Mijn verhaal: Tristan raakte als kind besmet met hiv

1 december is Wereldaidsdag. Een dag waarop we een ziekte in de kijker zetten waar nog steeds – onterecht – een taboe op rust. Ook Tristan, die als kind besmet raakte, wil mee de onwetendheid uit de wereld helpen.

Tristan (40): “Ik hoorde voor het eerst over aids toen Freddie Mercury stierf. Ik was tien jaar en had zelf nog geen flauw idee dat ik hiv had. Ik ben geboren met hemofilie, een erfelijke afwijking in de bloedstolling, dus kreeg ik vanaf mijn geboorte wekelijks injecties met stollingsstoffen uit donorbloed. Helaas zat daar ook besmet bloed bij. Toen ik vier jaar was, kregen mijn ouders te horen dat zowel ik als mijn oudere broer, die ook hemofilie heeft, hiv én hepatitis C hebben.

Aanvankelijk was het hiv-virus sluimerend aanwezig, maar toen ik in het eerste middelbaar zat, net voor de kerstvakantie, brak aids bij mij door. Ik werd heel ziek en kon niet meer naar school. Ik was altijd moe en had op mijn hele lichaam parelwratjes. Alleen al op mijn gezicht telde de dermatoloog er 128.

“Tot mijn negentiende groeide ik compleet geïsoleerd op, als tiener in een volwassen wereld. Na zeven jaar ziekbed zag ik er nog uit als dat jongetje van twaalf: 1,48 meter groot en 27 kilo zwaar”

Maar mijn zwakke punt waren mijn longen. Ik kreeg de ene longinfectie na de andere. Daardoor groeide ik tot mijn negentiende geïsoleerd op, als tiener in een volwassen wereld. In die zeven jaar was er geen dag dat ik niet minstens 38 graden koorts had. Vaak moest ik met spoed naar het ziekenhuis. Ik werd dan op de allerlaatste kamer van de gang gelegd, omdat iedereen bang was voor aids. Ik mocht mijn kamer niet uit en de verpleegkundigen pakten zich van kop tot teen in. Mijn eten schoven ze over de grond naar binnen, door een kier van de deur. Vreselijk, vond ik dat. Vooral omdat toen al bekend was dat al die voorzorgen niet nodig zijn. Fysiek bleef ik ook stilstaan. Na zeven jaar ziekbed zag ik er nog uit als dat jongetje van 12: 1,48 meter groot en 27 kilo zwaar. Ik kon hoogstens in de zetel liggen en tv-kijken. Zelfs lezen lukte niet. Het was mijn redding dat ik nog zo jong en naïef was.

Lange tijd heb ik zelf niet geweten welke ziekte ik had. Maar toen ik op mijn vijftiende wakker lag met zware hoofdpijn en zo bang was voor een hersentumor, zei mijn vader: ‘Nee, je hebt geen kanker. Maar als het iets anders heel ergs zou zijn, zou je het dan willen weten?’ Natuurlijk zei ik ja. En toen vertelde hij me dat ik aids had.

Achteraf vielen alle puzzelstukjes in elkaar. Dáárom was mijn moeder zo emotioneel met mijn plechtige communie. Dáárom wilde mijn vader nooit de film Philadelphia zien. Vanaf toen leefden we van dag tot dag. Af en toe reisden we naar het zuiden, maar dan zochten mijn ouders al vóór de reis uit hoe ze me zouden repatriëren als ik de reis niet overleefde. Mijn vader haalde in de hotelkamers kaders van de muur, op zoek naar haakjes om mijn infusen aan op te hangen.

Een nieuwe therapie heeft de negatieve spiraal omgebogen en onderdrukte de aids. In 2000 haalde ik op tien maanden tijd mijn achterstand in. Ik groeide 25 centimeter en kwam 25 kilo bij. En ik kon terug naar school via het tweedekansonderwijs. Alleen was ik het niet gewend om met andere jongeren om te gaan. Mijn vader verdiende in die tijd wat bij als journalist voor volleybalwedstrijden en na lang aarzelen ging ik eens mee. Zo kwam ik toch terecht tussen leeftijdsgenoten.

“Als we op reis gingen, zochten mijn ouders op voorhand al uit hoe ze me konden repatriëren als ik de reis niet zou overleven”

Hanne zat ook in die volleybalploeg, en we werden verliefd. Al was ze wel bang, niet zozeer voor hiv, maar voor het verdriet als mij iets zou overkomen. Gelukkig was het virus dankzij de moderne hiv-remmers vanaf 2005 niet meer detecteerbaar in mijn bloed. Hanne en ik trouwden in 2008 en wilden graag kinderen. Dat kon via een nieuwe techniek: spermawassing. We moesten eerst een heleboel testen ondergaan, maar eindelijk, tijdens een romantische trip in de Cotswolds, bleek Hanne zwanger. Dat had ik tien jaar eerder niet durven dromen.

Helaas leek ik kort na de geboorte van Kara te hervallen. Ik kon steeds minder, en de zware kuur die ik moest volgen, samen met de vermoeidheid, hakten er behoorlijk in. In die periode had ik echt zwarte momenten. Gelukkig was Kara er. Zij heeft mij erdoor gesleurd, elke dag opnieuw. Ondertussen voel ik me mentaal frisser, maar zit ik wel opgescheept met een lichaam van zeventig jaar oud en een chronisch vermoeidheidssyndroom. Werken lukt al jaren niet meer. Ik blijf nog wel naar scholen gaan om te praten over hiv, ook al vraagt dat veel energie van me.

Niemand kan vertellen wat de toekomst zal brengen. Maar ik ben nu gelukkig met mijn vrouw Hanne en dochter Kara. Hiv heeft ervoor gezorgd dat ik veel mensen heb leren kennen, ook in het buitenland. Ik probeer vooral te denken aan het positieve in mijn leven.”

Een expo die ogen opent

Naar aanleiding van 40 jaar hiv en wereldaidsdag is Tristan te zien op de expo ‘81 – 21 Exposed, 12 portretten en verhalen’, van fotograaf Bob Reijnders. De expo loopt van 3 tot 30 december in galerij Keen, Fuggerstraat 26 in Antwerpen. Meer info op bobreijnders.com.

Meer openhartige verhalen:

• Wereldaidsdag: wat zijn hiv en aids?
• Mijn verhaal: Stephanie kreeg hiv na het overspel van haar ex-vriend
• Zwakke weerstand: 7x symptomen die je niet meteen verwacht

Tekst: Kathleen Geenen

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!