Mijn verhaal: Lisa heeft het syndroom van Gilles de la Tourette
Lisa heeft het syndroom van Gilles de la Tourette
Lisa (32): “Ik was twaalf toen ik op een dag uit de klas werd gezet. ‘Stop met grommen, Lisa’, riep de juf. ‘Ga op de gang maar varkentje spelen.’ Mijn gegrom irriteerde haar blijkbaar al wekenlang. Maar hoezeer ik ook probeerde, ik kon er niet mee stoppen. Net zoals ik al lange tijd vaak met mijn ogen knipperde. Of plots begon te stotteren. Zenuwticjes, dachten mijn ouders. Ik moest maar eens op yoga om tot rust te komen. Welgeteld drie kinderyogasessies hield ik het vol. Ik vond het verschrikkelijk. Even later vermoedde de kinderarts dat ik ADHD had. Ik was gewoon een druk en onrustig kind en daar moesten mijn ouders maar mee zien te leven. Maar ook dat bleek het uiteindelijk niet te zijn. Ik werd een mysterie. Het meisje van wie niemand wist wat er precies aan de hand was.
Maar dat er iets mis met me was, daar was ook ik heel erg van overtuigd. Zo kon ik langs geen enkele vuilnisbak lopen op straat zonder die even aan te raken. Bij het lezen van een stuk tekst legde ik mezelf op om alle a’s of e’s te tellen. At ik een zakje chips, dan moest ik nadien exact weten hoeveel chipjes er in dat zakje zaten. Ik probeerde mijn trekjes voor de rest van de wereld verborgen te houden. Maar op den duur kon niemand er nog naast kijken en zelf dacht ik dat ik gek werd.
Ik was het meisje met de uitspattingen en de gekke trekken. Dat ik er niks aan kon doen, geloofde niemand
Sinds de dag waarop ik uit de klas werd gezet, werd ik op school ook steeds vaker uitgelachen. En zelfs gepest. ‘Gekke Lisa’, riepen ze me op de speelplaats na. Ik stond vaak langs de kant. Te kijken hoe de anderen met elkaar speelden. En verlangend naar de bel om zo snel mogelijk weer de klas in te kunnen. Mijn zelfvertrouwen werd steeds kleiner. Ik sloot me op in mijn eigen wereld en voelde me overal die vreemde eend in de bijt. Ook thuis kreeg ik weinig begrip. Mijn oudere broer was een briljante student. Een mooie jongen. Geliefd bij iedereen. En dan kwam ik. Het meisje met de gekke trekken en onverwachte uitspattingen. En dat zorgde voor spanning. Vooral mijn moeder kon soms boos worden. En telkens weer riep ik: ‘Ik kan er niets aan doen.’ Maar ook zij geloofde me niet.
En toen leerde ik op mijn zeventiende Jan kennen. Zomaar. In de bibliotheek van het dorp. We waren op zoek naar hetzelfde boek, raakten aan de babbel en spraken opnieuw af. Bij Jan mocht ik wél mezelf zijn. Al bij onze derde ontmoeting vroeg hij heel open en eerlijk waarom ik zo met mijn ogen knipperde en gekke geluidjes maakte. Langzaamaan vertelde ik hem mijn verhaal. Jan was de eerste die me serieus nam. Hij werd verliefd op me. En ook ik was helemaal gek op hem. Na mijn middelbareschooltijd begon ik me steeds beter te voelen. Dankzij Jan. Maar ook omdat ik aan de slag kon in een plaatselijk bedrijfje en mijn job echt graag deed. Jan en ik gingen samenwonen. Eindelijk had ik een plek waar ik me echt thuis voelde. Maar de dwanghandelingen en rare trekjes verdwenen niet.
En toen kreeg ik enkele jaren later de grote terugslag van mijn puberjaren. Alsof alles weer naar boven kwam. Ik was bijna dertig en voelde me weer wegglijden. Donkere gedachten. Weinig levenslust. Geen zin meer om ’s morgens op te staan. Het was Jan die me dwong om bij de arts een diagnose te eisen. Ook al moesten ze me binnenstebuiten draaien. Want ook hij zag dat het zo niet verder kon. Jan nam me mee naar zijn arts. Na verder onderzoek en doorverwijzing had hij het plots over het syndroom van Gilles de la Tourette. Ik geloofde hem niet. Dit was toch de ziekte waarbij je voortdurend vloekt en scheldt? En dat deed ik nooit. Toch bleek hij het bij het rechte eind te hebben; als ik bewegingen maak, gaat er blijkbaar iets mis in mijn hersenen.
Het idee dat ik een hersenaandoening heb, was zo moeilijk te aanvaarden. Toch voelde ik ook wel opluchting. Ik was niet gek. Wat ik had, kreeg plots een naam. Alsof ik daardoor eindelijk verder kon. Samen met Jan die me bleef omarmen zoals ik was. ‘Dit kunnen we samen aan, niet?’ zei hij me de dag na de diagnose al. Hij had gelijk. Langzaam klauterde ik weer uit dat donkere dal. Ik vertelde het ook mijn vrienden en mijn collega’s. Sinds de diagnose leek het alsof ik aan een nieuw leven begon. Ik kon af en toe zelfs lachen met mijn vreemde trekjes. En Jan lachte met alle liefde mee. We zijn nu een jaar verder. Het gaat goed met me. Met ons. We hebben een huisje gekocht. En ja, er is een kinderwens, alleen nog met een behoorlijke portie twijfel. ‘Nu we weten wat het is, kunnen wij dat toch perfect opvangen’, blijft Jan beweren. Dat kunnen we zeker. Maar wil ik het wel? Gelukkig ben ik nog jong, we zien wel wat de toekomst brengt. Ik ben nu perfect gelukkig. Ik heb mijn aandoening aanvaard. Ik hoef me er niet meer voor te schamen. En dat voelt zo bevrijdend. Daar wil ik nu vooral van genieten. Samen met Jan. De liefde van mijn leven.”
Bekijk hier het verhaal van Francis:
https://www.youtube.com/watch?v=CY0NVXS-3nw