Evi verloor haar dochtertje aan een zeldzame ziekte
Evi’s dochter werd geboren met een zeldzame ziekte. Wat haar levensverwachtig was, kon niemand zeggen.
Evi (37): “Leonie was amper twee maanden toen werd ontdekt dat ze aan het Kleefstra-syndroom leed. Dat is heel zeldzaam, in België zijn er maar een tiental gevallen bekend. Omdat het zo weinig voorkomt, is er weinig geweten over de prognose.
Er zijn mensen met Kleefstra die zestig worden, er zijn er die snel overlijden. Sommigen stappen of praten nooit, anderen kunnen zelfs paardrijden. Maar wat alle Kleefstra-patiëntjes, en dus ook Leonie, gemeen hebben, is lage spierspanning. Alles wat spierkracht vereist, was bij Leonie moeilijk: drinken, hoesten, rollen, rechtzitten. Wat haar levensverwachting was, wat zij nog zou kunnen bijleren, kon niemand ons zeggen.
Ik werd fulltime mama. Ik vond dat ik het tegenover mijn collega’s niet kon maken om zo onvoorspelbaar aan- en afwezig te zijn
Het is heel beangstigend om niet te weten waar je voor staat, maar mijn man en ik hebben meteen een knop omgedraaid: stoppen met googelen, niet te veel piekeren, maar hier en nu alles doen voor Leonie wat we konden. Ik ging met haar naar de kinesist, eerst één keer per week, al snel drie keer, en naar de logopedist om haar te leren slikken en vast voedsel te leren eten.
Na een paar maanden ben ik opnieuw gaan werken in de crèche die ik had opgericht met twee vriendinnen, maar uiteindelijk heb ik beslist om eruit te stappen. Leonie was zo vatbaar voor infecties dat het vaak ziekenhuis in, ziekenhuis uit was. Ik vond dat ik het tegenover mijn collega’s niet kon maken om zo onvoorspelbaar aan- en afwezig te zijn.
Ik werd dus fulltime mama. Van ons zoontje Louis, vier jaar ouder dan Leonie, maar in de praktijk vooral voor Leonie. Een gezond kind kun en moet je loslaten – Louis ging naar school, naar het voetbal…–, maar met een zorgenkindje versmelt je.
Op de weekplanner die in de keuken hing, had Leonie de paarse vakjes, Louis de oranje. Dat bord kleurde bijna volledig paars. Op maandag kwam de kine aan huis, op dinsdag moest ik naar de logopedist, op donderdag opnieuw kine en logo en tussendoor nog alle geplande en ongeplande ziekenhuisafspraken. Op woensdag en zaterdag was er voetbal voor Louis, al de rest was voor Leonie.
Haar geluk was ons geluk
Als er al dingen waren die ik voor mezelf deed, gaan wandelen bijvoorbeeld, dan nog probeerde ik haar mee te nemen. Ik kende haar gewoon het beste. Mensen zeiden: ‘Jij offert je op voor Leonie.’ Ik zie dat niet zo. Elk stapje vooruit, hoe klein ook, maakte ons zo blij. Wij hadden geen prognose, en dus ook geen verwachtingen. Elk klein dingetje dat Leonie toch bleek te kunnen, vast voedsel eten bijvoorbeeld, was een feest.
Haar geluk was ons geluk. Leonie die in haar park lag te lachen, dat was voor mij pure euforie. Wij gingen bijvoorbeeld ook nooit verder dan de zee op reis, we moesten snel in Leuven kunnen zijn als Leonie ziek zou worden. Maar we waren wel samen.
En ja, wij hebben heel veel in het ziekenhuis gezeten. Maar ook daar maakten we het beste van. De verpleging voelde op de duur als familie, op zondag bracht mijn man koffiekoeken mee voor hen. Daar heb ik gevoeld: als je veel geeft, krijg je ook veel terug.
We hebben nooit gedacht dat we haar zo vroeg zouden verliezen. Ze is maar twee jaar en twee maanden mogen worden…
Net omdat wij zo veel met Leonie in het ziekenhuis verbleven, waren we vorig jaar in december in eerste instantie niet ongerust toen ze werd opgenomen. Want eerst ging het de goede kant op. Leonie had RSV, maar na drie weken mocht ze van intensieve zorgen naar een gewone kamer.
Maar al na één dag ging het opnieuw fout. Ze kreeg koorts en moest terug naar intensieve. Hoe hard de dokters ook geprobeerd hebben, het ging alleen maar bergaf. Op 10 januari om 17 uur hebben ze haar zuurstofmaskertje afgezet, om 17.20 uur is ze gestorven met iedereen die haar graag zag bij haar. Ze is maar twee jaar en twee maanden mogen worden…
We hebben nooit gedacht dat we haar zo vroeg zouden verliezen. Met een ziek kind weet je in theorie dat het bij elke ziekenhuisopname fout kan lopen, maar toch was Leonie er in onze toekomstscenario’s altijd bij. In mijn hoofd was ik al bezig met wat er zou moeten gebeuren als wij er niet meer zouden zijn.
Ik kan mijn gemis met geen woorden beschrijven. Leonie was mijn knuffelpoppemie. Twee jaar lang hingen wij letterlijk aan elkaar vast, wij waren met elkaar versmolten. Mijn hele lichaam is nog afgesteld op haar. Ik word nog elke nacht om drie uur wakker om-dat dat het tijdstip was waarop ik Leonie ging omdraaien. Zij kon dat zelf niet als ze ondergedekt was.
Nu lig ik wakker, maar moet ik niet meer opstaan. Dat besef is als een stomp in mijn maag. Er zijn mensen die goedbedoeld zeggen: ‘Nu heb je weer tijd voor jezelf.’ Maar dat wil ik niet. Ik weet ook niet wat ik met die tijd moet doen. Leonie was mijn leven, het ziekenhuis mijn tweede thuis, de mensen die er werken mijn tweede familie.
Nu dat is weggevallen, is het gat heel groot. Gelukkig heb ik nog mijn flinke Louis om voor te zorgen, en mijn man natuurlijk. Samen zullen we ervoor zorgen dat Leonie niet vergeten wordt. Want dat is mijn grootste angst, dat mijn meisje ook in mijn herinneringen gaat vervagen.”
Meer lezen:
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!