Fantastisch: het geld om baby Pia te redden, is binnen!
De kleine Pia was maar 4 maanden oud toen artsen bij haar Spinale Musculaire Atrofie (SMA) vaststelden: een genetische, ongeneeslijke ziekte die ervoor zorgt dat ze haar spieren amper kan bewegen. Alleen het duurste geneesmiddel ter wereld, Zolgensma, kan haar redden. Prijskaartje: 1,9 miljoen euro.
Om dat immense bedrag bij elkaar te krijgen, sloeg Vlaanderen en zelfs Nederland massaal aan het sms’en om baby Pia te helpen. Op enkele dagen tijd liepen er zo meer dan 970.000 sms’jes binnen, elk goed voor 2 euro steun. Met succes, want samen met andere giften, is het geld voor de levensreddende prik ruimschoots binnen!
Waanzinnige doelstelling
De ouders van Pia zijn door het dolle heen. “Het is waanzinnig dat dit in twee dagen tijd gebeurt”, zegt Ellen, de mama van Pia aan VRT. “Virtueel is het geld binnen, maar pas als het op onze rekening staat, zal ik het echt geloven. Vandaag zullen we al even contact opnemen met de behandelende arts, hoe het nu concreet verder moet. Het zal nog een dikke maand duren voor het geld bij ons is. Normaal gezien is de behandeling in Amerika, maar nu zijn er toch ook al twee Europese landen, Portugal en Frankrijk, die de behandeling doen. Dus het zou kunnen dat we daar terechtkunnen.”
Levensreddend medicijn
Was Pia twee jaar geleden geboren geweest, dan was de diagnose onverbiddelijk: baby’s met SMA werden niet ouder dan twee jaar. Hun spieren, inclusief het hart, verzwakten zodanig dat ze overleden. Daarom ontwikkelde het Zwitserse farmabedrijf Novartis het medicijn Zolgensma, één enkele prik die de genetica van Pia kan veranderen. Hierdoor zal het meisje de spieren die nog niet afgestorven zijn, nog ten volle kunnen gebruiken en zo een relatief comfortabel leven kunnen leiden, weliswaar in een rolstoel.
En wat met het overige geld?
Ondertussen blijft de teller van steunberichtjes aantikken. Wat gaan de ouders van Pia dan doen met de overige centen? “Het opgehaalde geld zal voor een deel naar onze dochter blijven gaan, de hulp die ze nodig zal hebben, de rolstoel, therapieën. De rest van het geld gaat integraal naar andere ouders die een duwtje in de rug kunnen gebruiken. Zo is het opgenomen in de statuten van onze vzw. Zelf zullen we er nooit rijk van worden en dat is ook het minste van onze zorgen”, vertellen ze aan Het Laatste Nieuws.
Duizendmaal dank
Ellen en haar man Tim bedanken iedereen die zijn steentje heeft bijgedragen. “Dank, dank, dank aan iedereen die al een sms’je stuurde of geld stortte op het rekeningnummer. Hier zijn geen woorden voor”, klinkt het.
Wie de vzw wil steunen kan ‘Pia’ sms’en naar het nummer 4666. Elke sms kost twee euro. Alle informatie vind je op de website www.teampia.be.
Coverbeeld: Bert Van den Broucke © Photo News
Lees ook:
- Mijn verhaal: Ellen vecht als een leeuwin voor haar ongeneeslijk zieke Pia
- Vrouw met een missie: Kathy laat duizenden vrouwen haken voor het goede doel
- Petje af: Rani De Coninck beklimt de Mont Ventoux voor het goede doel
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!