En Bas is zo’n lieve, empathische jongen.
In Oostenrijk wilden wij graag gaan zwemmen. Er waren twee gedeeltes: één met glijbanen, en een rustiger gedeelte voor 16+. Het gedeelte met de glijbanen ging niet lukken voor Bas, de trappen waren te hoog. Ik vroeg of er voor één keer een uitzondering kon worden gemaakt, of mijn kinderen mee in het bad voor volwassenen mochten. Dat kon niet. Ik probeer mijn frustratie en verdriet in zulke situaties steeds te verstoppen voor de kinderen, maar die keer lukte het me echt niet. Je kind niet kunnen geven wat voor anderen zo’n vanzelfsprekendheid is, doet pijn. Maar het is Bas die dan opmerkt: ‘Het gaat niet, hé mama?’ Die lieve schat wilde míj troosten, terwijl het omgekeerd zou moeten zijn.
Wel tot aan de maan
“Die zwembadanekdote, zo kan ik honderden voorbeelden geven. Weet je hoeveel restaurants rolstoeltoegankelijk zijn? Hier in de stad zijn er twee. En nu lukt dat nog. Ofwel trekken Kristof en ik Bas’ rolstoel langs de trappen naar boven, ofwel dragen wij hem, maar wat als hij dat ooit alleen moet doen? Kijk ook eens rond in de winkels. Soms staat alles zo dicht bij elkaar dat je er met een rolstoel niet langs kunt. Hoe moet dat als Bas later alleen wil gaan winkelen? Hier in het zwembad zijn twee glijbanen, maar daar geraakt hij niet, hij moet er te veel trappen voor omhoog. Hij blijft dat heel erg vinden, waarom wordt er geen oplossing voorzien? Een trekliftje, of een ander systeem? Toen hij nog kleiner was, zei Bas eens: ‘De mens geraakt tot op de maan, waarom kan er dan voor mensen met een beperking niks geregeld worden?’ “
“Ik wil blijven geloven dat de meeste mensen het goed menen. Hun inclusie-knop staat alleen niet aan. Mobiel zijn, is niet voor iedereen even simpel”
“De eerste jaren was er de angst: gaan ze het overleven? Nu is de angst: hoe gaat zijn toekomst eruitzien? Wat als er mij of Kristof iets overkomt? Leren loslaten en vertrouwen hebben, dat is iets wat ik nog ga moeten leren. Vertrouwen in het feit dat zij zelf heel creatief en oplossingsgericht zijn en hun weg wel zullen vinden. Nu, voor elke negatieve ervaring is er een positieve, hoor. Zo heeft Bas even in de KSA gezeten, en de leiding ging geweldig om met zijn beperking. Ze namen hem in de nek mee het maisveld in. En in Maaseik is er een leuke koffiebar waar hij wél zelfstandig binnen kan. Ik wil blijven geloven dat de meeste mensen het goed menen, dat ze wel rekening wíllen houden met andersvaliden, maar dat hun inclusie-knop gewoon niet aanstaat. Ze denken er gewoon niet aan dat mobiel zijn niet voor iedereen even simpel is.”
Realitycheck
“Tot hiertoe hebben wij voor alle obstakels zelf oplossingen bedacht. Bas houdt van muziek, maar noten lezen en de standaardmuziekschool, dat zou niet lukken. Goed, dan werd het drummen. Er komt nu een heel leuke drumleraar aan huis, die niet werkt met noten. Wat reizen betreft, laten we ons ook niet te veel afschrikken. Kristof en ik hebben van in het begin gezegd: wij gaan onze kinderen de wereld laten zien zoals anderen ’m zien. Het is niet omdat iets moeilijk is dat we het niet doen. Alleen komt dan op een gegeven moment wel die realitycheck: de mooiste plekjes ter wereld zijn niet toegankelijk voor mensen met een beperking.”
“Onze kinderen gaan graag naar de bergen, maar veel wandelpaden zijn niet rolstoeltoegankelijk. Gelukkig zijn we creatief: Kristof heeft iets in elkaar geknutseld om Bas’ Kaye Walker op zijn rug te binden”
“Een restaurant in een drukke kustplaats in Spanje, daar kun je binnen met een rolstoel, maar als je een stukje geschiedenis wilt zien, stopt het. Die prachtige Romeinse ruïnes, daar geraak je vaak gewoon niet. Hetzelfde geldt voor bergvakanties. Onze kinderen komen tot rust in de natuur, dus wij gaan met hen graag naar Oostenrijk. Er zijn honderden wandelpaden, maar weinig daarvan zijn rolstoeltoegankelijk. Gelukkig zijn we creatief: Kristof heeft iets in elkaar geknutseld om Bas’ Kaye Walker op zijn rug te binden, voor als hij zelf een stuk wil stappen. En we hebben een soort rubberen band, om onze arm met de rolstoel te verbinden. Mochten we toch grip verliezen, kunnen we ’m nog tegenhouden. Als we onszelf beperken tot die enkele toegankelijke plaatsen op de wereld, zal hij veel nooit gezien hebben.”
Dolfijntherapie
“We proberen alles om de levenskwaliteit van de kinderen te verhogen. Watertherapie, hippotherapie, robotstaptherapie, en ook dolfijn ondersteunende therapie. Ik ben ondertussen een Google-expert, en op een keer kwam ik uit bij een therapiecentrum met dolfijnen op Curaçao, die mooie resultaten boekt met kinderen met een beperking. Maar dat kostte veel meer dan wij konden betalen. Met de hulp van lieve vrienden hebben we StaB voor StaB opgericht, een organisatie die geld inzamelt om Bas en Bente de kans te geven de therapie te volgen en andere hulpmiddelen aan te kopen. Zo zijn wij na een benefietactie, toen ze vijf jaar waren, naar Curaçao getrokken.”
“Dolfijnen voelen de noden van de kinderen goed aan. De therapeut kreeg niet uitgelegd wat Bas moest doen, maar de dolfijn draaide zich zo dat de oefening wel lukte”
“Wat ze in het dolfijntherapiecentrum doen, is echt spectaculair. Dolfijnen werken net als walvissen met echolocatie en scannen het lichaam op defecten. Bij kinderen met autisme gedragen ze zich bijvoorbeeld heel anders dan bij kinderen met een fysieke beperking. Bij Bas moest er gewerkt worden aan rompstabiliteit. De therapeut kreeg niet uitgelegd wat Bas moest doen, maar de dolfijn draaide zich zo, zodat hij Bas z’n rug mee kon ondersteunen in het water en de oefening wel lukte. Dat geeft aan hoe goed deze dieren de noden aanvoelen. Bij Bas neemt de therapie veel pijn weg, voor een periode van een halfjaar tot een jaar. ‘Ik heb bij de dolfijnen het gevoel alsof ik zweef’, zo beschrijft hij het. Bij Bente draaide de dolfijntherapie vooral rond het weghalen van fysieke spanning en haar zelfvertrouwen vergroten. De eerste dagen ging zij op de arm van de therapeute en met een zwemvest aan het water in bij de dolfijn; op het einde van de reis deed ze het helemaal alleen en zonder zwemvest. Niet te beschrijven wat dat met hen doet.”
Nieuwe benefietactie
“Bas heeft de laatste tijd weer veel pijn. Zijn spieren kunnen de snelle groei van zijn botten niet volgen, en dat zorgt voor extra spierspanning. Om die pijn te verlichten en zijn zelfstandigheid te vergroten, willen we terug naar Curaçao. Daarom hebben we onlangs nog een benefiet georganiseerd. We blijven alles op alles zetten om onze kinderen een zo goed mogelijk leven te geven. Diezelfde ingesteldheid deelt Bente. Ze droomt ervan om te gaan studeren voor neuroloog, zo kan ze een chip ontwikkelen om Bas en andere kinderen met CP te kunnen laten lopen. Wie weet… ooit?”
Info over StaB voor StaB vind je op stabvoorstab.be en op de Facebookpagina StaB voor StaB vzw.
